{"id":18921,"date":"2023-05-11T16:15:16","date_gmt":"2023-05-11T20:15:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=18921"},"modified":"2025-02-07T05:24:54","modified_gmt":"2025-02-07T09:24:54","slug":"our-rare-journey-within-the-10","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/our-rare-journey-within-the-10\/","title":{"rendered":"A nossa rara viagem na 10%"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue \u00e9 da autoria de Gareth Davies, pai de uma crian\u00e7a com FC.<\/i><\/strong><\/h3>\n

Reginald (Reggie) Lloyd Davies nasceu a 11 de junho de 2018, \u00e0s 11:48 da manh\u00e3. Pesava 8 lbs, 6 oz. no Singleton Hospital, Swansea, South Wales, Reino Unido. Ap\u00f3s tr\u00eas semanas de preocupa\u00e7\u00e3o e ang\u00fastia, pois Reggie teve de ficar numa incubadora com iter\u00edcia, fez as an\u00e1lises ao sangue obrigat\u00f3rias para o rastreio de rec\u00e9m-nascidos. Lembro-me de ter perguntado \u00e0 m\u00e3e do Reggie, Cara, \"o que \u00e9 que eles testam?\" e ela ter respondido, \"oh, \u00e9 para doen\u00e7as aleat\u00f3rias\". N\u00e3o pens\u00e1mos em nada, pois \u00e9ramos ambos saud\u00e1veis e n\u00e3o t\u00ednhamos antecedentes familiares de nada de preocupante.<\/span><\/p>\n

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Com um m\u00eas de idade, fomos finalmente autorizados a levar para casa o nosso novo beb\u00e9. Os excelentes resultados dos testes estavam longe da nossa mente. Nesse dia, no trabalho, recebi um telefonema da Cara, que estava muito perturbada, pelo que fui imediatamente para casa. Vi a Cara a acariciar o Reggie e sentada com uma mulher vestida com uma bata do hospital. Ela apresentou-se como fazendo parte da equipa de FC do Morriston Hospital Swansea e tinha os resultados do rastreio neonatal\u00a0<\/span><\/p>\n

A Cara j\u00e1 tinha recebido a not\u00edcia de que se suspeitava que o Reggie sofresse de fibrose qu\u00edstica (FC). Quarenta e oito horas depois, o teste de cloreto de suor confirmou que o nosso beb\u00e9 tinha FC. Foi um choque de vida. <\/span><\/p>\n

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Nada a pode preparar para a not\u00edcia de que o seu beb\u00e9 rec\u00e9m-nascido tem uma doen\u00e7a pulmonar que lhe limita a vida.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Cara come\u00e7ou imediatamente a trabalhar nisso, lendo artigos de investiga\u00e7\u00e3o, revistas especializadas e tentando descobrir tudo o que fosse poss\u00edvel sobre a FC e o que o futuro poderia reservar para Reggie. Cara pressionou o pessoal da equipa de FC para obter respostas e coisas extra que pud\u00e9ssemos fazer pelo Reggie. Diziam, por exemplo, que ele precisava de uma sess\u00e3o de fisioterapia uma vez por dia, mas n\u00f3s faz\u00edamos um m\u00ednimo de duas <\/span>- <\/span>por vezes tr\u00eas. Fomos sempre al\u00e9m dos requisitos e recomenda\u00e7\u00f5es b\u00e1sicos, e isso continua at\u00e9 hoje.\u00a0<\/span><\/p>\n

Para al\u00e9m da investiga\u00e7\u00e3o, tamb\u00e9m fizemos o que muitas outras pessoas fariam nesta situa\u00e7\u00e3o para encontrar apoio. Pesquis\u00e1mos na Internet e nas redes sociais para encontrar outras pessoas na nossa situa\u00e7\u00e3o. Fic\u00e1mos felizes por encontrar uma m\u00e3o-cheia de influenciadores das redes sociais com FC. Foram inspiradores na angaria\u00e7\u00e3o de fundos e na partilha das suas hist\u00f3rias, bem como na ajuda a outros na comunidade da FC.<\/span><\/p>\n

