{"id":19990,"date":"2023-11-16T16:12:29","date_gmt":"2023-11-16T21:12:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=19990"},"modified":"2023-11-16T16:12:54","modified_gmt":"2023-11-16T21:12:54","slug":"the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/the-stars-aligned-at-the-2023-evening-with-emilys-entourage-true-north\/","title":{"rendered":"As estrelas alinharam-se na noite de 2023 com a comitiva de Emily: O verdadeiro norte"},"content":{"rendered":"

Estamos realmente a ver estrelas!<\/i><\/b> No s\u00e1bado, 14 de outubro de 2023, a Emily's Entourage (EE) organizou a nossa gala anual Evening with Emily's Entourage, \"True North\", e angariou uns impressionantes $1.3M - mais do que qualquer outra gala na hist\u00f3ria da EE<\/span>!!!\u00a0<\/b><\/p>\n

Realizado no Mann Center for the Performing Arts, em Filad\u00e9lfia, este evento anual reuniu l\u00edderes empresariais e filantr\u00f3picos, jovens profissionais, membros da comunidade da regi\u00e3o da grande Filad\u00e9lfia e membros das ind\u00fastrias biotecnol\u00f3gica e das ci\u00eancias da vida de todo o pa\u00eds, unidos no seu empenho em impulsionar a investiga\u00e7\u00e3o fundamental sobre a fibrose qu\u00edstica (FC).<\/span><\/p>\n

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O tema deste ano, \"True North\", foi inspirado no conceito da Estrela Polar. Representa o objetivo singular da EE de acelerar os avan\u00e7os para os 10% finais da comunidade da FC que n\u00e3o beneficiam de terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es - a raz\u00e3o de ser da EE. A Estrela Polar \u00e9 tamb\u00e9m uma ferramenta de navega\u00e7\u00e3o que serve de luz orientadora. O tema do Norte Verdadeiro deste ano celebra o progresso que a EE alcan\u00e7ou nos \u00faltimos 12 anos. <\/span>Pela primeira vez, estamos a assistir a um progresso significativo em dire\u00e7\u00e3o a esse objetivo singular, com m\u00faltiplas terapias que come\u00e7aram ou v\u00e3o come\u00e7ar em breve ensaios cl\u00ednicos para as pessoas no \u00faltimo 10%.\u00a0<\/span><\/p>\n

A noite come\u00e7ou com um brinde com champanhe e breves coment\u00e1rios exclusivamente para patrocinadores VIP, Campe\u00f5es e convidados estimados com uma vista panor\u00e2mica do horizonte de Filad\u00e9lfia. Um desses oradores foi Bijal Trivedi, jornalista premiada e autora de <\/span>Bafo de sal<\/span><\/i>. \u00c0 medida que mais participantes se juntavam ao evento, eram recebidos com bebidas, snacks e calorosas boas-vindas da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, que estava presente na seguran\u00e7a de uma tenda privada separada no local para os proteger de infec\u00e7\u00f5es devido \u00e0 FC em fase avan\u00e7ada da co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Ap\u00f3s a rece\u00e7\u00e3o VIP, os convidados dirigiram-se a uma segunda tenda para o programa, que tamb\u00e9m foi transmitido em direto para os nossos apoiantes de todo o mundo. Coby Kramer-Golinkoff, membro da dire\u00e7\u00e3o e irm\u00e3o de Emily, foi o apresentador dos eventos da noite, dando as boas-vindas aos participantes presenciais e virtuais. Partilhou mais informa\u00e7\u00f5es sobre o percurso de Emily na FC e a din\u00e2mica por detr\u00e1s do trabalho que est\u00e1 a ser desenvolvido na EE. Coby descreveu a esperan\u00e7a real e tang\u00edvel na comunidade da FC e as descobertas para o \u00faltimo 10%, finalmente iluminadas gra\u00e7as ao progresso impressionante da investiga\u00e7\u00e3o e do desenvolvimento de medicamentos.<\/span><\/p>\n

