{"id":18932,"date":"2023-05-16T09:09:40","date_gmt":"2023-05-16T13:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18932"},"modified":"2025-02-07T05:24:45","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:45","slug":"my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/my-journey-to-diagnosis-as-someone-who-doesnt-look-like-the-typical-cf-patient\/","title":{"rendered":"O meu percurso at\u00e9 ao diagn\u00f3stico como algu\u00e9m que n\u00e3o se parece com o doente \"t\u00edpico\" com FC"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue destaca a hist\u00f3ria de Ela Castillo, uma adulta com FC. Foi <\/i>adaptado das observa\u00e7\u00f5es de Ela na EE <\/i>Sess\u00e3o de ausculta\u00e7\u00e3o da FDA 2021<\/i><\/a>.\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

Quando era beb\u00e9, estava sempre doente com infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Entrava e sa\u00eda frequentemente do hospital e muitas vezes tinha de estar numa tenda de oxig\u00e9nio.\u00a0<\/span><\/p>\n

Com uma m\u00e3e judia e um pai colombiano, eu n\u00e3o era o indiv\u00edduo \"t\u00edpico\" com FC e foi-me diagnosticada erradamente asma. Continuava a ficar doente, mas os resultados dos meus testes eram inconclusivos, pelo que o meu m\u00e9dico pediatra me aconselhou a ir a um especialista em Boston para tentar obter um diagn\u00f3stico correto.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

S\u00f3 quando tinha 2 anos e meio \u00e9 que me foi finalmente diagnosticada a FC. Porque \u00e9 que demorou tanto tempo a chegar a este diagn\u00f3stico e como \u00e9 que os meus m\u00e9dicos n\u00e3o se aperceberam de que eu tinha uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, mesmo quando os meus sintomas pareciam ser os de um manual de FC?<\/span><\/p>\n

Embora a FC afecte todas as ra\u00e7as e etnias, existe uma ideia errada entre a comunidade de cuidados de sa\u00fade de que apenas afecta indiv\u00edduos brancos n\u00e3o hisp\u00e2nicos. Na realidade, existem mais de 3.000 latinos a viver com FC nos Estados Unidos e esse n\u00famero tem vindo a aumentar de forma constante ao longo das \u00faltimas d\u00e9cadas. De facto, os latinos s\u00e3o agora o grupo minorit\u00e1rio com maior crescimento, representando 8,5% dos indiv\u00edduos com FC nos EUA. Apesar da sua preval\u00eancia crescente, os latinos com FC nos EUA enfrentam frequentemente disparidades nos cuidados de sa\u00fade, diagn\u00f3sticos incorrectos e, em \u00faltima an\u00e1lise, piores resultados de sa\u00fade e uma taxa de mortalidade mais elevada.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sou incrivelmente privilegiada por ter tido acesso a cuidados m\u00e9dicos e a um bom m\u00e9dico pedi\u00e1trico que me defendeu quando fui discriminada. A minha hist\u00f3ria \u00e9 uma exce\u00e7\u00e3o \u00e0 experi\u00eancia da maioria das pessoas hisp\u00e2nicas com fibrose qu\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Embora a minha fam\u00edlia tenha ficado aliviada com o diagn\u00f3stico, as coisas n\u00e3o se tornaram mais f\u00e1ceis da\u00ed em diante. Nos anos que se seguiram, tive muitas infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias e sinusais relacionadas com a FC e faltei muito \u00e0 escola. Sa\u00ed da curva de crescimento e tive de mudar a minha dieta para garantir que n\u00e3o precisaria de uma sonda de alimenta\u00e7\u00e3o. Aos 15 anos, foram-me colocados 2 tubos PICC devido \u00e0s minhas frequentes infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Um cateter PICC \u00e9 um cateter central que pode ser utilizado durante per\u00edodos de tempo prolongados para administrar medicamentos intravenosos, incluindo antibi\u00f3ticos, diretamente na corrente sangu\u00ednea. Tive muitas complica\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas e efeitos secund\u00e1rios relacionados com os medicamentos e os pr\u00f3prios procedimentos, o que contribuiu para um trauma mental duradouro.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Por causa da FC, nunca tive uma assiduidade perfeita na escola e houve mesmo alturas em que os professores me dificultaram a conclus\u00e3o de um ano devido \u00e0s minhas faltas m\u00e9dicas. <\/span>Mesmo em contextos profissionais, \u00e9 dif\u00edcil corresponder \u00e0s mesmas expectativas que os meus colegas devido \u00e0s minhas necessidades m\u00e9dicas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Um dia \"saud\u00e1vel\" t\u00edpico para mim \u00e9 acordar e fazer os primeiros tratamentos com nebulizador antes do pequeno-almo\u00e7o. Fa\u00e7o novamente os tratamentos antes do almo\u00e7o e mais uma vez \u00e0 noite, antes de me deitar. Estes tratamentos consistem em broncodilatadores inalados, ester\u00f3ides e outros para ajudar a abrir e desobstruir as minhas vias respirat\u00f3rias. S\u00f3 os tratamentos das vias respirat\u00f3rias demoram normalmente uma hora. Para al\u00e9m de completar estes tratamentos, tamb\u00e9m tenho de dedicar algum tempo a esterilizar o meu equipamento, como o nebulizador - uma necessidade di\u00e1ria que consome muito tempo e \u00e9 cansativa.\u00a0<\/span><\/p>\n