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Quando est\u00e1vamos a encontrar a nossa comunidade online e o nosso conforto, as coisas mudaram rapidamente no mundo da FC com a aprova\u00e7\u00e3o do novo medicamento inovador, Trikafta. A not\u00edcia foi simplesmente inacredit\u00e1vel. Havia finalmente uma op\u00e7\u00e3o de tratamento para dar uma verdadeira esperan\u00e7a \u00e0s pessoas com FC. Ap\u00f3s uma investiga\u00e7\u00e3o mais aprofundada, fic\u00e1mos a saber que este novo medicamento, que mudou a vida das pessoas, s\u00f3 funcionava para quem tivesse pelo menos uma c\u00f3pia da muta\u00e7\u00e3o F508del. De imediato, fomos fazer o teste ao Reggie. Semanas mais tarde, fic\u00e1mos a saber que o Reggie tinha duas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas muito raras. Ele n\u00e3o iria beneficiar deste medicamento milagroso. Fic\u00e1mos completamente destro\u00e7ados.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Os altos e baixos foram incrivelmente dif\u00edceis. Desde a esperan\u00e7a de um tratamento que poderia salvar a vida do Reggie at\u00e9 ao desespero de saber que n\u00e3o iria resultar. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Al\u00e9m disso, a comunidade da FC sentia-se agora dividida <\/span>-<\/span> os que t\u00eam as \"sortudas\" muta\u00e7\u00f5es da FC e os que n\u00e3o t\u00eam. Aparentemente, de um dia para o outro, as contas das redes sociais que nos davam conforto e um sentido de comunidade deixaram de falar <\/span>para n\u00f3s<\/span><\/i>ou partilhar a nossa experi\u00eancia. Sentimo-nos t\u00e3o isolados e sozinhos <\/span>-<\/span> primeiro mental e emocionalmente, mas pouco depois fisicamente tamb\u00e9m, devido \u00e0s restri\u00e7\u00f5es impostas pela COVID, que nos colocaram uma s\u00e9rie de novos problemas.<\/span><\/p>\n

O que antes era uma comunidade en\u00e9rgica e acolhedora tornou-se, por vezes, um lugar dif\u00edcil e desagrad\u00e1vel. Um lugar ao qual recorr\u00edamos para obter apoio tornou-se um lugar que nos causava stress e ansiedade. Sentimos que o sentido de comunidade a que nos t\u00ednhamos agarrado se tinha perdido e sentimo-nos sem esperan\u00e7a, sozinhos <\/span>-<\/span> esquecido.\u00a0<\/span><\/p>\n

No entanto, no meio do nevoeiro do desespero, uma luz brilhante estava a brilhar. Era a fant\u00e1stica Emily Kramer-Golinkoff e a sua organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, Emily's Entourage (EE). Fic\u00e1mos t\u00e3o entusiasmados por encontrar a EE nesta altura, porque a hist\u00f3ria de Emily ressoou t\u00e3o profundamente em n\u00f3s, e fic\u00e1mos novamente cheios de esperan\u00e7a e entusiasmo.<\/span><\/p>\n

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Apesar de termos enfrentado tantas incertezas <\/span>-<\/span> e continua a faz\u00ea-lo <\/span>-<\/span> A EE d\u00e1-nos aquele vislumbre de esperan\u00e7a que brilha acima do resto para aqueles de n\u00f3s que est\u00e3o no 10% final.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

Armados com o apoio da nossa nova comunidade no \u00e2mbito da 10%, e com a COVID na sua segunda grande fase e o confinamento a aproximar-se, mud\u00e1mo-nos para uma nova casa com mais espa\u00e7o para o nosso atarefado beb\u00e9. O Reggie tinha cerca de dois anos e meio e come\u00e7\u00e1mos a notar que o seu comportamento n\u00e3o era o de uma crian\u00e7a neurot\u00edpica. Estava a recusar as suas sess\u00f5es de fisioterapia e as suas enzimas digestivas, ambas extremamente importantes para manter a sua sa\u00fade.\u00a0<\/span><\/p>\n

Contact\u00e1mos o nosso m\u00e9dico de fam\u00edlia e a equipa de FC para pedir que o Reggie fosse avaliado quanto \u00e0 perturba\u00e7\u00e3o do espetro do autismo (ASD). Sab\u00edamos que o diagn\u00f3stico seria fundamental <\/span>-<\/span> especialmente na coordena\u00e7\u00e3o com a sua equipa de FC, que estava a fazer recomenda\u00e7\u00f5es relacionadas com a sua fisioterapia e ingest\u00e3o de calorias, mas que n\u00e3o compreendia totalmente ou n\u00e3o considerava qu\u00e3o dif\u00edceis se tinham tornado os seus cuidados di\u00e1rios.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ap\u00f3s v\u00e1rias avalia\u00e7\u00f5es, Reggie foi diagnosticado com TEA e Transtorno de D\u00e9ficit de Aten\u00e7\u00e3o\/Hiperatividade (TDAH) com um perfil de Evita\u00e7\u00e3o Patol\u00f3gica da Demanda (PDA). Ter PDA e FC \u00e9 muito dif\u00edcil porque as pessoas com PDA precisam de total autonomia corporal e controlo de todas as suas decis\u00f5es, e \u00e9 dif\u00edcil que lhes digam o que fazer.<\/span><\/p>\n

