{"id":1876,"date":"2014-04-30T14:12:32","date_gmt":"2014-04-30T21:12:32","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1876"},"modified":"2023-12-20T03:09:41","modified_gmt":"2023-12-20T08:09:41","slug":"may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/","title":{"rendered":"maio \u00e9 o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose Qu\u00edstica: Espalhe a palavra"},"content":{"rendered":"<p>A Emily's Entourage orgulha-se de participar no reconhecimento do m\u00eas de maio como o M\u00eas Nacional de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC. Esta \u00e9 uma excelente altura para a EE trabalhar em conjunto com a comunidade da FC para chamar a aten\u00e7\u00e3o nacional para esta doen\u00e7a devastadora e para o progresso que est\u00e1 a ser feito no sentido de uma cura e controlo.<\/p>\n<p>Estamos a apelar a todos os membros da Entourage para que tomem medidas em honra do M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o da FC.<\/p>\n<p>Eis o que <span style=\"text-decoration: underline;\"><strong>TU<\/strong><\/span> pode fazer para ajudar:<\/p>\n<p><strong>ESPALHAR A PALAVRA<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><strong><\/strong><span style=\"line-height: 1.5em;\">Siga e participe na campanha EE no Instagram e partilhe as actualiza\u00e7\u00f5es da p\u00e1gina EE no Facebook e das contas no Twitter. Com um simples clique, o seu apoio nas redes sociais ajuda a aumentar exponencialmente a Entourage e a esperan\u00e7a de uma cura.<\/span><\/p>\n<p><strong>ALTERAR A SUA FOTOGRAFIA DE PERFIL OU DE CAPA DO FACEBOOK<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Uma r\u00e1pida atualiza\u00e7\u00e3o do perfil ou da fotografia de capa mostra que est\u00e1 ao lado da EE no nosso objetivo de encontrar uma cura e p\u00f4r fim a esta doen\u00e7a mortal. Basta ir \u00e0 p\u00e1gina de Facebook da EE, transferir a fotografia de perfil ou de capa de maio de sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC e carreg\u00e1-la na sua conta. Inclu\u00edmos tamb\u00e9m a fotografia de capa abaixo. Vamos mostrar \u00e0 comunidade do FB o qu\u00e3o grande \u00e9 a nossa Entourage!<\/p>\n<p><strong>CELEBRAR OS NOSSOS GUERREIROS DA CF<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">A Emily's Entourage tem o prazer de apresentar um novo grupo de Guerreiros da FC, que vivem e ultrapassam os enormes desafios que a FC apresenta, ao mesmo tempo que levam vidas gratificantes, inspiradoras e impressionantes. Esteja atento a estas publica\u00e7\u00f5es \u00e0s quartas-feiras e partilhe as suas hist\u00f3rias nas suas contas das redes sociais para ajudar a celebrar e a aplaudir estes membros verdadeiramente inspiradores da comunidade da FC.<\/p>\n<p><strong>DOAR<\/strong><\/p>\n<p style=\"padding-left: 30px;\">Embora a sensibiliza\u00e7\u00e3o seja a t\u00f3nica do m\u00eas de maio, a visibilidade acrescida deste m\u00eas \u00e9 um lembrete importante de que precisamos de fundos para acelerar o ritmo da investiga\u00e7\u00e3o sobre a FC. <a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Saiba como pode ajudar a EE na nossa miss\u00e3o de acabar com a FC\t<\/a> - ou partilhe a informa\u00e7\u00e3o com a sua rede - para impulsionar a nossa busca de novos tratamentos e de uma cura que salve a Emily e as outras 70 000 pessoas afectadas pela FC.<\/p>\n<p>Para al\u00e9m de tomarmos uma posi\u00e7\u00e3o contra a FC, promovendo a sensibiliza\u00e7\u00e3o durante este m\u00eas, temos o prazer de refletir sobre os grandes passos dados pela EE este ano e sobre algumas coisas extremamente interessantes que est\u00e3o para vir.<\/p>\n<p>No \u00faltimo ano, gra\u00e7as ao seu apoio como membro da Entourage, a EE tem:<\/p>\n<ul>\n<li>Conclu\u00edmos a nossa campanha anual de angaria\u00e7\u00e3o de fundos de 2014, que arrancou com mais de 350 participantes no nosso evento \"Evening with Emily's Entourage\". No total, a campanha angariou quase $300.000, elevando a angaria\u00e7\u00e3o total de fundos da EE para quase $650.000 em menos de 2,5 anos.<\/li>\n<li>Expans\u00e3o da presen\u00e7a da EE nos campus universit\u00e1rios com cap\u00edtulos activos na Universidade de Tulane, na Universidade do Arizona e na Universidade de Nova Iorque, entre outras.<\/li>\n<li>Emily proferiu discursos poderosos na Universidade da Pensilv\u00e2nia, na Universidade de Stanford, na Universidade de Tulane e em eventos da comunidade local, tendo tamb\u00e9m participado em conversas virtuais organizadas por <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/section\/video\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">HuffPost em direto<\/a> e <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=v2TjvqOC13k\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">TEDMED<\/a>.