\"Quando come\u00e7\u00e1mos a EE em 2011, n\u00e3o faz\u00edamos ideia do que est\u00e1vamos a fazer, nem de como l\u00e1 chegar. O que sab\u00edamos, no entanto, era o que est\u00e1vamos a tentar alcan\u00e7ar - descobertas r\u00e1pidas e uma cura para os 10% finais da popula\u00e7\u00e3o com FC que n\u00e3o beneficia das terapias existentes... Nos 12 anos desde a funda\u00e7\u00e3o da Emily's Entourage, muita coisa mudou, mas esse objetivo singular, o nosso Norte Verdadeiro, nunca vacilou. Todos os dias, todas as decis\u00f5es s\u00e3o guiadas pelo nosso objetivo. \u00c9 a nossa raz\u00e3o de ser e \u00e9 o que nos tem permitido crescer e tornarmo-nos na organiza\u00e7\u00e3o impactante que somos hoje.\"<\/span> - Coby Kramer-Golinkoff<\/span><\/p><\/blockquote>\n

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Coby continuou, partilhando a genu\u00edna gratid\u00e3o da EE por todos os generosos patrocinadores, apoiantes, doadores em g\u00e9neros e membros da equipa da EE que tornaram a noite poss\u00edvel, incluindo o Patrocinador Apresentador, Vertex Pharmaceuticals Inc.; os Patrocinadores da Equipa de Sonho, cystetic Medicines, Inc. e Boehringer Ingelheim; os Patrocinadores Individuais Apresentadores Jill e Mark Fishman, Marcia e Ned Kaplin, e Eli e Pauline Nierman Family Foundation; e os doadores em g\u00e9neros Harvest Seasonal, Color Reflections, Score a Score, e muitos mais.\u00a0<\/span><\/p>\n

De seguida, Phil Wachs - querido amigo da fam\u00edlia Kramer-Golinkoff, apoiante de longa data da EE e primo da homenageada deste ano, Pearl Graub Goldstein. Phil partilhou algumas palavras e apresentou os homenageados da noite, <\/span>Dr. Billy e Evelyn Graub (de aben\u00e7oada mem\u00f3ria), David e Pearl Graub Goldstein, e Gabe e Ariel Amzallag. Pearl e Ariel falaram de forma comovente sobre a liga\u00e7\u00e3o pessoal da sua fam\u00edlia \u00e0 FC, tendo perdido dois familiares queridos (Kathy e Lee Graub, irm\u00e3 e irm\u00e3o de Pearl, e tia e tio de Ariel) devido \u00e0 FC demasiado cedo, h\u00e1 muitas d\u00e9cadas. Os seus pais e av\u00f3s, Billy e Evelyn, dedicaram as suas vidas a encontrar uma cura para as pessoas com FC. Pearl e Ariel partilharam a sua liga\u00e7\u00e3o aos Kramer-Golinkoffs e o empenho da sua fam\u00edlia na EE.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"<\/span>N\u00e3o vamos parar enquanto a investiga\u00e7\u00e3o n\u00e3o encontrar um tratamento eficaz para os \u00faltimos 10% que n\u00e3o beneficiam dos sucessos anteriores.<\/span><\/i>\" <\/span>- Pearl Graub Goldstein, homenageada da Gala<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

\u00c0 medida que o programa prosseguia, era altura de um momento muito especial - reconhecer e agradecer aos nossos Campe\u00f5es da EE de 2023! Beth Shapiro Lavin, membro do conselho de administra\u00e7\u00e3o da EE e gestora do programa de matchmaking de ensaios cl\u00ednicos, subiu ao palco para reconhecer e felicitar os Campe\u00f5es de 2023, l\u00edderes filantr\u00f3picos que angariaram dinheiro que ajudar\u00e1 a impulsionar a EE para avan\u00e7os urgentes. O grupo deste ano era composto por 19 indiv\u00edduos que angariaram $22.500 para fazer avan\u00e7ar a miss\u00e3o da EE! Em seguida, convidou Coby a subir ao palco para revelar o Campe\u00e3o do Ano, a Equipa Seeking a Cure, que angariou $10.700!!!<\/span><\/p>\n

