{"id":16821,"date":"2022-05-13T08:00:33","date_gmt":"2022-05-13T12:00:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16821"},"modified":"2022-06-02T09:41:01","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:01","slug":"a-life-without-worry","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/a-life-without-worry\/","title":{"rendered":"Uma vida sem preocupa\u00e7\u00f5es"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue \u00e9 da autoria de Abhijit Tirumala, um adulto com FC.<\/span><\/i><\/p>\n

Apesar de n\u00e3o me lembrar de muita coisa de quando era crian\u00e7a, algumas das minhas mem\u00f3rias mais antigas envolvem fazer tratamentos de desobstru\u00e7\u00e3o das vias respirat\u00f3rias para ajudar a soltar o muco espesso e pegajoso que se acumulava nos meus pulm\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Na escola prim\u00e1ria, j\u00e1 me tinha habituado tanto a viver com FC que n\u00e3o sabia como era a vida sem FC. Ainda assim, sentia o impacto da minha doen\u00e7a. \u00c0 hora do almo\u00e7o, tinha de ir \u00e0 enfermaria para tomar enzimas pancre\u00e1ticas, um medicamento que me ajudava a digerir os alimentos devido \u00e0 insufici\u00eancia pancre\u00e1tica, enquanto os meus amigos comiam rapidamente e depois corriam para jogar basquetebol. Lembro-me de todas as conversas desconfort\u00e1veis quando os colegas curiosos me viam a tomar sete comprimidos enormes. Para al\u00e9m disso, estava sempre a faltar \u00e0 escola ou a sair mais cedo para tomar os meus antibi\u00f3ticos ou ir a uma consulta m\u00e9dica de FC com os meus pais.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

As dificuldades de viver com FC atingiram-me mais no liceu, quando fui hospitalizado duas vezes. Uma estadia foi de nove dias; a segunda foi de duas semanas agonizantes. A pior parte destes internamentos n\u00e3o foram os tratamentos ou os in\u00fameros medicamentos. Foi a sensa\u00e7\u00e3o de acordar num quarto de hospital e perceber que n\u00e3o fazia ideia de quando iria para casa.\u00a0<\/span><\/p>\n

Os desafios de viver com FC s\u00f3 aumentaram durante o meu tempo na faculdade. No primeiro trimestre da faculdade, fui hospitalizado duas vezes. Uma dessas vezes foi durante um m\u00eas inteiro. Estar preso num quarto de hospital \u00e9 algo que faz sempre disparar a minha ansiedade. Mesmo quando tive alta, tive dificuldade em integrar-me de novo na sociedade, algo de que ningu\u00e9m me avisou.\u00a0<\/span><\/p>\n

Outro grande desafio que enfrento com a FC \u00e9 o peso do tratamento. Atualmente, fa\u00e7o v\u00e1rios tratamentos de desobstru\u00e7\u00e3o das vias respirat\u00f3rias que incluem medicamentos inalados e uma m\u00e1quina de colete. Estes tratamentos demoram cerca de 45 minutos e fa\u00e7o-os duas vezes por dia. Muitas vezes, depois dos tratamentos, a tosse faz-me expelir tanto catarro que tenho de me deitar e descansar, o que me tira mais tempo para fazer os trabalhos da escola, para os meus passatempos e para passar tempo com os meus amigos. \u00c9 dif\u00edcil manter-me a par dos meus tratamentos, da escola e de outras responsabilidades.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Mas talvez a parte mais frustrante da FC para mim seja o facto de, mesmo seguindo todo o plano de tratamento na perfei\u00e7\u00e3o, a minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar continuar a diminuir e eu n\u00e3o poder viver a vida que quero. <\/span><\/p>\n

No ano passado, um professor disse-me que talvez fosse melhor eu n\u00e3o seguir medicina por causa da minha FC, uma vez que pode ser demasiado exigente para me manter. Apesar de ele ter boas inten\u00e7\u00f5es, foi a primeira vez que me apercebi de que a FC me limitou de muitas formas.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Muitos dos meus colegas n\u00e3o t\u00eam de se preocupar com as limita\u00e7\u00f5es da sua sa\u00fade. Sinto que a FC me impediu de explorar o mundo e de aproveitar novas oportunidades. Os meus amigos podem viver onde quiserem. Podem ter as carreiras com que sonham. N\u00e3o t\u00eam de se preocupar em adoecer ou ser hospitalizados.\u00a0<\/span><\/p>\n

Tal como os meus amigos, tenho muitos objectivos. Interesso-me por ci\u00eancias biom\u00e9dicas e espero vir a trabalhar na \u00e1rea da sa\u00fade. Mas, ao contr\u00e1rio deles, nunca conheci uma vida sem preocupa\u00e7\u00f5es.\u00a0<\/span><\/p>\n

Para mim, um futuro com um tratamento para a FC significa um futuro em que posso estar totalmente presente e ser curioso em vez de cauteloso. Para mim, um futuro com um tratamento para a FC significa um futuro sem preocupa\u00e7\u00f5es.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 da nossa campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today\u2019s blog post is by Abhijit Tirumala, an adult with CF. Even though I can\u2019t remember much from when I was a kid, some of my earliest memories involve doing airway clearance treatments to help loosen the… <\/p>\n

<\/div>\n

Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16863,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16821","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Abhijit-Tirumala-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16821","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16821"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16821\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17006,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16821\/revisions\/17006"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16863"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16821"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16821"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16821"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}