\"Isso deixa-me t\u00e3o feliz\", exclamei.<\/span><\/p>\n Esta foi uma grande vit\u00f3ria para a comunidade da fibrose c\u00edstica (FC).<\/span><\/p>\n Desde a minha inf\u00e2ncia que andava a angariar fundos para a FC e a introdu\u00e7\u00e3o do Kalydeco em 2012 foi uma prova tang\u00edvel do progresso. N\u00e3o me encontrava entre os 4 a 5% da popula\u00e7\u00e3o com FC que poderiam beneficiar da medica\u00e7\u00e3o, mas n\u00e3o me importava muito. <\/span><\/p>\n Estava apenas grato por saber que est\u00e1vamos a chegar a algum lado. <\/span> <\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Ao crescer nos anos 90, a comunidade da FC era muito unida - por vezes, talvez at\u00e9 demasiado unida. Todos os ver\u00f5es, de 1996 a 2002, participei num campo de f\u00e9rias de uma semana para pessoas com FC. Tendo em conta o que aprendemos desde ent\u00e3o sobre o risco de infe\u00e7\u00e3o*, \u00e9 dif\u00edcil imaginar que eu dormia numa cabana de madeira rodeada de outras raparigas da minha idade com FC. <\/span><\/p>\n Tossimos em un\u00edssono, engolimos enzimas em harmonia e trat\u00e1mos da nossa doen\u00e7a em conjunto.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Embora algumas das minhas mem\u00f3rias de inf\u00e2ncia favoritas tenham nascido no Campo Wak-N-Hak (<\/span>que nome!<\/span><\/i>), foram mais tarde fonte de grande sofrimento. Vi, impotente, as doen\u00e7as dos meus amigos do campo ultrapassarem os avan\u00e7os da medicina. Chorei as suas mortes como se tivesse perdido uma parte de mim porque, de certa forma, tinha perdido.<\/span><\/p>\n Lutei para compreender porque \u00e9 que ainda estava aqui quando eles tinham partido. Carreguei uma tremenda culpa de sobrevivente enquanto prosseguia, sem saber porque \u00e9 que tinha tido um resultado diferente. <\/span><\/p>\n Mas, ao mesmo tempo, sabia a sorte que tinha por estar vivo e canalizei a minha gratid\u00e3o para a angaria\u00e7\u00e3o de fundos. Nenhuma quantia de dinheiro poderia trazer os meus amigos do campo de f\u00e9rias de volta, mas talvez, apenas talvez, eu pudesse influenciar os resultados futuros. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Depois do Kalydeco, veio o Orkambi em 2015. E depois do Orkambi veio o Symdeko em 2018. E com cada novo medicamento, a popula\u00e7\u00e3o com FC ficou ainda mais segmentada. Ou se tomava um medicamento milagroso ou n\u00e3o se tomava.<\/span><\/p>\n Lembro-me de estar sentada ao lado da minha prima, que tamb\u00e9m tem FC, numa rece\u00e7\u00e3o de casamento, enquanto ela engolia os seus comprimidos m\u00e1gicos, e ansiava pelo dia em que pudesse partilhar essa alegria com ela. <\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n N\u00e3o \u00e9 que eu desejasse que fosse eu. S\u00f3 o queria para <\/span>ambos<\/span><\/i> de n\u00f3s.<\/span><\/p>\n Depois veio o Trikafta, o medicamento que causou grande impacto em toda a comunidade da FC. Tive a sorte de tomar o Trikafta durante um ensaio cl\u00ednico, mas tive de o interromper devido a complica\u00e7\u00f5es relacionadas com o f\u00edgado. Apreciei muito as semanas em que respirava sem pensar conscientemente nisso. Perguntava-me regularmente: \"\u00c9 isto que a vida <\/span>deve<\/span><\/i> como ser\u00e1?\" Mas t\u00e3o rapidamente como a vida tinha mudado para melhor quando comecei a tomar Trikafta, a minha vida de respira\u00e7\u00e3o dif\u00edcil recome\u00e7ou quando fui for\u00e7ada a deixar de a tomar.<\/span><\/p>\n Fiquei muito feliz e com o cora\u00e7\u00e3o partido quando Trikafta obteve a aprova\u00e7\u00e3o da FDA em outubro de 2019. Com cerca de 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC a tomar um medicamento milagroso, os \"que t\u00eam\" superaram em n\u00famero os \"que n\u00e3o t\u00eam\". Vi como grande parte da comunidade da FC prosperou e n\u00e3o pude deixar de me sentir deixada para tr\u00e1s. <\/span><\/p>\n Mais uma vez, n\u00e3o era que eu esperasse trocar de lugar com os \"que t\u00eam\". S\u00f3 o queria para <\/span>todos<\/span><\/i> de n\u00f3s. <\/span><\/p>\n Observei como aqueles que estavam a tomar Trikafta se esfor\u00e7avam por processar as suas identidades em mudan\u00e7a, perguntando-se o que fazer com esta nova liberdade de viver. E admito que, por vezes, era desanimador. As suas transforma\u00e7\u00f5es eram a prova viva do milagre da medicina moderna.