![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_baby-300x200.png\")
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Esse primeiro ano foi muito dif\u00edcil. Como se ter um rec\u00e9m-nascido n\u00e3o fosse suficientemente dif\u00edcil, trouxemo-lo para casa com uma ileostomia ap\u00f3s tr\u00eas cirurgias e uma ressec\u00e7\u00e3o intestinal. Fomos lan\u00e7ados no caos da gest\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o e da monitoriza\u00e7\u00e3o dos sintomas. Tivemos de aprender a navegar pelas complexidades do sistema de sa\u00fade durante a noite, exaustos e de cora\u00e7\u00e3o partido. Nesse primeiro ano, ele foi submetido a v\u00e1rias outras cirurgias e a v\u00e1rios internamentos. N\u00e3o sei como o fizemos, mas continu\u00e1mos.\u00a0<\/span><\/p>\n Tinha 2 anos de idade quando o Kalydeco<\/span>\u00ae<\/span>a primeira terapia direcionada para a muta\u00e7\u00e3o para a comunidade da FC,<\/span> foi aprovado. Lembro-me da sensa\u00e7\u00e3o agridoce de saber que pessoas como n\u00f3s iriam em breve sentir o al\u00edvio de um medicamento que poderia mudar a trajet\u00f3ria das suas vidas. Havia tanta esperan\u00e7a! O problema agora era que s\u00f3 corrigia determinadas muta\u00e7\u00f5es em cerca de 4% da popula\u00e7\u00e3o com FC, muta\u00e7\u00f5es que o Drew n\u00e3o tinha. Toda a comunidade de doentes com FC - os que foram ajudados pelo Kalydeco e os que n\u00e3o foram - uniu-se para continuar a defender a causa e a angariar fundos, sem deixar ningu\u00e9m para tr\u00e1s.<\/span><\/p>\n Alguns anos mais tarde, outro medicamento, o Orkambi<\/span>\u00ae<\/span>O medicamento foi aprovado para cerca de 40% da popula\u00e7\u00e3o com FC, e depois outro, <\/span>Symdeko<\/span>mas nenhum deles cobria as suas muta\u00e7\u00f5es. Enquanto esper\u00e1vamos<\/span>O Drew ficou mais doente. Adquiriu v\u00e1rios insectos resistentes a v\u00e1rios medicamentos e a sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar desceu para o percentil 65. Era internado no hospital v\u00e1rias vezes por ano para tomar antibi\u00f3ticos intravenosos, fazia tratamentos em casa tr\u00eas a quatro vezes por dia e, de um modo geral, n\u00e3o tinha bom aspeto nem se sentia bem. Tinha 9 anos de idade. <\/span><\/p>\n Depois Trikafta<\/span>\u00ae<\/span> foi aprovado para 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC.\u00a0<\/span><\/p>\n Desta vez, Drew tinha as muta\u00e7\u00f5es corretas, mas a aprova\u00e7\u00e3o era para pessoas com FC com mais de 12 anos, e Drew tinha apenas 9. Sem me deixar abater nos meus esfor\u00e7os para salvar o meu filho, reuni os dados e recorri ao seguro uma e outra vez, at\u00e9 que um dia chegou uma carta pelo correio informando-nos de que ele estava \"suficientemente doente\" para ser aprovado. O Drew ia ter acesso a um medicamento que, esper\u00e1vamos, iria mudar a sua vida para melhor.\u00a0<\/span><\/p>\n Drew come\u00e7ou Trikafta no seu 10\u00ba anivers\u00e1rio, a 14 de mar\u00e7o de 2020, no mesmo dia em que a escola fechou devido \u00e0 pandemia de COVID. <\/span><\/p>\n No dia em que come\u00e7ou, a sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar era de 67% e em 15 de mar\u00e7o - no dia seguinte - a sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar tinha melhorado para 107%. No seu primeiro ano de medica\u00e7\u00e3o, n\u00e3o precisou de antibi\u00f3ticos nenhuma vez e a sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar manteve-se est\u00e1vel em 107%. O Drew engordou quase 5 quilos e cresceu 5 cent\u00edmetros.