{"id":15571,"date":"2021-05-27T21:31:22","date_gmt":"2021-05-28T01:31:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15571"},"modified":"2023-04-11T16:10:05","modified_gmt":"2023-04-11T20:10:05","slug":"living-my-dream-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/living-my-dream-with-cf\/","title":{"rendered":"Viver o meu sonho - com FC"},"content":{"rendered":"

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Qu\u00edstica (FC) como parte da nossa s\u00e9rie de blogues para o M\u00eas da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC. O escritor convidado de hoje \u00e9 Steve Bell<\/a>Steve \u00e9 um estratega de marcas de cuidados de sa\u00fade, marido, pai e adulto com FC. Steve partilha algumas das perspectivas que adquiriu ao viver com FC e o que gostaria que as pessoas sem FC soubessem sobre a vida com uma doen\u00e7a cr\u00f3nica.<\/span><\/i>Para saber mais sobre a campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC da EE, visite www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/i><\/p>\n

Recentemente, levei o meu filho Landon a comprar a sua primeira luva de basebol. Experiment\u00e1mos a vermelha, a azul e a cinzenta. Fizemos um mini-jogo de apanhada na loja para ver qual delas apanhava melhor a bola. Decidimo-nos pela cinzenta porque combinava com as cal\u00e7as de fato de treino dele naquele dia. Foi uma coisa t\u00e3o pequena. Um momento da vida dele que provavelmente n\u00e3o se vai lembrar.\u00a0<\/span><\/p>\n

Mas para mim \u00e9 um marco que muito provavelmente n\u00e3o esquecerei.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Pequenas coisas como esta acontecem todos os dias. Por vezes, sou capaz de dar um passo atr\u00e1s e apreciar a gravidade dos momentos e, outras vezes, os momentos passam a correr. \u00c9 assim que a minha vida tem sido moldada. Viver com uma doen\u00e7a cr\u00f3nica \u00e9 como andar a equilibrar um copo na cabe\u00e7a. N\u00e3o se sabe quando \u00e9 que se vai escorregar. N\u00e3o sabemos quando \u00e9 que se vai partir. E n\u00e3o se sabe a profundidade dos cortes quando se pisa o copo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Viver com uma doen\u00e7a cr\u00f3nica \u00e9 como andar a equilibrar um copo na cabe\u00e7a. N\u00e3o se sabe quando \u00e9 que se vai escorregar. N\u00e3o sabemos quando \u00e9 que ele se vai partir. E n\u00e3o se sabe a profundidade dos cortes quando se pisa o copo.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

A minha vida com FC trouxe-me uma perspetiva \u00fanica. Por vezes, as pessoas brincam comigo dizendo que sou um homem de 65 anos preso num corpo de 37 anos. E muitas vezes sinto isso. A FC faz-nos crescer rapidamente - ter conversas que os mi\u00fados n\u00e3o deviam ter, fazer coisas que os mi\u00fados n\u00e3o deviam fazer. Faz-nos perceber o que \u00e9 importante numa idade precoce. Com isso, o que eu acho que \u00e9 importante para aqueles que n\u00e3o t\u00eam FC perceberem \u00e9: n\u00f3s ainda temos sonhos. Objectivos. Aspira\u00e7\u00f5es. Continuamos a querer tirar o m\u00e1ximo partido do que temos. Temos um gosto pela vida como toda a gente. Mas somos desafiados por algo que literalmente nos tira a vida.\u00a0<\/span><\/p>\n

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Tal como a maioria das pessoas com FC, passei e continuo a passar muito do meu tempo a combater esta doen\u00e7a. Tamb\u00e9m tive a sorte de experimentar os benef\u00edcios do Trikafta, um milagre que prolonga a vida e que me colocou de novo no caminho da vida que imaginei quando era mi\u00fado. O que eu n\u00e3o percebi na altura foi como os meus sonhos iriam mudar. Que o simples sonho de ser marido da minha maravilhosa mulher, Megan, e pai dos meus dois filhos fant\u00e1sticos, Landon e Mackenzie, se tornaria realidade. E uma realidade que eu seria capaz de vivenciar com a respira\u00e7\u00e3o.\u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

Penso que \u00e9 importante que aqueles que n\u00e3o t\u00eam FC percebam que ainda temos sonhos. Objectivos. Aspira\u00e7\u00f5es. Continuamos a querer tirar o m\u00e1ximo partido do que temos. Temos um gosto pela vida, tal como toda a gente. Mas somos desafiados por algo que literalmente nos tira a vida.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\u00a0<\/span>Acordo todos os dias e luto com dois beb\u00e9s para os levar para a creche. A maior parte das manh\u00e3s \u00e9 uma batalha, mas tamb\u00e9m \u00e9 algo especial. <\/span>
\n<\/span>
\n<\/span>Posso dizer: \"Sou pai\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Posso dizer: \"\u00c9 o meu filho que est\u00e1 ali\".\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Posso dizer: \"Sim, a Mackenzie \u00e9 grande para a idade dela.\"\u00a0 <\/span>
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\n<\/span>Posso viver o meu sonho.<\/span><\/p>\n

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A EE agradece imensamente ao Steve pela sua bela pe\u00e7a, uma contribui\u00e7\u00e3o maravilhosa para a campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC da EE!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo patroc\u00ednio da s\u00e9rie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Steve Bell, healthcare brand strategist, husband, father, and adult with CF. Steve shares some of the perspective he has gained living with CF and what he would like those… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15574,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15571","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/steve-bell-1.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15571"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":18788,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15571\/revisions\/18788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15574"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15571"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15571"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15571"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}