<\/span><\/p>\n No entanto, por vezes, parecia que os restantes 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC tinham sido deixados a descobrir tudo sozinhos. <\/span><\/p>\n ***<\/span><\/p>\n Juntamente com o meu pneumologista, tent\u00e1mos novamente o Trikafta em 2021. Desta vez, optei por uma abordagem gradual, que envolveu visitas quinzenais ao laborat\u00f3rio para an\u00e1lises ao sangue - acompanhadas de ansiedade enquanto esperava que o outro sapato ca\u00edsse. Mas nunca caiu, e estou a tomar Trikafta h\u00e1 quase dois anos! <\/span><\/p>\n A minha tosse praticamente desapareceu e os meus problemas de sinusite s\u00e3o poucos e raros. O meu n\u00edvel de energia aumentou e atingi um peso mais saud\u00e1vel. Continuo a tomar enzimas pancre\u00e1ticas e a seguir o mesmo regime de terapia respirat\u00f3ria, mas s\u00e3o pequenos inconvenientes numa vida \"normal\". <\/span><\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 um dia que passe sem que eu reflicta sobre o qu\u00e3o grato estou por ter vivido o tempo suficiente para experimentar esta descoberta. E n\u00e3o passa um dia sem que eu me lembre daqueles que n\u00e3o est\u00e3o c\u00e1 para isso - e dos 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC que ainda est\u00e3o \u00e0 espera.<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n Enquanto crescia, n\u00e3o podia imaginar a hist\u00f3ria de sucesso em que me encontro hoje. Mas poderia muito bem estar entre os 10% cujas vidas permanecem inalteradas - que ainda enfrentam as realidades brutais da FC a cada momento de cada dia. <\/span><\/p>\n Portanto, para os doentes com FC que, tal como eu, obtiveram uma nova oportunidade de vida: o que tencionam fazer com ela?<\/span><\/p>\n Vai deixar que a sua hist\u00f3ria de sucesso acabe consigo?<\/span><\/p>\n Ou vai usar a sua plataforma para defender at\u00e9 podermos <\/span>todos<\/span><\/i> partilhar o sucesso? <\/span><\/p>\n \u00c9 uma escolha f\u00e1cil para mim.<\/span><\/p>\n Saiba mais sobre a Equipa de FC da EE<\/span><\/i><\/a>, um grupo de pessoas diretamente afectadas pela FC, que se juntam para angariar fundos e acelerar as descobertas que salvam vidas a quem se encontra nos \u00faltimos 10% da comunidade da FC. <\/span><\/i><\/p>\n JUNTAR-SE \u00c0 EQUIPA DA CF<\/a><\/p>\n *Os indiv\u00edduos com FC t\u00eam bact\u00e9rias nos pulm\u00f5es que s\u00f3 podem ser transmitidas a outras pessoas com FC, o que \u00e9 designado por \"infe\u00e7\u00e3o cruzada\". Estas bact\u00e9rias podem ser muito perigosas para as pessoas com FC, mas n\u00e3o representam um risco para as pessoas que n\u00e3o t\u00eam FC. Para reduzir o risco de infe\u00e7\u00e3o cruzada, as pessoas com FC s\u00e3o aconselhadas a manter-se a pelo menos 2 metros de dist\u00e2ncia de outras pessoas com FC. <\/span><\/i><\/p>\n Obrigado ao nosso patrocinador principal do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica<\/b><\/p>\n <\/p>\n Drew \u00e9 uma autora sediada em Atlanta que utiliza a sua experi\u00eancia com fibrose c\u00edstica, viuvez e improvisa\u00e7\u00e3o para inspirar e elevar os outros. Escreve regularmente em <\/span><\/i>www.drewdotson.com<\/span><\/i><\/a> e est\u00e1 a trabalhar num livro de mem\u00f3rias.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Durante o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose c\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue \u00e9 da autoria de Drew Dotson, um adulto com FC. \u201cO meu sobrinho come\u00e7ou a tomar Kalydeco\u201d, disse-me o meu amigo Andy, radiante. \u201cEle est\u00e1 a ganhar peso e os seus PFTs est\u00e3o a subir. \u00c9 incr\u00edvel!\u201d \u201cIsso deixa-me t\u00e3o feliz\u201d... <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Blog-Collagae-1.jpg\")
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<\/p>\nAutor<\/b><\/h2>\n
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<\/b><\/h3>\nDrew Dotson<\/b><\/h3>\n