<\/span><\/p><\/blockquote>\n <\/p>\n Conseguia cheirar e saborear (dois sentidos que anteriormente tinham sido afectados pela sua FC) e, pela primeira vez na sua vida, tinha apetite. Tinha uma energia como nunca t\u00ednhamos visto antes. O mais not\u00f3rio foi o facto de a tosse ter desaparecido. N\u00e3o conseguia saber onde \u00e9 que ele estava em casa, nem ouvi-lo tossir durante o sono, durante a noite. As pessoas perguntavam-lhe se se sentia melhor, e ele respondia sempre \"melhor do que o qu\u00ea?\". Ele nunca conheceu nada diferente da FC, da tosse, dos problemas digestivos, dos comprimidos e das consultas. Nunca tinha conhecido a vida sem os desafios da fibrose qu\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n Ele est\u00e1 a tomar Trikafta h\u00e1 cerca de um ano e meio e penso que at\u00e9 ele reconhece que as coisas est\u00e3o \"melhores\". H\u00e1 menos consultas e exames, menos medicamentos, menos hospitaliza\u00e7\u00f5es e tratamentos, e menos problemas de sa\u00fade em geral. H\u00e1 menos interrup\u00e7\u00f5es da FC na vida dele e menos preocupa\u00e7\u00f5es da nossa parte, os pais dele, que foram treinados para reparar at\u00e9 na mais pequena diferen\u00e7a no som da tosse dele ou no aspeto das fezes dele.\u00a0<\/span><\/p>\n Recebemos a d\u00e1diva do tempo atrav\u00e9s deste medicamento. N\u00e3o \u00e9 uma cura, mas deve ajudar a permitir-lhe viver uma vida plena e saud\u00e1vel, t\u00edpica de qualquer pessoa sem fibrose qu\u00edstica. N\u00e3o podemos desfazer os danos que foram causados, mas podemos expirar sabendo que o corpo dele est\u00e1 a funcionar suficientemente bem para lhe dar o que precisa para sobreviver e prosperar.\u00a0<\/span><\/p>\n Enquanto nos divert\u00edamos com o al\u00edvio que foi a Trikafta, eu sabia que o nosso trabalho ainda n\u00e3o estava terminado. As pessoas que estavam a tomar o Kalydeco foram as primeiras a sentir esta seguran\u00e7a e regressaram para apoiar o resto da comunidade. Depois veio o Orkambi e, mais uma vez, regressaram para continuar com o resto da comunidade nos nossos esfor\u00e7os para descobrir novas op\u00e7\u00f5es de tratamento e, eventualmente, uma cura.\u00a0<\/span><\/p>\n Com a aprova\u00e7\u00e3o do Trikafta e quase 90% da comunidade de doentes com FC a beneficiar do medicamento, seria f\u00e1cil esquecer que ainda h\u00e1 pessoas sem estas op\u00e7\u00f5es de tratamento que mudam a vida. Mas ainda n\u00e3o termin\u00e1mos. N\u00e3o podemos estar, porque ainda h\u00e1 outros \"Drews\" por a\u00ed \u00e0 espera desesperadamente da sua descoberta.<\/span><\/p><\/blockquote>\n O momento para nos unirmos \u00e9 agora. Temos de utilizar a nossa nova for\u00e7a e confian\u00e7a de que isto \u00e9 poss\u00edvel para apoiar o 10% final. Precisamos de colocar toda a nossa energia na cria\u00e7\u00e3o de um futuro em que toda a comunidade da FC, os nossos amigos e familiares, vivam sem fibrose qu\u00edstica.\u00a0<\/span><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Drew-Moore_toddler-300x200.png\")
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