Com estes limites a serem quebrados devido \u00e0 natureza dos seus cuidados com a FC, Reggie sentiu uma ansiedade incapacitante, que o levou a uma rea\u00e7\u00e3o de luta ou fuga, chegando mesmo a tornar-se violento por estar muito assustado. Al\u00e9m disso, estes epis\u00f3dios eram seguidos de dois a tr\u00eas dias dif\u00edceis, o que afectava o tratamento da FC de que tanto necessitava.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esta foi uma curva de aprendizagem monumental e um ponto de viragem para n\u00f3s <\/span>-<\/span> e com a qual tivemos de lidar o mais rapidamente poss\u00edvel para manter o Reggie o mais saud\u00e1vel poss\u00edvel. O Reggie come\u00e7ou a perder peso e o seu futuro voltou a ser sombrio. A nossa casa era uma panela de press\u00e3o de stress e ansiedade. No entanto, em boa forma, Cara fez horas e horas de pesquisa sobre a PDA para encontrar as respostas certas e descobrir como poder\u00edamos tornar a vida dele mais f\u00e1cil e mais control\u00e1vel. A PDA ainda \u00e9 muito recente entre a comunidade ASD e existe alguma relut\u00e2ncia em diagnosticar crian\u00e7as com esta doen\u00e7a; mas, felizmente, os m\u00e9dicos de Swansea apoiaram este diagn\u00f3stico.\u00a0<\/span><\/p>\n

Este diagn\u00f3stico e o conhecimento que trouxe foi muito importante para n\u00f3s, porque permitiu que a equipa de FC do Reggie no hospital compreendesse finalmente a nossa situa\u00e7\u00e3o. Felizmente, agora est\u00e3o dispostos a acomodar as necessidades \u00fanicas do Reggie e t\u00eam trabalhado connosco para encontrar uma forma de tornar as visitas ao hospital muito menos traum\u00e1ticas para ele. Por exemplo, quando um novo m\u00e9dico se juntou \u00e0 equipa de FC da nossa cl\u00ednica, fizemos a nossa primeira reuni\u00e3o com o Reggie fora do hospital e tivemos uma batalha de armas nerf! Esta foi uma forma criativa e divertida de conquistar o Reggie e criar associa\u00e7\u00f5es positivas para que ele n\u00e3o tivesse medo do hospital. Estamos muito gratos \u00e0 equipa pelos esfor\u00e7os que t\u00eam feito desde que o Reggie recebeu o seu diagn\u00f3stico de ASD. Temos agora esperan\u00e7a de que ele possa ter uma rela\u00e7\u00e3o saud\u00e1vel com o hospital, o que \u00e9 crucial para a sua sa\u00fade e bem-estar.\u00a0<\/span><\/p>\n

O nosso percurso no 10% da comunidade da FC tem sido \u00fanico. Reconhecemos que o Reggie \u00e9 um caso raro dentro de um subconjunto raro de uma doen\u00e7a rara. Enfrent\u00e1mos desafios e pass\u00e1mos por muitos altos e baixos, mas estamos empenhados em aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o para que, um dia, o Reggie - e todos os que fazem parte da 10% - tenham uma op\u00e7\u00e3o de tratamento. <\/span><\/p>\n

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Para n\u00f3s, a comunidade \u00e9 muito importante porque pode esclarecer informa\u00e7\u00f5es actuais que pode ou n\u00e3o saber, mas tamb\u00e9m para que saiba que n\u00e3o est\u00e1 sozinho.\u00a0<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n

A FC \u00e9 uma doen\u00e7a solit\u00e1ria e isolante <\/span>-<\/span> e, juntamente com a ASD, complica as coisas dez vezes mais. A EE est\u00e1 sempre a atualizar os seus canais nas redes sociais com todos os pequenos progressos, bem como com a investiga\u00e7\u00e3o e as not\u00edcias, o que ajuda imenso e nos d\u00e1 esperan\u00e7a. N\u00e3o estamos sozinhos e todos os dias se registam progressos.<\/span><\/p>\n

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A nossa maior esperan\u00e7a \u00e9 que todos os 10% tenham uma op\u00e7\u00e3o de tratamento eficaz, tal como os outros 90% de pessoas com FC em todo o mundo. Queremos que o Reggie <\/span>-<\/span>\u00a0 e todos na final 10% <\/span>-<\/span>\u00a0 para ter a oportunidade de viver uma vida longa e saud\u00e1vel sem complica\u00e7\u00f5es. Esta comunidade d\u00e1-nos uma enorme esperan\u00e7a. Ajuda-nos a saber que n\u00e3o somos esquecidos; <\/span>ainda somos importantes.<\/span><\/i><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 da nossa campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC.<\/span><\/i><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Autor<\/strong><\/h2>\n

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Gareth Davies<\/b><\/h3>\n

Gareth Davies \u00e9 um antigo soldado de infantaria e trabalha atualmente para a Fitness Health Ltd. <\/span>equipamento<\/span>\u00a0e suplementos em todo o <\/span>Europa<\/span>. Ele e o seu filho Reggie vivem em<\/span><\/span><\/i> Swansea, Pa\u00eds de Gales do Sul, Reino Unido<\/span><\/i><\/h3>\n

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