{"id":20893,"date":"2024-04-11T11:09:46","date_gmt":"2024-04-11T15:09:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20893"},"modified":"2024-04-26T15:27:08","modified_gmt":"2024-04-26T19:27:08","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-dare-to-dream-beyond-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-lets-dare-to-dream-beyond-cf\/","title":{"rendered":"maio \u00e9 o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica: Atrevemo-nos a sonhar para al\u00e9m da FC!"},"content":{"rendered":"

maio \u00e9 o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica (FC), uma altura em que a comunidade se junta para divulgar a consciencializa\u00e7\u00e3o, defender, partilhar hist\u00f3rias pessoais e unir-se em torno da miss\u00e3o de acelerar os avan\u00e7os e a cura para 100% da comunidade da FC! \u00c9 uma das nossas alturas favoritas do ano na EE porque nos permite iluminar a extraordin\u00e1ria comunidade da FC, da qual temos tanto orgulho em fazer parte e nos sentimos profundamente honrados por partilhar convosco.\u00a0<\/span><\/p>\n

Todos os anos, o tema do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC da EE \u00e9 \"Cross Out CF\". Destaca a necessidade urgente de expandir o progresso no desenvolvimento de tratamentos para a FC e terminar o trabalho, assegurando que 100% de pessoas com FC tenham uma terapia que lhes salve a vida, sem deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s. \"Cross Out CF\" reflecte a resili\u00eancia, a uni\u00e3o, a moral e o poder da comunidade da FC, especialmente quando nos unimos para trabalhar em prol do nosso objetivo comum de desenvolver terapias para toda a comunidade. Quando dizemos \"100% ou rebenta\", estamos a falar a s\u00e9rio!<\/span><\/p>\n

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Este ano, a nossa campanha \"Cross Out CF\" baseia-se no nosso v\u00eddeo anual e encoraja a comunidade em torno da ideia de ousar sonhar com um futuro para al\u00e9m da FC. Trabalhamos para concretizar esse sonho, promovendo a investiga\u00e7\u00e3o de ponta e o desenvolvimento de medicamentos, acelerando o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos e reunindo as principais partes interessadas para cultivar a colabora\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Prevemos um futuro em que as pessoas com FC se libertem dos encargos emocionais e de tratamento, criando espa\u00e7o para vidas ricas e din\u00e2micas, repletas de viagens, fam\u00edlia, crescimento na carreira, educa\u00e7\u00e3o e passatempos.<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Com a nossa campanha \"Cross Out CF\", queremos que os indiv\u00edduos com FC, e especialmente os que se encontram no 10% final e que n\u00e3o beneficiam das actuais terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es, sonhem com este estado futuro<\/span> onde tenham tempo, liberdade e confian\u00e7a para viverem vidas mais completas e enriquecedoras, sem serem limitados pelos horrores da FC. \u00c9 um futuro <\/span>al\u00e9m<\/span><\/i> CF.\u00a0<\/span><\/p>\n

Na EE, esse \u00e9 o nosso objetivo \u00fanico e \u00e9 disso que se trata o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o da FC - unirmo-nos, promover a representa\u00e7\u00e3o, celebrar o nosso progresso, redobrar os esfor\u00e7os para fazer mais e avan\u00e7ar como se as nossas vidas dependessem disso. Porque.... elas dependem.<\/span><\/p>\n

Vamos ser sociais!<\/b><\/h2>\n

Durante todo o m\u00eas de maio, vamos dar a conhecer hist\u00f3rias e vozes sobre a FC - de pessoas com FC, familiares e investigadores - demonstrando a incr\u00edvel esperan\u00e7a, for\u00e7a, resili\u00eancia e diversidade da nossa comunidade.<\/span><\/p>\n

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\u00c0s segundas-feiras, veremos o verdadeiro alcance global da nossa Entourage com a nossa s\u00e9rie #WhereInTheWorldisEE! \u00c0s ter\u00e7as-feiras, o blogue da EE apresentar\u00e1 vozes da comunidade da FC na s\u00e9rie #CFStrong. \u00c0s quartas-feiras, ouvir\u00e1 mais sobre o importante trabalho e o incr\u00edvel progresso da EE atrav\u00e9s do nosso #EEupdates.\u00a0<\/span><\/p>\n

Depois, passamos \u00e0 ci\u00eancia, apresentando-lhe os investigadores que trabalham incansavelmente para desenvolver terapias para a FC atrav\u00e9s do #SciencEE \u00e0s quintas-feiras. Para terminar a semana, o #FactFriday partilhar\u00e1 mais informa\u00e7\u00f5es sobre a FC e a necessidade cr\u00edtica de tratamentos.<\/span><\/p>\n

Participe\u00a0<\/b><\/h2>\n

Durante todo o m\u00eas, prepare-se para aprender, sentir-se ligado e inspirado enquanto trabalhamos para atingir o nosso objetivo final: avan\u00e7os r\u00e1pidos e uma cura para 100% da comunidade de FC. Para l\u00e1 chegarmos, precisamos da sua ajuda! Fa\u00e7a gosto numa publica\u00e7\u00e3o, escreva um coment\u00e1rio ou partilhe uma publica\u00e7\u00e3o para aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o. Tudo se soma e ajuda-nos a espalhar a palavra por todo o lado.<\/span><\/p>\n

N\u00e3o se esque\u00e7a de acompanhar o <\/span>Facebook<\/span><\/a>, <\/span>Instagram<\/span><\/a>, <\/span>Twitter<\/span><\/a>, <\/span>LinkedIn<\/span><\/a>e o nosso <\/span>blogue<\/span><\/a> - e se ainda n\u00e3o o fizeram, por favor <\/span>subscrever a nossa e-newsletter<\/span><\/a>. Pode juntar-se \u00e0 conversa utilizando o hashtag #CrossOutCF!<\/span><\/p>\n

Na EE, acreditamos que cada pessoa merece respirar fundo e sonhar livremente.<\/em> <\/span><\/p><\/blockquote>\n

Esse futuro depende do desenvolvimento de terapias que salvam vidas para aqueles que ficaram para tr\u00e1s. Estamos a trabalhar arduamente para garantir esse futuro a todas as pessoas com FC, independentemente da raridade da sua muta\u00e7\u00e3o ou das suas circunst\u00e2ncias particulares.\u00a0<\/span><\/p>\n

Junte-se a n\u00f3s este m\u00eas para aprender, partilhar e ajudar a criar um mundo onde todas as pessoas com FC possam ousar sonhar com um futuro em que realmente acreditem. <\/span><\/p>\n

Obrigado aos nossos patrocinadores do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC<\/b><\/h2>\n

Queremos agradecer aos nossos generosos patrocinadores da campanha do M\u00eas de Consciencializa\u00e7\u00e3o da Fibrose C\u00edstica de 2024! O seu apoio significa muito para n\u00f3s, enquanto trabalhamos para \"Eliminar a FC\", para que todas as pessoas com FC possam ousar sonhar com um futuro longo e brilhante.<\/span><\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":20895,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"%%sitetitle%% %%sep%% %%post_title%%","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-20893","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EE-Dare-to-Dream-Cross-Out-CF-Assets-2024_Newsletter.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20893"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20970,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20893\/revisions\/20970"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20895"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20893"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20893"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20893"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}