{"id":16683,"date":"2022-02-22T08:45:44","date_gmt":"2022-02-22T13:45:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=16683"},"modified":"2022-04-04T15:32:33","modified_gmt":"2022-04-04T19:32:33","slug":"dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/dare-to-be-rare-flips-the-script-on-living-with-rare-disease\/","title":{"rendered":"EE lan\u00e7a a campanha \"Atreva-se a ser raro\" para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doen\u00e7as Raras, a 28 de fevereiro, \u00e9 uma campanha mundial de sensibiliza\u00e7\u00e3o para as doen\u00e7as raras. \u00c9 uma altura em que a comunidade se junta para sensibilizar para as quest\u00f5es que t\u00eam impacto na comunidade das doen\u00e7as raras e para celebrar o que significa viver com uma doen\u00e7a rara, incluindo a fibrose qu\u00edstica (FC).\u00a0<\/span><\/p>\n

O que \u00e9 uma doen\u00e7a rara?<\/b>\u00a0<\/span><\/h2>\n

Nos Estados Unidos, uma doen\u00e7a rara \u00e9 qualquer doen\u00e7a que afecte menos de 200.000 pessoas. Existem 7.000 doen\u00e7as consideradas raras, que afectam cerca de um em cada 10 americanos. Embora cada uma destas doen\u00e7as seja \"rara\" individualmente, a realidade \u00e9 que, coletivamente, as doen\u00e7as raras s\u00e3o bastante comuns. De facto, h\u00e1 mais de 300 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doen\u00e7a rara. Isto corresponde a 5% da popula\u00e7\u00e3o mundial! Apesar da preval\u00eancia das doen\u00e7as raras, 90% das doen\u00e7as raras n\u00e3o t\u00eam um tratamento aprovado pela FDA.<\/span><\/p>\n

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O mais raro dos raros<\/b><\/h2>\n

Afectando 30.000 pessoas nos Estados Unidos e 70.000 pessoas em todo o mundo, a FC \u00e9 considerada uma doen\u00e7a rara. Nos \u00faltimos anos, foram desenvolvidos tratamentos que salvaram vidas de 90% da comunidade da FC, mas as pessoas com muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da FC pertencem aos 10% perif\u00e9ricos da popula\u00e7\u00e3o da FC que n\u00e3o beneficiam de nenhum destes avan\u00e7os. Estes encontram-se entre os mais raros dos raros, continuando a aguardar com f\u00f4lego suspenso e desvanecido pelo seu salva-vidas.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u00c9 a\u00ed que reside o \u00fanico objetivo da Emily's Entourage: acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para as pessoas que se encontram nos \u00faltimos 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC, com especial incid\u00eancia nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/span><\/p>\n

\"Na EE, acreditamos que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o \u00e9 demasiado rara para ter import\u00e2ncia\", afirma Emily Kramer-Golinkoff, fundadora da EE. \"A nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a Semana das Doen\u00e7as Raras chame a aten\u00e7\u00e3o e acelere a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doen\u00e7as raras, incluindo a FC, para que ningu\u00e9m fique para tr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

Dado que nos concentramos num grupo raro de muta\u00e7\u00f5es no \u00e2mbito de uma doen\u00e7a rara, a nossa perten\u00e7a \u00e0 comunidade das doen\u00e7as raras \u00e9 muito importante para n\u00f3s. Juntarmo-nos \u00e0 comunidade mais alargada das doen\u00e7as raras \u00e9 uma forma de nos lembrarmos que n\u00e3o estamos sozinhos nesta demanda e que, afinal, o raro n\u00e3o \u00e9 assim t\u00e3o raro.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Semana das Doen\u00e7as Raras de 2022: \"Atreva-se a ser raro\"<\/b><\/h2>\n

Para assinalar a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2022, a EE ir\u00e1 celebrar o que significa viver com uma doen\u00e7a rara como a FC atrav\u00e9s de uma campanha digital com a dura\u00e7\u00e3o de uma semana chamada \"Dare to be Rare\".\u00a0<\/span><\/p>\n

Na comunidade das doen\u00e7as raras, o termo \"raro\" \u00e9 muitas vezes considerado como marginalizado, esquecido ou demasiado invulgar para ter import\u00e2ncia. A campanha \"Dare to be Rare\" inverte o gui\u00e3o para mostrar que ser raro n\u00e3o \u00e9 uma coisa m\u00e1. De facto, pode ser o que nos torna \u00fanicos, din\u00e2micos, interessantes e poderosos.<\/span><\/p>\n

Ao longo da Semana das Doen\u00e7as Raras, a EE ir\u00e1 partilhar informa\u00e7\u00f5es e conhecimentos nas redes sociais que celebram esta qualidade de raridade, incluindo uma mensagem especial de um dos mais proeminentes apoiantes da EE. Iremos destacar a universalidade das qualidades \"raras\" mesmo fora da comunidade das doen\u00e7as raras, revelando que o que \u00e9 \"raro\" pode, na verdade, ser mais comum do que a maioria das pessoas imagina.<\/span><\/p>\n

Atreva-se a ser raro connosco<\/strong><\/h2>\n

Convidamo-lo a juntar-se a n\u00f3s e a usar a sua raridade como o distintivo de honra que realmente \u00e9. V\u00e1 ao nosso Facebook ou Instagram para ver a Emily a exibir as suas riscas e para juntar as suas \u00e0 conversa!\u00a0<\/span><\/p>\n

\nAtreva-se a ser raro >>.<\/a>\n<\/p>\n

Obrigado aos nossos patrocinadores da Semana das Doen\u00e7as Raras<\/strong><\/h2>\n

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Viatris<\/strong><\/h2>\n

Horizonte<\/strong><\/h2>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, que arranca hoje antes do Dia das Doen\u00e7as Raras, a 28 de fevereiro, \u00e9 uma campanha mundial de sensibiliza\u00e7\u00e3o para as doen\u00e7as raras. \u00c9 uma altura em que a comunidade se junta para sensibilizar para as quest\u00f5es que t\u00eam impacto na comunidade das doen\u00e7as raras e para celebrar o que significa viver com... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":16729,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-16683","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Rare-Disease-By-the-Numbers-Facebook-Post-400-\u00d7-300-px.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=16683"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16829,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/16683\/revisions\/16829"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/16729"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=16683"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=16683"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=16683"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}