{"id":16801,"date":"2022-05-06T08:00:31","date_gmt":"2022-05-06T12:00:31","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16801"},"modified":"2022-06-02T09:41:20","modified_gmt":"2022-06-02T13:41:20","slug":"my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/my-brave-resilient-sister-a-sibling-perspective-of-cf\/","title":{"rendered":"A minha irm\u00e3 corajosa e resiliente: A perspetiva de um irm\u00e3o sobre a FC"},"content":{"rendered":"

Durante o M\u00eas da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, a Emily's Entourage convida membros da comunidade da fibrose qu\u00edstica (FC) a partilharem as suas hist\u00f3rias. A publica\u00e7\u00e3o de hoje no blogue \u00e9 da autoria de Emily Wasserman, uma irm\u00e3 de um adulto com FC.<\/span><\/i><\/p>\n

A minha irm\u00e3 Natalie e eu temos um ano e um dia de diferen\u00e7a. Quase nascemos no mesmo dia, mas a minha m\u00e3e queria que tiv\u00e9ssemos anivers\u00e1rios separados, pelo que atrasou o parto 24 horas. Como eu tinha apenas um ano de idade quando a Natalie nasceu, demorei v\u00e1rios anos a perceber que, apesar de sermos irm\u00e3s e melhores amigas, \u00e9ramos diferentes.<\/span><\/p>\n

Lembro-me de a minha m\u00e3e abrir uma \"panc\", ou seja, suplementos de enzimas pancre\u00e1ticas, e de os deitar no molho de ma\u00e7\u00e3 da minha irm\u00e3 durante o almo\u00e7o. Eu n\u00e3o percebia o que eram, por isso fiquei com inveja. Tamb\u00e9m queria polvilhar a minha comida.<\/span><\/p>\n

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Depois, houve a altura em que a Natalie teve de ir para o hospital. Lembro-me de ir com os meus av\u00f3s visit\u00e1-la. Ela tinha bal\u00f5es e prendas no quarto, e muitos livros de hist\u00f3rias. Parecia uma grande festa, mas eu sabia que n\u00e3o podia ser, porque ela estava vestida com uma bata de hospital e havia m\u00e1quinas grandes e assustadoras no quarto, e ela n\u00e3o podia voltar para casa.<\/span><\/p>\n

Quando j\u00e1 \u00e9ramos um pouco mais velhos, percebi que a Natalie tinha fibrose qu\u00edstica (FC). Os nossos jogos eram interrompidos quando ela tinha sess\u00f5es de fisioterapia tor\u00e1cica, ou \"PT tor\u00e1cica\", como lhe cham\u00e1vamos. Eu via uma mulher com m\u00e3os fortes virar cuidadosamente a Natalie e bater-lhe nas costas com as palmas das m\u00e3os em forma de concha para ajudar a desfazer o muco que se acumulava nos pulm\u00f5es. Outras vezes, a Natalie fazia tratamentos de respira\u00e7\u00e3o com m\u00e1quinas que sopravam e sibilavam e libertavam qu\u00edmicos no ar como nuvens.\u00a0<\/span><\/p>\n

Todos os anos, via o estado de sa\u00fade da minha irm\u00e3 deteriorar-se cada vez mais. Por mais tratamentos que fizesse, ou por mais tempo que passasse com um colete de terapia, que mais tarde substituiu a PT manual do t\u00f3rax, ou a fazer exerc\u00edcio, nunca era suficiente. A verdade \u00e9 que ela est\u00e1 a travar uma batalha imposs\u00edvel.<\/span><\/p>\n

Apesar de, em 2012, a FDA ter aprovado um medicamento para a FC que salva vidas, este n\u00e3o ajuda pessoas como a Natalie, que t\u00eam uma muta\u00e7\u00e3o nonsense rara da FC. A minha irm\u00e3 faz parte do grupo de 10% de indiv\u00edduos com FC que ainda n\u00e3o beneficiam de terapias que salvam vidas.\u00a0<\/span><\/p>\n

Penso que as pessoas n\u00e3o se apercebem de que a FC n\u00e3o destr\u00f3i apenas o corpo; tamb\u00e9m pode destruir a mente e o esp\u00edrito. A esperan\u00e7a \u00e9 essencial para viver, mas como \u00e9 que se pode dizer a uma pessoa no \u00faltimo 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC para ter esperan\u00e7a quando as provas e as probabilidades est\u00e3o contra ela? Todos os dias, pergunto-me como \u00e9 que a minha irm\u00e3 vive com esta dura realidade. A sua capacidade de resist\u00eancia \u00e9 um testemunho da for\u00e7a do esp\u00edrito humano. No entanto, ningu\u00e9m deveria ter de travar esta batalha mental e espiritual.\u00a0<\/span><\/p>\n

Ao n\u00edvel mais b\u00e1sico, quero riscar a FC para salvar a minha irm\u00e3. Quero fundos para a investiga\u00e7\u00e3o, para desenvolver terapias que prolonguem a vida dela. Egoisticamente, quero passar mais tempo com a Natalie. Como tenho visto ao longo dos anos, especialmente depois do transplante duplo de pulm\u00e3o em 2021, o tempo \u00e9 t\u00e3o precioso.\u00a0<\/span><\/p>\n

No entanto, o meu desejo de eliminar a FC \u00e9 mais profundo. N\u00e3o creio que seja moral ou eticamente aceit\u00e1vel que apenas uma parte da popula\u00e7\u00e3o com FC tenha uma hip\u00f3tese de vida. <\/span><\/p>\n

Todas as pessoas com FC merecem ter acesso a terapias que salvam vidas e que podem prolongar o seu tempo com os amigos e a fam\u00edlia e permitir-lhes construir vidas significativas e gratificantes.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

A forma como posso cumprir o meu dever para com a minha irm\u00e3, e para com a popula\u00e7\u00e3o com FC em geral, \u00e9 usar a minha voz para lan\u00e7ar um apelo \u00e0 a\u00e7\u00e3o \u00e0 popula\u00e7\u00e3o em geral. Eduquem-se. Leiam hist\u00f3rias como a que eu escrevi para saberem mais sobre as pessoas por detr\u00e1s da doen\u00e7a. Defendam a investiga\u00e7\u00e3o governamental para terapias que salvam vidas para os 10% perif\u00e9ricos com muta\u00e7\u00f5es raras da FC. Juntos, podemos eliminar a FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo seu patroc\u00ednio de n\u00edvel 1 da nossa campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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