{"id":1647,"date":"2013-10-29T14:59:43","date_gmt":"2013-10-29T21:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1647"},"modified":"2022-03-08T17:49:25","modified_gmt":"2022-03-08T22:49:25","slug":"top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/top-5-things-you-probably-dont-know-about-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"As 5 coisas que (provavelmente) n\u00e3o sabe sobre a fibrose qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Emily, do Emily's Entourage, partilha informa\u00e7\u00f5es interessantes e factos menos conhecidos sobre a vida com Fibrose Qu\u00edstica (FQ).<\/em><\/p>\n

1.As pessoas com FC n\u00e3o podem estar juntas.<\/strong><\/p>\n

O muco espesso e pegajoso que se acumula nos nossos pulm\u00f5es funciona como um pudim tonto. Assim, quando as bact\u00e9rias entram nos nossos pulm\u00f5es, tendem a permanecer para sempre, enquanto o sistema imunit\u00e1rio das pessoas saud\u00e1veis \u200b\u200bpode combat\u00ea-las. Como resultado, as pessoas com FQ albergam bact\u00e9rias perigosas nos pulm\u00f5es e estas bact\u00e9rias s\u00e3o contagiosas apenas para outras pessoas com FQ ou com o sistema imunit\u00e1rio comprometido.<\/p>\n

A boa not\u00edcia \u00e9 que a FQ n\u00e3o \u00e9 de todo contagiosa ou perigosa para pessoas saud\u00e1veis. A m\u00e1 not\u00edcia \u00e9 que os riscos de infe\u00e7\u00e3o cruzada significam que as pessoas com FQ s\u00e3o aconselhadas a n\u00e3o ficar a menos de 2 metros umas das outras.<\/p>\n

Em resposta, formamos comunidades online pr\u00f3speras para que possamos beneficiar da partilha de informa\u00e7\u00e3o e do apoio, mas n\u00e3o h\u00e1 como negar que as liga\u00e7\u00f5es virtuais nunca poder\u00e3o substituir as presenciais. Para mim, esta \u00e9 uma das coisas mais dif\u00edceis da FC.<\/p>\n

2.\u00ba A FQ e a Tay Sachs est\u00e3o empatadas como as doen\u00e7as gen\u00e9ticas judaicas mais fatais.<\/strong>
\nQuando se pensa em doen\u00e7a gen\u00e9tica judaica fatal, pensa-se em \u201cTay Sachs\u201d, certo? Mas a verdade \u00e9 que aproximadamente um em cada 25 a 27 judeus Ashkenazi \u00e9 portador de FQ, tornando-a t\u00e3o predominante como Tay Sachs. \u00c9 por isso que a comitiva de Emily tem a miss\u00e3o de divulgar \u00e0 comunidade judaica que a FQ \u00e9 tamb\u00e9m a sua doen\u00e7a.<\/p>\n

3.\u00ba A nossa pele \u00e9 super salgada.<\/strong>
\nAntigamente, a pele salgada era a imagem de marca da FQ. A raz\u00e3o \u00e9 que um canal de cloreto de sal defeituoso faz com que as pessoas com FC excretem demasiado sal. Por outras palavras, quando suamos, perdemos muito sal, o que aumenta o risco de desidrata\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Se estiver calor l\u00e1 fora e lamber a pele de algu\u00e9m com FC (com permiss\u00e3o, claro!), sentir\u00e1 como s\u00e3o salgados! Pode at\u00e9 ver o sal cristalizar na pele.<\/p>\n

At\u00e9 hoje, o teste de diagn\u00f3stico para a FQ \u00e9 chamado de \u201cteste do suor\u201d porque mede os n\u00edveis de cloreto de sal no suor.<\/p>\n

4.\u00ba Somos mestres em enganar.<\/strong>
\nA FQ \u00e9 uma doen\u00e7a invis\u00edvel, o que significa que, por mais doentes que os nossos pulm\u00f5es e outros \u00f3rg\u00e3os estejam no interior, n\u00e3o se consegue distinguir o exterior. S\u00f3 de olhar para mim, provavelmente nunca imaginaria que tenho menos de um ter\u00e7o da fun\u00e7\u00e3o pulmonar m\u00e9dia ou que estou \u00e0 beira da avalia\u00e7\u00e3o de um transplante pulmonar.<\/p>\n

Isto \u00e9 uma b\u00ean\u00e7\u00e3o e uma maldi\u00e7\u00e3o. A desvantagem \u00e9 que muitas vezes \u00e9 dif\u00edcil avaliar o qu\u00e3o doentes nos sentimos e o qu\u00e3o dif\u00edceis s\u00e3o as tarefas di\u00e1rias porque parecemos enganosamente saud\u00e1veis \u200b\u200bpor fora. Mas, por outro lado, \u00e9 bom n\u00e3o usar a nossa doen\u00e7a na manga, por assim dizer, para que as pessoas vejam mais do que apenas a nossa doen\u00e7a quando olham para n\u00f3s. Al\u00e9m disso, parecer saud\u00e1vel em vez de doente \u00e9, muitas vezes, uma coisa boa.<\/p>\n

5.\u00ba O apelido de CF \u00e9 65 rosas.<\/strong>
\nH\u00e1 muito tempo, as crian\u00e7as com FC tinham dificuldade em pronunciar \u201cFibrose Qu\u00edstica\u201d. Assim, criaram uma alcunha com um toque semelhante: sessenta e cinco rosas. As rosas evocam certamente uma imagem muito mais encantadora do que uma doen\u00e7a potencialmente fatal. Na verdade, o apelido pegou tanto que ainda hoje \u00e9 usado e as rosas tornaram-se um s\u00edmbolo n\u00e3o oficial da FC.<\/p>\n

Tem d\u00favidas sobre estes factos ou sobre a FC em geral? Deixe-os na sec\u00e7\u00e3o de coment\u00e1rios abaixo. Nenhuma pergunta \u00e9 demasiado simples ou tola e teremos todo o gosto em responder qualquer coisa!<\/em><\/p>\n

\nDOAR<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily, da Emily's Entourage, partilha informa\u00e7\u00f5es interessantes e factos menos conhecidos sobre a vida com Fibrose Qu\u00edstica (FC). 1. As pessoas com FC n\u00e3o podem estar juntas. O muco espesso e pegajoso que se acumula nos nossos pulm\u00f5es funciona como um pudim idiota. Por isso, quando as bact\u00e9rias entram nos nossos pulm\u00f5es, tendem a ficar para sempre, enquanto o sistema imunit\u00e1rio das pessoas saud\u00e1veis consegue... <\/p>\n

<\/div>\n

Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1647","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1647"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16786,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1647\/revisions\/16786"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1647"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1647"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1647"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}