O nosso segundo evento anual \"Evening with Emily's Entourage\" (Noite com a Comitiva da Emily) realizou-se no dia 7 de dezembro e n\u00e3o conseguimos expressar em palavras o qu\u00e3o m\u00e1gico foi. Queremos come\u00e7ar por agradecer a todos v\u00f3s - a Entourage. Sem voc\u00eas, n\u00e3o estar\u00edamos onde estamos hoje. Os Material Culture receberam mais amor do que alguma vez tinham visto. A sala estava cheia de emo\u00e7\u00e3o, apoio, felicidade e esperan\u00e7a. A noite foi um enorme sucesso!<\/p>\n
Desde um leil\u00e3o incr\u00edvel, a uma comida deliciosa, a um mural divertido nas redes sociais e ao local mais \u00fanico e acolhedor, a noite foi perfeita. Mas, o que tornou a noite mais perfeita foram as pessoas que encheram a sala - em pessoa e em esp\u00edrito. \u00c9 o seu apoio, empenho incans\u00e1vel e generosidade inacredit\u00e1vel que definem e impulsionam a Emily's Entourage. J\u00e1 o sab\u00edamos antes, mas a noite foi um poderoso lembrete de que temos verdadeiramente A MELHOR comitiva do mundo!<\/p>\n
O ponto alto da noite foi o discurso da nossa inspira\u00e7\u00e3o, Emily Kramer-Golinkoff. Come\u00e7ando com uma hist\u00f3ria de inf\u00e2ncia e a capacidade dos seus pais de transformar os tratamentos em divers\u00e3o, Emily cativou o p\u00fablico a partir do momento em que pisou o palco. Emily descreveu a forma como a sua abordagem para manter uma vida equilibrada lhe permitiu alimentar a sua mente e o seu corpo, desenvolvendo uma vida que foi definida por muito mais do que a sua doen\u00e7a.<\/p>\n
Mas, apesar do que possa parecer do exterior, a fun\u00e7\u00e3o pulmonar de Emily est\u00e1 a diminuir e, como ela descreveu no seu discurso, o seu barco est\u00e1 a come\u00e7ar a ter fugas.<\/p>\n
A noite foi espetacular, feliz, alegre e inspiradora, mas tamb\u00e9m cheia de um sentido de urg\u00eancia.<\/p>\n
Apesar de tudo o que Emily faz para se manter saud\u00e1vel, tem Fibrose Qu\u00edstica em estado avan\u00e7ado. Al\u00e9m disso, embora tenha havido um progresso not\u00e1vel na investiga\u00e7\u00e3o da FC e no desenvolvimento de medicamentos, infelizmente nenhum dos novos avan\u00e7os ajuda a Emily, que, infelizmente, se encontra entre os 6% que atualmente n\u00e3o podem ser tratados.<\/p>\n
A noite contou com discursos de um grupo extraordin\u00e1rio de pessoas. Pelo segundo ano consecutivo, tivemos a honra de contar com a presen\u00e7a de uma personalidade da gastronomia e autor de R\u00e1pido, fresco e simples<\/a>Hope Cohen, mestre de cerim\u00f3nias da noite, que come\u00e7ou com um reconhecimento surpresa do Senado dos EUA e da Senadora da Pensilv\u00e2nia Daylin Leach. Autor de O poder da cidadania<\/a> e um bom amigo de Emily, Scott Reich deu uma palestra energizante sobre o poder de cada indiv\u00edduo de utilizar os seus pr\u00f3prios talentos para fazer a diferen\u00e7a no mundo. Coby e Julia (irm\u00e3os de Emily) apresentaram em seguida uma atualiza\u00e7\u00e3o do progresso do ano passado e um pequeno v\u00eddeo que real\u00e7a a presen\u00e7a da EE nos campus universit\u00e1rios de todo o pa\u00eds. A noite prosseguiu com Juliet Spitzer, membro do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da EE, a pedir a todos os participantes que pusessem a m\u00e3o no cora\u00e7\u00e3o, nos bolsos e nas redes para ajudar a acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e a espalhar a mensagem da EE por todo o lado. Por fim, os pais de Emily, Liza e Michael, conclu\u00edram o programa com um agradecimento sincero a todos os apoiantes da EE.<\/p>\n A mensagem mais importante da noite foi que a \u00fanica coisa que se interp\u00f5e entre Emily e o seu salva-vidas \u00e9 a investiga\u00e7\u00e3o. O dinheiro impulsiona a investiga\u00e7\u00e3o e a investiga\u00e7\u00e3o \u00e9 a \u00fanica esperan\u00e7a de salvar a vida de Emily e de todas as pessoas com FC que ainda aguardam o seu salva-vidas.<\/p>\n \u00c9 aqui que entram os nossos maravilhosos apoiantes da Emily's Entourage. N\u00e3o podemos fazer os tratamentos da Emily, nem combater as suas infec\u00e7\u00f5es, nem parar a progress\u00e3o da doen\u00e7a, mas podemos defender, apoiar e, em \u00faltima an\u00e1lise, fazer a ponte entre a esperan\u00e7a e a cura. Voc\u00eas impulsionaram-nos para um n\u00edvel de sucesso que nunca poder\u00edamos ter imaginado, e agora cabe-nos a n\u00f3s correr at\u00e9 \u00e0 meta.<\/p>\n A noite serviu para nos lembrarmos do caminho que j\u00e1 percorremos, mas tamb\u00e9m do muito que ainda nos falta fazer juntos. A meta est\u00e1 \u00e0 vista e n\u00e3o vamos parar enquanto n\u00e3o houver uma cura para todos os que vivem com esta doen\u00e7a devastadora.<\/strong><\/p>\n Um enorme obrigado a todos os que fazem parte da nossa incr\u00edvel comitiva. Voc\u00eas s\u00e3o a nossa ess\u00eancia e a nossa luz e agradecemos o vosso empenho cont\u00ednuo em dar a todos os que sofrem de FC a respira\u00e7\u00e3o profunda de que tanto precisam e merecem.<\/p>\n Estamos ansiosos por ver o que est\u00e1 para vir e vemo-nos no pr\u00f3ximo m\u00eas de dezembro!<\/p>\n OBRIGADO a todos os que participaram, apoiaram e se ofereceram como volunt\u00e1rios no evento \"Evening with A comitiva da Emily<\/a> e ajudou-nos a angariar mais de $69.000 para a investiga\u00e7\u00e3o da Fibrose Qu\u00edstica - clique em AQUI<\/a> para ver as fotografias da noite!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Nossa segunda edi\u00e7\u00e3o do \u201cEvening with Emily\u2019s Entourage\u201d foi realizada em 7 de dezembro e n\u00e3o temos palavras para descrever o qu\u00e3o m\u00e1gico foi o evento. Queremos come\u00e7ar agradecendo a todos voc\u00eas \u2014 a Equipe. Sem voc\u00eas, n\u00e3o estariamos onde estamos hoje. A Material Culture teve mais amor do que jamais tinham visto\u2026 <\/p>\n