{"id":16946,"date":"2022-04-28T16:08:07","date_gmt":"2022-04-28T20:08:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16946"},"modified":"2022-05-05T14:02:50","modified_gmt":"2022-05-05T18:02:50","slug":"webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/webinar-recap-key-findings-from-ees-final-10-survey\/","title":{"rendered":"Recapitula\u00e7\u00e3o do webinar: Principais conclus\u00f5es do inqu\u00e9rito \"Final 10%\" da EE"},"content":{"rendered":"

Em 6 de abril de 2022, a Emily's Entourage (EE) apresentou um webinar informativo para partilhar as conclus\u00f5es do seu <\/span>inqu\u00e9rito mundial inaugural<\/span><\/a> sobre a sa\u00fade e as perspectivas das pessoas com fibrose qu\u00edstica (FC) que n\u00e3o beneficiam das terapias direcionadas para as muta\u00e7\u00f5es atualmente dispon\u00edveis. Os resultados foram publicados em <\/span>Pneumologia Pedi\u00e1trica.<\/span><\/a><\/em><\/p>\n

A Dra. Jennifer L. Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, coautora do trabalho de investiga\u00e7\u00e3o e membro do Conselho Consultivo Cient\u00edfico da EE, apresentou os principais resultados do inqu\u00e9rito e destacou as conclus\u00f5es para os participantes, que inclu\u00edam pessoas com FC e os seus entes queridos, investigadores, cl\u00ednicos e membros das ind\u00fastrias biotecnol\u00f3gica e farmac\u00eautica.<\/span><\/p>\n

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Na an\u00e1lise dos resultados, surgiram tr\u00eas temas principais: o impacto da FC na sa\u00fade mental das pessoas com a doen\u00e7a e dos seus prestadores de cuidados; as desigualdades existentes para as minorias com FC; e os desafios em torno do recrutamento e da participa\u00e7\u00e3o em ensaios cl\u00ednicos.<\/span><\/p>\n

Quando questionados sobre os aspectos da vida mais afectados pela FC, 45,5% dos inquiridos referiram a \"sa\u00fade mental\" e 45,2% responderam \"planos para o futuro\".<\/span><\/p>\n

Os entrevistados tamb\u00e9m relataram que se sentem \"deixados para tr\u00e1s\" - que sua sa\u00fade mental est\u00e1 sendo afetada n\u00e3o apenas por sua FC, mas pelo fato de que eles n\u00e3o s\u00e3o eleg\u00edveis para o tratamento que a grande maioria das pessoas com FC pode acessar. A Dra. Taylor-Cousar explicou que os 10% finais de pessoas com FC que n\u00e3o se beneficiam de terapias direcionadas a muta\u00e7\u00f5es sofrem traumas m\u00e9dicos, em parte, como resultado dessa exclus\u00e3o.<\/span><\/p>\n

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\"O que ficou bem claro \u00e9 que existe um medo incr\u00edvel de ser deixado para tr\u00e1s. As pessoas t\u00eam medo que a comunidade fique satisfeita com o 90% e siga em frente, e que o not\u00e1vel empenho e concentra\u00e7\u00e3o no desenvolvimento de terapias para a FC a que temos assistido nos \u00faltimos anos ou d\u00e9cada se desvane\u00e7a. Foi muito profundo ouvir isso\". - Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora, Emily's Entourage<\/span><\/p><\/blockquote>\n

A Dra. Taylor-Cousar tamb\u00e9m salientou o facto de os grupos historicamente marginalizados terem menos probabilidades de se qualificarem para os moduladores devido \u00e0s suas muta\u00e7\u00f5es. Por exemplo, aproximadamente 90% de pessoas brancas com FC qualificam-se para terapias direcionadas para muta\u00e7\u00f5es, enquanto apenas 70% de pessoas negras e 76% de pessoas hisp\u00e2nicas se qualificam.\u00a0<\/span><\/p>\n

Sobre a quest\u00e3o de dar prioridade \u00e0 equidade no recrutamento de ensaios cl\u00ednicos, a Dra. Taylor-Cousar partilhou a import\u00e2ncia de garantir o acesso a todas as pessoas com FC, tendo em conta os preconceitos culturais que est\u00e3o institucionalizados na nossa sociedade.<\/span><\/p>\n

A apresenta\u00e7\u00e3o da Dra. Taylor-Cousar foi seguida de uma breve sess\u00e3o de perguntas e respostas. Pode ver o webinar na sua totalidade abaixo.<\/span><\/p>\n