{"id":16817,"date":"2022-05-20T08:00:12","date_gmt":"2022-05-20T12:00:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16817"},"modified":"2022-06-02T09:40:34","modified_gmt":"2022-06-02T13:40:34","slug":"my-experience-with-phage-therapy-3-years-later","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/my-experience-with-phage-therapy-3-years-later\/","title":{"rendered":"A minha experi\u00eancia com a terapia com fagos: 3 anos depois"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue \u00e9 da autoria de Ella Balasa, uma defensora dos doentes e consultora que vive com FC.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Em 2019, com 26 anos, submeti-me a uma terapia experimental para combater a pior infe\u00e7\u00e3o de FC que j\u00e1 tinha tido. Resultou. Tr\u00eas anos mais tarde, estou aqui gra\u00e7as a essa inje\u00e7\u00e3o de um num milh\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Uma experi\u00eancia desesperada\u00a0<\/b><\/h2>\n

O tratamento experimental n\u00e3o testado, do qual, na altura, nem eu nem o meu m\u00e9dico t\u00ednhamos ouvido falar, chama-se \"terapia com fagos\". Os bacteri\u00f3fagos, tamb\u00e9m conhecidos como fagos, s\u00e3o v\u00edrus que atacam um hospedeiro bacteriano espec\u00edfico e n\u00e3o outras c\u00e9lulas. Se encontrarmos o fago certo, aprendemos que \u00e9 poss\u00edvel utiliz\u00e1-lo para tratar uma determinada bact\u00e9ria.\u00a0<\/span><\/p>\n

Chegar a esse ponto de desespero n\u00e3o foi surpreendente. Diagnosticado com FC com 1 ano de idade, estava constantemente a tomar antibi\u00f3ticos para v\u00e1rias infec\u00e7\u00f5es. Eu sabia que, um dia, as terapias antibi\u00f3ticas que me ajudaram durante toda a minha vida poderiam subitamente tornar-se ineficazes devido \u00e0 resist\u00eancia aos antibi\u00f3ticos.\u00a0<\/span><\/p>\n

Esse dia chegou quando eu tinha 26 anos e sofri a pior infe\u00e7\u00e3o que alguma vez tinha tido. Estive a tomar antibi\u00f3ticos por via intravenosa durante semanas e n\u00e3o sentia qualquer al\u00edvio dos meus sintomas. Tossia sem parar e grandes tamp\u00f5es de muco verde estavam constantemente a ser expelidos. Estava a fazer tratamentos respirat\u00f3rios de duas em duas horas, mais ou menos, s\u00f3 para acalmar a pieira e as secre\u00e7\u00f5es nas minhas vias respirat\u00f3rias \u00e0 medida que respirava. A minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar baixou para 18% e fui colocado em oxig\u00e9nio suplementar. Os meus sentimentos de medo e desespero dispararam para o teto.<\/span><\/p>\n

Alguns meses antes, tinha estado em contacto com alguns realizadores que estavam a filmar um document\u00e1rio sobre a FC. Tinham-me falado de<\/span>mas um doente com FC a ser tratado no Texas com um tratamento experimental chamado \"terapia de fagos\" para combater uma infe\u00e7\u00e3o que era resistente aos antibi\u00f3ticos dispon\u00edveis. Na minha cabe\u00e7a, perguntei-me se este poderia ser um tratamento vi\u00e1vel para mim.<\/p>\n

Dada a gravidade da minha infe\u00e7\u00e3o, a fase avan\u00e7ada da minha FC e a escassez de op\u00e7\u00f5es para mim nessa altura, senti que n\u00e3o tinha nada a perder. Falei com o meu m\u00e9dico sobre a terapia com fagos e contact\u00e1mos investigadores da Universidade de Yale. Algumas semanas mais tarde, dei por mim em Yale, sentado numa maca, a inalar fagos desenvolvidos especialmente para mim.\u00a0<\/span><\/p>\n

Risco e recompensa<\/b><\/h2>\n

Ap\u00f3s uma semana de tratamento, comecei a eliminar a infe\u00e7\u00e3o. Isto foi verdadeiramente um milagre. Tantos tratamentos tinham falhado ou dado resultados med\u00edocres. A rea\u00e7\u00e3o do meu corpo foi chocante e estimulante. Tinha utilizado o tratamento com fagos juntamente com um cocktail de antibi\u00f3ticos que j\u00e1 tinha utilizado muitas vezes, por isso sabia que a adi\u00e7\u00e3o de fagos era o fator X que fazia a diferen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Tr\u00eas meses depois, recebi outra ronda de tratamento com fagos. Ap\u00f3s esse tratamento, fiquei livre de infec\u00e7\u00f5es durante seis meses. Foi um impulso incr\u00edvel para a minha qualidade de vida - at\u00e9 essa altura, tinha estado a tomar antibi\u00f3ticos quase constantemente.<\/span><\/p>\n

Quando estes efeitos se tornaram menos pronunciados, acedi ao fago pela terceira vez. No intervalo entre os tratamentos, eu tinha tomado v\u00e1rios cursos de antibi\u00f3ticos orais e inalados. O uso de antibi\u00f3ticos tinha alterado a minha popula\u00e7\u00e3o bacteriana e a probabilidade de encontrar o fago que responderia \u00e0s condi\u00e7\u00f5es espec\u00edficas do meu corpo naquele momento era baixa. Pense nisto como se houvesse muitos interruptores e alavancas que as bact\u00e9rias podem ligar e desligar. Quando alguns desses interruptores e alavancas est\u00e3o activados, as bact\u00e9rias podem evitar at\u00e9 mesmo o fago que poderia funcionar contra elas noutra situa\u00e7\u00e3o. Mesmo num indiv\u00edduo, o tratamento para uma determinada estirpe numa \u00e1rea do corpo pode n\u00e3o se traduzir numa efic\u00e1cia mais ampla.\u00a0<\/span><\/p>\n