Para al\u00e9m destas responsabilidades relacionadas com os cuidados di\u00e1rios, a FC tamb\u00e9m torna muito mais dif\u00edceis coisas como viajar. Tenho de levar o meu equipamento de tratamento e os medicamentos para onde quer que v\u00e1. <\/span><\/p>\n

Quer seja em casa dos meus pais, a visitar a minha irm\u00e3 em Filad\u00e9lfia, a visitar os meus av\u00f3s em Nova Iorque ou a viajar para It\u00e1lia com a minha fam\u00edlia, o CF n\u00e3o tira f\u00e9rias - e isso \u00e9 cansativo.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Considero-me muito sortudo pelo facto de o impacto da doen\u00e7a na minha sa\u00fade geral ser \"ligeiro\" para os padr\u00f5es da FC. No entanto, sinto-me exausto com as horas di\u00e1rias passadas em tratamentos respirat\u00f3rios, a gerir suplementos alimentares e a lidar com um conjunto cada vez maior de novos sintomas e doen\u00e7as cr\u00f3nicas.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Terei sempre de ser um \"doente profissional\". Isto significa trabalhar constantemente na auto-advocacia m\u00e9dica, na coordena\u00e7\u00e3o da equipa de cuidados, na luta contra os seguros e muito mais. Estas tarefas requerem muito tempo e energia.\u00a0<\/span><\/p>\n

Costumava ter muitos problemas em cumprir os tratamentos quando era adolescente, mas como adulta estou motivada para cumprir estes tratamentos exaustivos porque n\u00e3o me restam muitas op\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

O meu percurso na FC \u00e9 \u00fanico por algumas raz\u00f5es. Infelizmente, as pessoas de origem hisp\u00e2nica <\/span>descida<\/span> com FC t\u00eam um<\/span> maior taxa de mortalidade. Para al\u00e9m disso, <\/span>Eu fa\u00e7o parte dos 10% da comunidade de FC que n\u00e3o beneficiam das terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Por vezes, sinto que as probabilidades est\u00e3o contra mim e pode ser dif\u00edcil continuar a tentar <\/span>perseverar<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Al\u00e9m disso, devido a complica\u00e7\u00f5es repetidas e <\/span>antibi\u00f3tico<\/span> resist\u00eancia, tenho um n\u00famero limitado de tratamentos e antibi\u00f3ticos que posso utilizar quando tenho infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias, o que torna mais dif\u00edcil tratar eficazmente as infec\u00e7\u00f5es. Esta \u00e9 a dura realidade das pessoas com FC. Dependemos de antibi\u00f3ticos para combater infec\u00e7\u00f5es graves, mas acabamos por desenvolver resist\u00eancia - o que significa que os medicamentos deixam de fazer o seu trabalho.\u00a0<\/span><\/p>\n

