{"id":20691,"date":"2024-02-23T11:37:15","date_gmt":"2024-02-23T16:37:15","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=20691"},"modified":"2024-05-21T20:32:25","modified_gmt":"2024-05-22T00:32:25","slug":"raring-to-go","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/raring-to-go\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a a campanha \"Raring to Go! Campanha para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, uma campanha anual e mundial de sensibiliza\u00e7\u00e3o para as doen\u00e7as raras, \u00e9 lan\u00e7ada hoje para celebrar o Dia das Doen\u00e7as Raras, a 29 de fevereiro de 2024. Esta semana \u00e9 um momento especial - e importante - para a comunidade das doen\u00e7as raras se unir e demonstrar apoio coletivo para aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o vital e, em \u00faltima an\u00e1lise, impulsionar mais investiga\u00e7\u00e3o para melhorar a vida das pessoas afectadas por doen\u00e7as raras, incluindo a fibrose c\u00edstica (FC) e as muta\u00e7\u00f5es raras da FC -<\/span> um grupo raro numa doen\u00e7a rara!<\/span><\/i><\/p>\n

Na EE, estamos muito concentrados nos 10% finais da comunidade da FC com muta\u00e7\u00f5es raras e sem sentido, e temos muito orgulho em fazer parte da incr\u00edvel comunidade das doen\u00e7as raras. Testemunh\u00e1mos vezes sem conta o poder, a for\u00e7a e a determina\u00e7\u00e3o da comunidade das doen\u00e7as raras e, por essa raz\u00e3o - e muitas outras - estamos entusiasmados por participar e apoiar a Semana das Doen\u00e7as Raras com o lan\u00e7amento da nossa campanha \"Raring to Go\"!<\/span><\/p>\n

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O que \u00e9 uma doen\u00e7a rara?<\/strong><\/h2>\n

Uma doen\u00e7a rara \u00e9 qualquer doen\u00e7a que afecte menos de 200.000 pessoas nos EUA. A FC afecta 40.000 americanos e 105.000 pessoas em todo o mundo, o que a qualifica como uma doen\u00e7a rara. Embora individualmente estas doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente est\u00e3o longe disso. Existem mais de 7000 doen\u00e7as raras que afectam mais de 30 milh\u00f5es de pessoas nos EUA - ou seja, cerca de um em cada dez americanos. Pense nisto da seguinte forma: \u00e9 uma pessoa em cada elevador e quatro pessoas em cada autocarro. Embora chamemos a estas doen\u00e7as raras, na realidade, elas s\u00e3o bastante prevalecentes e, infelizmente, n\u00e3o existem atualmente tratamentos aprovados para mais de 90% destas doen\u00e7as raras. Temos muito trabalho pela frente!\u00a0<\/span><\/p>\n

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O mais raro dos raros<\/strong><\/h2>\n

Embora a FC seja uma doen\u00e7a rara por si s\u00f3, o que muitas pessoas n\u00e3o se apercebem \u00e9 que existe uma subpopula\u00e7\u00e3o rara dentro da comunidade da FC - aqueles que se encontram no 10% final e que n\u00e3o beneficiam das terapias direccionadas para as muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Eles t\u00eam muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras da FC que os tornam os mais raros dos raros. Est\u00e3o \u00e0 espera de um tratamento que lhes salve a vida, enquanto observam o resto da comunidade de doentes com FC a ter uma segunda oportunidade de vida. \u00c9 um lugar incrivelmente dif\u00edcil de se estar.<\/p>\n

Al\u00e9m disso, no 10% final, h\u00e1 uma preval\u00eancia desproporcional de indiv\u00edduos historicamente marginalizados, n\u00e3o brancos, com muta\u00e7\u00f5es raras ou pouco estudadas na FC. Entre as popula\u00e7\u00f5es hisp\u00e2nicas, negras, asi\u00e1ticas e nativo-americanas com FC, 17 a 40% dos indiv\u00edduos n\u00e3o se beneficiam das terapias existentes voltadas para muta\u00e7\u00f5es. A inelegibilidade para as terapias dirigidas \u00e0s muta\u00e7\u00f5es contribui para as desigualdades existentes em termos de sa\u00fade que estes grupos j\u00e1 enfrentam, incluindo o diagn\u00f3stico tardio. Durante a Semana das Doen\u00e7as Raras, estamos a apresentar hist\u00f3rias poderosas que destacam estas experi\u00eancias e a sensibilizar para as necessidades n\u00e3o satisfeitas destas popula\u00e7\u00f5es de FC carenciadas.<\/span><\/p>\n