Desta vez, as probabilidades estavam contra mim: O curso da terapia com fagos n\u00e3o foi eficaz e n\u00e3o vi quaisquer altera\u00e7\u00f5es. Agora, a minha equipa de profissionais de sa\u00fade tem de voltar \u00e0 estaca zero, analisando a minha bact\u00e9ria espec\u00edfica e identificando o fago certo para a tratar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Se estou desiludido por o phage n\u00e3o ter funcionado desta vez? Sim, sem d\u00favida. Isso n\u00e3o significa que j\u00e1 n\u00e3o seja prometedor, tal como o meu sucesso anterior com o phage n\u00e3o constituiu uma cura milagrosa.\u00a0<\/span><\/p>\n

As solu\u00e7\u00f5es para quest\u00f5es inc\u00f3modas, como a resist\u00eancia aos antibi\u00f3ticos, raramente s\u00e3o solu\u00e7\u00f5es milagrosas. Em vez disso, o objetivo \u00e9 estimular a inova\u00e7\u00e3o e a investiga\u00e7\u00e3o e experimentar v\u00e1rias abordagens. <\/span><\/p>\n

Tendo em conta a minha experi\u00eancia e as experi\u00eancias de muitas outras pessoas com FC e outras infec\u00e7\u00f5es resistentes a antibi\u00f3ticos que beneficiaram da terapia com fagos quando tudo o resto falhou, parece claro que a terapia com fagos \u00e9 promissora, mas \u00e9 apenas uma abordagem. Precisamos de atacar em todas as frentes.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

O futuro do fago<\/b><\/h2>\n

H\u00e1 uma boa hip\u00f3tese de eu n\u00e3o estar aqui hoje sem a terapia com fagos. Como solu\u00e7\u00e3o a longo prazo, h\u00e1 desafios que s\u00e3o dif\u00edceis de enfrentar.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Com um tratamento que deve ser desenvolvido e <\/span>Se a experi\u00eancia de uma pessoa for aplicada numa base casu\u00edstica, \u00e9 dif\u00edcil extrapolar a experi\u00eancia de uma pessoa para uma popula\u00e7\u00e3o maior. <\/span>Uma vez que existe uma grande biodiversidade nos fagos, \u00e9 prov\u00e1vel que exista um fago que possa responder a cada circunst\u00e2ncia \u00fanica. Identificar esse fago exato que se adapta \u00e0 pessoa certa nas circunst\u00e2ncias certas \u00e9 o obst\u00e1culo que torna o sucesso uma aposta t\u00e3o arriscada.<\/span><\/p>\n

Outros desafios da terapia com fagos incluem o curto prazo de validade dos fagos e o ambiente comercial incerto das actuais empresas de anti-infecciosos. Est\u00e3o a decorrer os primeiros ensaios cl\u00ednicos para <\/span>pseudomonas aeruginosa<\/span><\/i>a infe\u00e7\u00e3o bacteriana mais comum em pessoas com FC. <\/span>Os dados resultantes destes ensaios ser\u00e3o cruciais para construir um argumento mais forte a favor de <\/span>fago como <\/span>uma op\u00e7\u00e3o de tratamento.<\/p>\n

\"\"O que se segue<\/b><\/h2>\n

Os fagos representam apenas uma possibilidade para o tratamento de infec\u00e7\u00f5es entre muitas outras que est\u00e3o a surgir e que ainda n\u00e3o foram descobertas. A verdade \u00e9 que fiquei muito doente de cada vez que me submeti \u00e0 terapia com fagos, e ainda estou. A minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar ainda \u00e9 perigosamente baixa. Em 2019, comecei a tomar um modulador que me ajudou significativamente, mas ap\u00f3s dois anos os efeitos deste tratamento tornaram-se menos pronunciados. Encontro-me numa situa\u00e7\u00e3o em que tenho de encontrar novamente um tratamento eficaz.<\/span><\/p>\n

O progresso na ci\u00eancia acontece aos trancos e barrancos. No meu caso, o acaso do momento apresentou-me uma op\u00e7\u00e3o - arriscada e n\u00e3o testada - onde n\u00e3o existiam outras op\u00e7\u00f5es, e estou muito grato por isso. Avan\u00e7ar rapidamente e explorar op\u00e7\u00f5es inovadoras como o fago \u00e9 a \u00fanica forma de desenvolver melhores solu\u00e7\u00f5es para pessoas como eu, cujas vidas dependem disso e que n\u00e3o t\u00eam tempo para esperar.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 da nossa campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Durante o M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage (EE) convida os membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A postagem de hoje no blog \u00e9 de Ella Balasa, uma defensora e consultora de pacientes que vive com FC. Em 2019, com 26 anos de idade, fui submetida a uma terapia experimental para combater a pior infe\u00e7\u00e3o de FC que alguma vez tive... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16852,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16817","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Ella-Balasa-Featured-Blog.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16817"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":17005,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16817\/revisions\/17005"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16852"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16817"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16817"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16817"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}