Estou a trabalhar o mais poss\u00edvel para atrasar a progress\u00e3o da minha FC, pois sei que, em \u00faltima an\u00e1lise, a \u00fanica op\u00e7\u00e3o para a doen\u00e7a pulmonar em fase terminal \u00e9 um transplante duplo de pulm\u00e3o, que \u00e9 um caminho longo, incerto e arriscado por si s\u00f3. Estou a fazer tudo o que est\u00e1 ao meu alcance para adiar isso o mais poss\u00edvel.<\/span><\/p>\n

Quero um tratamento eficaz e que me salve a vida, para que n\u00e3o tenha de depender de um transplante de pulm\u00e3o para sobreviver. Todos os anos os meus sintomas pioram. Para al\u00e9m dos problemas respirat\u00f3rios e digestivos, tenho osteoporose relacionada com a FC. Como se isso n\u00e3o bastasse, o meu percurso com a FC tamb\u00e9m me tem levado a problemas de sa\u00fade mental. \u00c9 preciso muita energia para estar vigilante todos os dias quando se tem FC, mas \u00e9 necess\u00e1rio para nos mantermos saud\u00e1veis.<\/span><\/p>\n

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De um modo geral, sinto-me afortunado por ter sido diagnosticado em crian\u00e7a e por ter uma equipa de cuidados que est\u00e1 a trabalhar comigo para enfrentar os desafios de ser latino e estar na fase final do 10%.\u00a0<\/span><\/p>\n

Quero partilhar a minha experi\u00eancia e defender a causa para que pessoas como eu - que n\u00e3o se parecem com a \"pessoa t\u00edpica com FC\" de acordo com as falsas narrativas - possam receber os melhores cuidados desde o primeiro dia, dando-lhes a melhor hip\u00f3tese de terem uma vida longa e saud\u00e1vel. <\/span>Afinal de contas, a FC n\u00e3o <\/span>n\u00e3o discrimina, nem os desafios que lhe est\u00e3o associados. <\/span>H<\/span>hospital<\/span> estadias, horas de tratamento di\u00e1rio, a preocupa\u00e7\u00e3o e a ansiedade - esta \u00e9 a experi\u00eancia partilhada por algu\u00e9m com FC, independentemente da sua ra\u00e7a, <\/span>nacionalidade, idade ou estatuto socioecon\u00f3mico<\/span>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Vejo os meus amigos com FC que t\u00eam acesso a terapias dirigidas a muta\u00e7\u00f5es e que agora respiram mais facilmente e t\u00eam mais energia para fazer as coisas que outras pessoas com 20 e poucos anos fazem. Embora me sinta feliz por eles e pelo seu sucesso, por vezes sinto-me invejoso. Gostava de ter esse tipo de vida e de ter essas op\u00e7\u00f5es tamb\u00e9m.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Espero que sejam desenvolvidos novos e melhores tratamentos para os 10% finais e que possamos eliminar a FC para todos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 da nossa campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC.<\/span><\/i><\/p>\n

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Autor<\/strong><\/h2>\n

\"\"<\/b>Ela Castillo<\/strong><\/h3>\n

Ela Castillo \u00e9 uma adulta com FC de Boston, Massachusetts. Ela \u00e9 uma defensora da FC que trabalha para dissipar os conceitos errados que atrasam o diagn\u00f3stico da FC e para o acesso a tratamentos eficazes para todas as pessoas com FC.\u00a0<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog destaca a hist\u00f3ria de Ela Castillo, uma adulta com FC. Foi adaptado das observa\u00e7\u00f5es de Ela na Sess\u00e3o de Escuta da FDA de 2021 da EE. Quando era beb\u00e9, estava sempre doente com infec\u00e7\u00f5es respirat\u00f3rias. Eu era... <\/p>\n

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