<\/li>\n<li>Foi objeto de destaque na imprensa nacional, incluindo <a href=\"https:\/\/www.inquirer.com\/archives\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">The Philadelphia Inquirer<\/a>, Huffington Post (duas vezes - uma vez <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/what-todays-youth-can-tea_b_3989310\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqui<\/a>, e depois novamente <a href=\"https:\/\/www.huffpost.com\/entry\/emilys-entourage_b_4770895\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">aqui<\/a>) e <a href=\"https:\/\/thepenngazette.com\/a-matter-of-life-and-breath\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">A Gazeta da Pensilv\u00e2nia<\/a>.<\/li>\n<li>Lan\u00e7ou um torneio de t\u00e9nis e um almo\u00e7o para ajudar a financiar a procura de uma cura.<\/li>\n<li>Continuou a receber um apoio incr\u00edvel de grupos comunit\u00e1rios, empresas, doadores e amigos que trabalham incansavelmente em conjunto at\u00e9 a FC ser curada ou controlada<\/li>\n<\/ul>\n<p>Temos o prazer de partilhar que, nos \u00faltimos meses, cri\u00e1mos uma linha celular com duas c\u00f3pias da muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara da FC da Emily e distribu\u00edmo-la por laborat\u00f3rios de todo o mundo. A nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a investiga\u00e7\u00e3o nestas linhas celulares conduza a novos tratamentos e descobertas que acabar\u00e3o por mudar o curso desta doen\u00e7a para a Emily e para muitas outras pessoas, especialmente as que t\u00eam muta\u00e7\u00f5es raras da FC. Esperamos tamb\u00e9m finalizar muito em breve alguns novos e excitantes desenvolvimentos de investiga\u00e7\u00e3o, por isso, fiquem atentos!<\/p>\n<p>Escusado ser\u00e1 dizer que foi um ano de enormes progressos para a nossa Entourage, gra\u00e7as a todos v\u00f3s.  Mas precisamos de um avan\u00e7o para a Emily e para todos os que s\u00e3o como ela - e precisamos de o fazer rapidamente. Ajude-nos a erradicar a FC um passo de cada vez - come\u00e7ando pela sensibiliza\u00e7\u00e3o este m\u00eas.<\/p>\n<p>Enquanto a Emily e todas as pessoas como ela trabalham incansavelmente na luta contra esta doen\u00e7a devastadora, dia ap\u00f3s dia, somos constantemente recordados de que a FC \u00e9 cruel e implac\u00e1vel. Vamos fazer a nossa parte para salvar a Emily e todas as pessoas com FC, agindo hoje mesmo - <strong>Doa\u00e7\u00e3o. Passe adiante. Fa\u00e7a a diferen\u00e7a<\/strong>.<\/p>\n<p>\u00c9 isso que n\u00f3s<strong>EE<\/strong> pode fazer!<\/p>\n<p><strong>FOTO DE CAPA DO M\u00caS DE SENSIBILIZA\u00c7\u00c3O PARA A CF<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-1900 alignleft\" alt=\"EE CF Awareness Month FB Cover Photo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg\" width=\"851\" height=\"315\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo.jpg 851w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-600x222.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/EE-CF-Awareness-Month-FB-Cover-Photo-300x111.jpg 300w\" sizes=\"(max-width: 851px) 100vw, 851px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>FOTO DE PERFIL DO M\u00caS DE SENSIBILIZA\u00c7\u00c3O PARA A CF<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\"><img decoding=\"async\" class=\"wp-image-1899 alignleft\" alt=\"Emily's Entourage Logo\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg\" width=\"180\" height=\"180\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11.jpg 2880w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-100x100.jpg 100w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-600x600.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-1024x1024.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-178x178.jpg 178w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2014\/04\/Emilys-Entourage-T-Shirt-Logo-Back-with-website-12-1-11-184x184.jpg 184w\" sizes=\"(max-width: 180px) 100vw, 180px\" \/><\/a><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A Emily's Entourage orgulha-se de participar no reconhecimento do m\u00eas de maio como o M\u00eas Nacional de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC. 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Estamos a apelar a todos os membros da Entourage para... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/may-is-cystic-fibrosis-awareness-month-spread-the-word\/\" class=\"excerpt-read-more\">Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1876","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1876"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20359,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1876\/revisions\/20359"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1876"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1876"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1876"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}