{"id":15702,"date":"2021-08-02T11:43:25","date_gmt":"2021-08-02T15:43:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15702"},"modified":"2021-08-02T13:54:21","modified_gmt":"2021-08-02T17:54:21","slug":"straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/straddling-the-line-between-the-sick-and-well-worlds-a-mother-shares-her-late-daughters-25-year-long-battle-with-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma m\u00e3e partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose c\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma \"Sess\u00e3o de escuta de pacientes\" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficia das terapias direcionadas existentes. <\/span><\/i>Pode ler uma recapitula\u00e7\u00e3o da sess\u00e3o aqui.<\/span><\/i><\/a> Segue-se um testemunho de um dos seis membros da comunidade da FC que partilharam as suas experi\u00eancias de vida com a doen\u00e7a.<\/span><\/i><\/p>\n

Ol\u00e1, o meu nome \u00e9 Diane Shader Smith. Gostaria de vos falar sobre a minha filha Mallory, que faleceu aos 25 anos, dois meses depois de ter recebido um transplante duplo de pulm\u00e3o. Quando leio sobre o que os moduladores atualmente dispon\u00edveis est\u00e3o a fazer para 90% dos doentes com FC, o meu cora\u00e7\u00e3o parte-se por Mallory n\u00e3o ter podido viver. A minha esperan\u00e7a \u00e9 que os doentes do grupo de 10% n\u00e3o tratados que ainda est\u00e3o a lutar tenham uma vida mais f\u00e1cil e um melhor resultado.\u00a0<\/span><\/p>\n

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A Mallory foi diagnosticada com FC aos tr\u00eas anos de idade. Ela tinha muitos sintomas <\/span>-<\/span> uma tosse persistente, um corrimento nasal cr\u00f3nico e graves problemas gastrointestinais. Os m\u00e9dicos iniciaram o tratamento no dia seguinte ao diagn\u00f3stico.\u00a0<\/span><\/p>\n

Quando era pequena, a Mallory detestava fazer tratamentos. Todos os dias, quando chegava a hora de come\u00e7ar, escondia-se... no arm\u00e1rio, debaixo da cama, em qualquer s\u00edtio onde pensasse que n\u00e3o a encontrar\u00edamos. O Mark inventou um jogo a que chamou Astronauta e Pat Pat. Astronauta para a m\u00e1scara que lhe dava os medicamentos inalados e Pat Pat para a terapia de percuss\u00e3o no peito. Era insuport\u00e1vel para todos n\u00f3s.<\/p>\n

Eventualmente, Mallory habituou-se a tudo. Teve uma inf\u00e2ncia muito feliz, sempre obediente... at\u00e9 que um dia, com nove anos, se recusou a continuar o tratamento. Foi nessa altura que lhe apresent\u00e1mos a ideia de que a FC podia ser fatal <\/span>-<\/span> e explicou que era por isso que tinha de seguir protocolos t\u00e3o rigorosos. Chorou durante tr\u00eas dias, mas depois pareceu aceitar que a sua vida era diferente.\u00a0<\/span><\/p>\n

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W<\/span>uando Mallory tinha 12 anos, chegou a casa do acampamento muito doente e teve o seu primeiro internamento, resultado de uma doen\u00e7a agressiva. B. Cepacia<\/em> infe\u00e7\u00e3o. Os tratamentos tornaram-se mais complicados; a vida tornou-se mais dif\u00edcil.<\/p>\n

Mallory manteve um di\u00e1rio durante 10 anos. Nele, escreveu: \"Para um doente com FC, o tempo \u00e9 a mais cruel das for\u00e7as. A fibrose c\u00edstica tira muito - dos sonhos, do tempo, das viagens, das amizades, da liberdade, do potencial, dos planos, das vidas. \u00c9 como um terramoto, movendo constantemente o ch\u00e3o debaixo dos nossos p\u00e9s, de modo que estamos sempre a lutar para recuperar o equil\u00edbrio, para encontrar o nosso p\u00e9. \u00c9 dif\u00edcil olhar para a frente quando temos de estar sempre a olhar para o ch\u00e3o por baixo de n\u00f3s; estamos mais a cambalear do que a andar, trope\u00e7ando para nos mantermos de p\u00e9.\"<\/p><\/blockquote>\n