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\"Com demasiada frequ\u00eancia, as pessoas da comunidade das doen\u00e7as raras, incluindo as que pertencem a grupos n\u00e3o brancos e historicamente marginalizados, s\u00e3o ignoradas, marginalizadas e sentidas como demasiado raras para serem importantes. <\/span>Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que todas as vidas humanas s\u00e3o importantes, infinitamente, por mais rara que seja a sua muta\u00e7\u00e3o ou doen\u00e7a\". <\/span>afirmou Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da EE.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Atrav\u00e9s da nossa campanha da Semana das Doen\u00e7as Raras e da nossa incans\u00e1vel defesa da comunidade da FC, o nosso objetivo na EE \u00e9 aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o e acelerar a investiga\u00e7\u00e3o cr\u00edtica e os avan\u00e7os no desenvolvimento de medicamentos para os 100% da comunidade da FC, para que ningu\u00e9m fique para tr\u00e1s.<\/span><\/p>\n

Apresentamos \"Raring to Go!\"<\/strong><\/h2>\n

Para reconhecer a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2024, a EE lan\u00e7a hoje uma campanha digital com a dura\u00e7\u00e3o de uma semana, \"Raring to Go\", para destacar as pessoas que vivem com muta\u00e7\u00f5es raras da FC e a comunidade mais alargada das doen\u00e7as raras, sensibilizar para os desafios que enfrentam e chamar a aten\u00e7\u00e3o para a necessidade urgente e n\u00e3o satisfeita de terapias que salvam vidas<\/p>\n

Porqu\u00ea \"Raring to Go\"? Porque com uma doen\u00e7a fatal como a FC, os dias s\u00e3o importantes. Temos de agir RAPIDAMENTE para fazer avan\u00e7ar as terapias que salvam vidas para aqueles que precisam desesperadamente delas e cujas vidas dependem delas. A velocidade \u00e9 o nome do jogo! E, por isso, avan\u00e7amos a alta velocidade para impulsionar o progresso acelerado para os 10% finais das pessoas com FC. Vrroooom!<\/p>\n

Durante a Semana das Doen\u00e7as Raras, a campanha \"Raring to Go\" da EE ir\u00e1 apresentar hist\u00f3rias inspiradoras da comunidade da FC e factos sobre as doen\u00e7as raras. Esta semana - e sempre - encorajamos toda a gente a celebrar a comunidade das doen\u00e7as raras e a sua for\u00e7a, resili\u00eancia e coragem raras e extraordin\u00e1rias. Convidamo-lo a juntar-se a n\u00f3s na nossa corrida urgente para acelerar o desenvolvimento de terapias que salvam vidas, para que n\u00e3o tenham de continuar a ser t\u00e3o sobrenaturalmente fortes e extraordin\u00e1rios.<\/p>\n

Est\u00e1 \"Raring to Go\"?<\/strong><\/h2>\n

Vamos a isto! Esperamos que, nesta Semana das Doen\u00e7as Raras, se sinta motivado para participar e nos ajude a reconhecer e a sensibilizar para a excecional comunidade das doen\u00e7as raras. Dirija-se aos nossos canais nas redes sociais - Facebook<\/a>, Instagram<\/a>, X<\/a>e LinkedIn<\/a> - para participar na conversa!<\/p>\n


\nObrigado aos nossos patrocinadores da Semana das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h2>\n

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Notas de rodap\u00e9<\/strong><\/p>\n

1. Iris Schrijver et al., \"The Spectrum of CFTR Variants in Nonwhite Cystic Fibrosis Patients,\" O Jornal de Diagn\u00f3stico Molecular<\/i> 18, n.\u00ba 1 (janeiro de 2016): 39\u201350, https:\/\/doi.org\/10.1016\/j.jmoldx.2015.07.005.<\/div>\n
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