{"id":17377,"date":"2022-09-29T09:00:58","date_gmt":"2022-09-29T13:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=17377"},"modified":"2023-12-20T05:16:54","modified_gmt":"2023-12-20T10:16:54","slug":"emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/emilys-entourage-gets-creative-to-host-11th-annual-gala-in-a-post-covid-world\/","title":{"rendered":"Emily's Entourage \u00e9 criativa para organizar a 11\u00aa Gala Anual num mundo p\u00f3s-Covid"},"content":{"rendered":"

O evento celebrar\u00e1 11 anos de impacto, incluindo mais de $10 milh\u00f5es angariados para acelerar a investiga\u00e7\u00e3o inovadora sobre a fibrose qu\u00edstica\u00a0<\/i><\/strong><\/h3>\n

O cofundador e a sua fam\u00edlia - em quarentena m\u00e9dica rigorosa desde mar\u00e7o de 2020 - assistir\u00e3o e transmitir\u00e3o o discurso anual em direto a partir de uma tenda isolada no local<\/strong><\/em><\/h3>\n

Lower Merion, PA (<\/b>29 de setembro de 2022)<\/b> - Como \u00e9 que uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos, dirigida por uma mulher com uma doen\u00e7a pulmonar em fase avan\u00e7ada, re\u00fane de forma respons\u00e1vel os seus apoiantes num mundo p\u00f3s-Covid? A Emily's Entourage (EE), uma funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para os \u00faltimos 10% de pessoas com fibrose qu\u00edstica (FC) que n\u00e3o beneficiam de terapias dirigidas a muta\u00e7\u00f5es que salvam vidas, est\u00e1 a ser criativa.<\/span><\/p>\n

Na quinta-feira, 13 de outubro de 2022, a EE acolher\u00e1 a sua 11.\u00aa gala anual Evening with Emily's Entourage, \"The Flight of the Monarch\" - e ter\u00e1 um aspeto muito diferente dos anos anteriores. Tradicionalmente uma gala formal em dezembro, o evento deste ano ser\u00e1 realizado ao ar livre no Mann Center for the Performing Arts e foi antecipado para outubro para acomodar o novo formato. Mas a mudan\u00e7a mais singular deste ano \u00e9 quem estar\u00e1 presente - e como.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Emily Kramer-Golinkoff far\u00e1 o seu discurso em direto no Mann Center a partir de uma tenda isolada no topo de uma colina.<\/p><\/div>\n

A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, de 37 anos, com FC em fase avan\u00e7ada, tem estado em quarentena rigorosa com a sua fam\u00edlia desde mar\u00e7o de 2020 para se manter a salvo da amea\u00e7a da Covid. Nada de visitas, nada de idas \u00e0 mercearia e, definitivamente, nada de galas - certo? Em conson\u00e2ncia com a inova\u00e7\u00e3o e o pensamento criativo que t\u00eam impulsionado a EE h\u00e1 mais de uma d\u00e9cada, Emily e a sua fam\u00edlia conceberam uma solu\u00e7\u00e3o que lhes permite participar na noite em seguran\u00e7a. Os Kramer-Golinkoffs juntar-se-\u00e3o aos participantes no Mann Center a partir de uma tenda isolada no topo de uma colina, onde cumprimentar\u00e3o os apoiantes da EE \u00e0 dist\u00e2ncia e assistir\u00e3o ao programa transmitido em direto ao longo da noite. Emily tamb\u00e9m far\u00e1 os seus t\u00e3o esperados coment\u00e1rios ao vivo a partir do local remoto.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"H\u00e1 mais de uma d\u00e9cada, a EE nasceu do desespero e, ao longo dos anos, descobrimos que esse desespero pode estimular uma quantidade incr\u00edvel de inova\u00e7\u00e3o e criatividade\", afirmou a co-fundadora da Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff. \"Como uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos na \u00e1rea da sa\u00fade, n\u00e3o nos sentimos capazes de reunir responsavelmente centenas dos nossos apoiantes dentro de casa, por isso improvis\u00e1mos. \u00c0 verdadeira moda da EE, n\u00e3o vimos um obst\u00e1culo, mas sim uma oportunidade para agitar as coisas e abordar a gala de uma forma nova e fresca.\"<\/span><\/p>\n

Desde a sua funda\u00e7\u00e3o em 2011, a Emily's Entourage financiou 25 bolsas de investiga\u00e7\u00e3o, assegurou mais de $37,8 milh\u00f5es em financiamento subsequente, criou um registo de doentes com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC e um programa de correspond\u00eancia de ensaios cl\u00ednicos para acelerar o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos, e lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica da FC, a Spirovant (anteriormente Talee Bio), que foi entretanto adquirida e est\u00e1 a levar para a cl\u00ednica duas terapias de FC com diagn\u00f3stico de muta\u00e7\u00f5es.<\/span><\/p>\n

Este ano, a gala Evening with Emily's Entourage, \"The Flight of the Monarch\", \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as ao patrocinador apresentador, Vertex Pharmaceuticals Inc.; ao patrocinador da equipa de sonho, cystetic Medicines, Inc.; e aos patrocinadores Violet, AbbVie Inc., Bloomberg Philanthropies, Boehringer Ingelheim, Enterprise Therapeutics Ltd, Lovely, ReCode Therapeutics, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Viatris, entre outros. Marcia e Ned Kaplin e Ivy e Matthew Solomon ser\u00e3o reconhecidos como co-presidentes honor\u00e1rios.<\/span><\/p>\n

Os fundos angariados atrav\u00e9s do evento deste ano impulsionam a miss\u00e3o singular da Emily's Entourage de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para os \u00faltimos 10% da comunidade de FC, incluindo aqueles com muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Para saber mais sobre os pormenores do evento e comprar bilhetes para participar, visite <\/span>www.emilysentourage.org\/phillygala22<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

A Emily's Entourage \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o inovadora 501(c)3 que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para os indiv\u00edduos no \u00faltimo 10% da popula\u00e7\u00e3o com fibrose qu\u00edstica (FC) que n\u00e3o beneficia das terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis, incluindo os que t\u00eam muta\u00e7\u00f5es nonsense da FC. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de investiga\u00e7\u00e3o, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para a FC, desenvolveu um registo de doentes e um programa de combina\u00e7\u00e3o de ensaios cl\u00ednicos para acelerar o recrutamento para ensaios cl\u00ednicos e liderou esfor\u00e7os a n\u00edvel mundial para impulsionar a investiga\u00e7\u00e3o de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o tem sido referida nos meios de comunica\u00e7\u00e3o social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Saiba mais em <\/span>emilysentourage.org<\/span><\/a>.\u00a0<\/span><\/p>\n

Contacto para a imprensa<\/b><\/p>\n

Ashling Knight<\/span><\/p>\n

Diretor de Marketing e Comunica\u00e7\u00e3o<\/span><\/p>\n

Entourage de Emily<\/span><\/p>\n

ashling@emilysentourage.org<\/span><\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

O evento celebrar\u00e1 11 anos de impacto, incluindo mais de $10 milh\u00f5es arrecadados para acelerar a pesquisa inovadora para fibrose c\u00edstica Cofundador e fam\u00edlia - em quarentena m\u00e9dica estrita desde mar\u00e7o de 2020 - para participar e transmitir o discurso anual ao vivo de uma tenda isolada no local Lower Merion, PA (29 de setembro de 2022) - Como uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos baseada na sa\u00fade, ... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-17377","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17377"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20541,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17377\/revisions\/20541"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}