O facto de ter FC obriga as crian\u00e7as a atravessar a fronteira entre o mundo dos doentes e o mundo dos que est\u00e3o bem e complica o desenvolvimento normal da inf\u00e2ncia e o facto de se tornarem independentes. A realiza\u00e7\u00e3o de longos tratamentos duas a quatro vezes por dia \u00e9 perturbadora do ponto de vista acad\u00e9mico e social.<\/span><\/p>\n

A minha filha era uma aluna de nota m\u00e1xima, atleta de tr\u00eas desportos universit\u00e1rios e adorada pela fam\u00edlia e pelos amigos. Durante a maior parte da sua vida, a FC foi invis\u00edvel, pelo que todos pensavam que ela era a menina de ouro que tinha tudo. A Mallory teria trocado tudo pela hip\u00f3tese de respirar sem sofrer... de ter uma vida que n\u00e3o fosse definida pela doen\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Preocupava-se frequentemente com a sua doen\u00e7a e com o que a vida lhe poderia trazer. Para gerir a sua ansiedade, passava tempo na natureza sempre que poss\u00edvel e escreveu a sua tese universit\u00e1ria em hist\u00f3rias paralelas, comparando a lenta destrui\u00e7\u00e3o dos ecossistemas havaianos com o decl\u00ednio da sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar devido a uma superbact\u00e9ria. A analogia ajudou-a a processar o que estava a acontecer ao seu corpo. Era aterrador para ela e aterrador para n\u00f3s.<\/span><\/p>\n

Quando Mallory discursou na formatura, citou o fil\u00f3sofo ingl\u00eas universalmente respeitado, Winnie the Pooh: \"Eu costumava acreditar no para sempre... mas o para sempre era demasiado bom para ser verdade\". Mallory escolheu as palavras com cuidado para serem relevantes para os seus colegas de turma, mas o segundo significado, privado, foi inspirado naquilo a que ela se refere como \"As vozes negras na minha cabe\u00e7a, os corretores da desesperan\u00e7a\".\u00a0<\/span><\/p>\n

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A Mallory morreu dois meses depois de ter recebido um transplante duplo de pulm\u00e3o. Numa das nossas \u00faltimas conversas, disse-lhe que lamentava muito que ela tivesse FC e que odiava a doen\u00e7a. Ela escreveu em resposta: \"A FC \u00e9 uma doen\u00e7a complexa, imprevis\u00edvel, irrevers\u00edvel, progressiva, dolorosa, sufocante e asfixiante e n\u00e3o faz mal odi\u00e1-la.\"<\/span><\/p>\n

N\u00e3o pod\u00edamos estar mais gratos \u00e0 Diane e aos outros cinco membros da comunidade da FC por partilharem corajosamente as suas experi\u00eancias pessoais e sinceras de viver com esta doen\u00e7a fatal. Ficamos eternamente admirados com o seu empenho em defender as necessidades urgentes de tratamento n\u00e3o satisfeitas daqueles que se encontram nos \u00faltimos 10% da comunidade da FC.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma \u201cSess\u00e3o de escuta de pacientes\u201d com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final da comunidade de fibrose c\u00edstica (FC) que n\u00e3o se beneficia das terapias direcionadas existentes. Pode ler uma recapitula\u00e7\u00e3o da sess\u00e3o aqui. Abaixo est\u00e1 um... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15715,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Straddling the Line Between the Sick and Well Worlds: A Mother Shares Her Late Daughter\u2019s 25-Year-Long Battle With Cystic Fibrosis ","_seopress_titles_desc":"When I read about what currently available modulators are doing for 90% of CF patients, my heart breaks that Mallory didn\u2019t get to live. My hope is that patients in the 10% non-treated group still in the fight will have an easier time of it and a better outcome.\u00a0","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[{"_seopress_pro_rich_snippets_type":"none"}],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[171,7,172,170],"class_list":["post-15702","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-stories","tag-cystic-fibrosis","tag-fda","tag-lung-transplant"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory_IG.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15702"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15719,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15702\/revisions\/15719"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15702"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15702"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15702"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}