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\u00c0 medida que o \u00edmpeto aumentava e a noite prosseguia, chegou a altura de uma antevis\u00e3o exclusiva e antecipada do imponente v\u00eddeo da campanha 2023 da EE, que pretende responder \u00e0 pergunta \"n\u00e3o merecem todos sonhar?\" Fique atento - o v\u00eddeo ser\u00e1 apresentado ao p\u00fablico em dezembro!<\/span><\/p>\n

A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, seguiu-se ao v\u00eddeo com os seus t\u00e3o esperados coment\u00e1rios. A partir de uma tenda do outro lado do recinto, Emily partilhou um relato emocionante e de cortar o cora\u00e7\u00e3o de quando descobriu uma nova bact\u00e9ria nos seus pulm\u00f5es - e o impacto significativo que esta not\u00edcia teve n\u00e3o s\u00f3 nela, mas tamb\u00e9m nas pessoas que mais amava no mundo. Ela partilhou que as partes mais dif\u00edceis da FC n\u00e3o s\u00e3o as f\u00edsicas, mas sim o impacto que a doen\u00e7a tem nas pessoas que mais amamos.\u00a0<\/span><\/p>\n

A hist\u00f3ria de desespero e vulnerabilidade de Emily transformou-se numa hist\u00f3ria de triunfo e novos horizontes quando descreveu as terap\u00eauticas promissoras financiadas e promovidas pela EE que est\u00e3o agora em ensaios cl\u00ednicos e a esperan\u00e7a tang\u00edvel que estes programas cl\u00ednicos est\u00e3o a dar \u00e0 comunidade da FC. Emily atribuiu \u00e0 generosidade e devo\u00e7\u00e3o da Entourage o m\u00e9rito de ter impulsionado o progresso. O seu discurso foi aplaudido de p\u00e9 por uma multid\u00e3o emocionada.\u00a0<\/span><\/p>\n

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\"Por isso, quando falamos em acelerar os avan\u00e7os, trata-se de recuperar a fun\u00e7\u00e3o pulmonar e reduzir as infec\u00e7\u00f5es. Trata-se de libertar tempo, libertando-nos dos grilh\u00f5es da doen\u00e7a. Trata-se de nos dar a confian\u00e7a para sonhar e perseguir um futuro. E tamb\u00e9m tem a ver com libertar as pessoas que mais amamos do estrangulamento da FC nas suas vidas e, finalmente, deix\u00e1-las ser livres. \u00c9 para isso que estamos aqui esta noite. Para nos atrevermos a sonhar com um futuro em que possamos finalmente ser livres.\" - Emily Kramer-Golinkoff<\/span><\/i><\/p><\/blockquote>\n

Coby voltou ao palco com um objetivo ambicioso: angariar $30.000 em apenas cinco minutos! Come\u00e7ou a contagem decrescente e os participantes pegaram ansiosamente nos seus telem\u00f3veis para contribuir. Coby foi acompanhado por Julia Kramer-Golinkoff, que anunciou um donativo de $10 000 de uma fam\u00edlia com FC! O ar fervilhava de expetativa \u00e0 medida que o term\u00f3metro das doa\u00e7\u00f5es subia, acabando por ultrapassar o objetivo e atingindo um total not\u00e1vel de $30.000, para grande espanto de todos!!!<\/span><\/p>\n

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A 2023 Evening with Emily's Entourage Gala foi uma noite verdadeiramente inesquec\u00edvel, que celebrou o poder da comunidade e a procura de avan\u00e7os para os \u00faltimos 10% da comunidade da FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

Veja o programa na \u00edntegra abaixo e confira as fotos do evento aqui<\/a> e todas as fotografias da esta\u00e7\u00e3o fotogr\u00e1fica aqui.<\/a><\/span><\/p>\n