{"id":15542,"date":"2021-05-14T15:31:13","date_gmt":"2021-05-14T19:31:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?page_id=15542"},"modified":"2023-12-20T05:55:37","modified_gmt":"2023-12-20T10:55:37","slug":"press-release-5-14-21","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/press-release-5-14-21\/","title":{"rendered":"EE apresenta \"A Linha M\u00e1gica: Desenhando um Futuro sem Fibrose C\u00edstica\""},"content":{"rendered":"

Um evento virtual, o 6\u00ba programa anual EENY da Emily Entourage angaria fundos essenciais para a investiga\u00e7\u00e3o da fibrose c\u00edstica<\/em><\/h3>\n

Nova Iorque, NY - A Emily's Entourage (EE), uma funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 inovadora que angariou milh\u00f5es de d\u00f3lares desde 2011 para acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Qu\u00edstica (FC), orgulha-se de anunciar um evento virtual, \"A Linha M\u00e1gica: Desenhando um futuro sem fibrose c\u00edstica\" <\/em><\/strong>sobre Quarta-feira, 19 de maio \u00e0s 20h00 ET<\/strong>.<\/p>\n

O evento \u00e9 apresentado pela escritora, produtora, atriz, investidora e fundadora de uma marca de moda Erin Foster<\/a> e incluir\u00e1 uma entrevista com a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, e com o chefe da ABC News, correspondente de Neg\u00f3cios, Tecnologia e Economia, Rebecca Jarvis<\/a>. O evento tamb\u00e9m inclui vozes da comunidade da FC, participa\u00e7\u00f5es especiais de celebridades e actua\u00e7\u00f5es musicais de David Shaw dos Os Revivalistas<\/a>,\u00a0Brianna Collichio<\/a>, Luvrs<\/a>e muito mais.<\/p>\n

O evento anual \u00e9 apresentado pela EENY, um conjunto de jovens profissionais nova-iorquinos que alimentam a miss\u00e3o da EE de acelerar novos tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da FC que n\u00e3o beneficiam das terapias espec\u00edficas dispon\u00edveis. O tema deste ano, Drawing A Future Without CF (Desenhar um futuro sem FC), baseia-se no lema da EE \"A Linha M\u00e1gica<\/a>\" e inspira-se no popular livro infantil \"Harold and the Purple Crayon\". O l\u00e1pis de cera roxo de Harold permitia-lhe desenhar tudo o que a sua imagina\u00e7\u00e3o permitisse. O tema do evento recorda-nos o nosso pr\u00f3prio poder para criar o mundo com que sonhamos - um mundo sem FC.<\/p>\n

\"Existem novos e revolucion\u00e1rios tratamentos espec\u00edficos dispon\u00edveis para 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC. Infelizmente, as pessoas com muta\u00e7\u00f5es nonsense raras da FQ pertencem aos 10% perif\u00e9ricos que n\u00e3o beneficiam destes novos tratamentos. Na EE, acreditamos que todas as pessoas com FC merecem uma esperan\u00e7a realista num futuro e uma respira\u00e7\u00e3o profunda, e cabe-nos a n\u00f3s chegar l\u00e1. \u00c9 por isso que estamos muito empenhados em acelerar os avan\u00e7os que salvam vidas e em curar os \u00faltimos 10% da comunidade da FC, para que possamos criar o futuro com que sonhamos - um futuro sem FC\", afirma a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff.<\/p>\n

O evento \u00e9 poss\u00edvel gra\u00e7as ao patrocinador presente Vertex Pharmaceuticals Inc.<\/a>, patrocinador Ametista Genentech, um membro do Grupo Roche<\/a>, patrocinadores Violeta Produtos farmac\u00eauticos Arrowhead<\/a>, O tipo dos pontos<\/a>, Vodka Tito's Handmade<\/a> e Viatris<\/a>entre muitos outros.<\/p>\n

A EE foi fundada em 2011 por Emily, a sua fam\u00edlia e amigos, que decidiram tomar medidas nas suas pr\u00f3prias m\u00e3os para encontrar avan\u00e7os e uma cura para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal que afecta principalmente os pulm\u00f5es e o sistema digestivo. As muta\u00e7\u00f5es sem sentido, embora raras entre as pessoas com FC, s\u00e3o a causa de aproximadamente 12% de todas as doen\u00e7as gen\u00e9ticas, afectando cerca de 30 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo. O impacto da investiga\u00e7\u00e3o revolucion\u00e1ria da EE e do desenvolvimento de medicamentos tem o potencial de se estender muito para al\u00e9m da comunidade da FC, abrangendo as pessoas com uma grande variedade de doen\u00e7as gen\u00e9ticas causadas por muta\u00e7\u00f5es sem sentido, incluindo certas formas de distrofia muscular, doen\u00e7as do sangue e mesmo algumas formas de cancro.<\/p>\n

Os fundos angariados atrav\u00e9s do evento virtual deste ano impulsionam a investiga\u00e7\u00e3o da EE que salva vidas para acelerar os avan\u00e7os e a cura da FC. O evento \u00e9 gratuito, mas o registo \u00e9 obrigat\u00f3rio. Para mais informa\u00e7\u00f5es e para se registar e adquirir patroc\u00ednios, visite: www.emilysentourage.org\/eeny<\/a>.<\/p>\n

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Sobre a comitiva de Emily<\/b><\/p>\n

A Emily's Entourage (EE) \u00e9 uma funda\u00e7\u00e3o 501(c)3 inovadora que acelera a investiga\u00e7\u00e3o de novos tratamentos e de uma cura para as muta\u00e7\u00f5es nonsense da Fibrose Qu\u00edstica (FC), uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal que afecta principalmente os pulm\u00f5es e o sistema digestivo. Desde 2011, a EE concedeu milh\u00f5es de d\u00f3lares em bolsas de investiga\u00e7\u00e3o, lan\u00e7ou uma empresa de terapia gen\u00e9tica para a FC adquirida por uma grande empresa farmac\u00eautica e liderou esfor\u00e7os a n\u00edvel mundial para impulsionar a investiga\u00e7\u00e3o de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organiza\u00e7\u00e3o tem sido referida nos meios de comunica\u00e7\u00e3o social nacionais, incluindo o The New York Times, STAT, CNN, People e outros.<\/p>\n

Para quest\u00f5es relacionadas com a comunica\u00e7\u00e3o social e oportunidades de entrevista, envie um e-mail para admin@emilysentourage.org. <\/span><\/i>O v\u00eddeo e as imagens de alta resolu\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis mediante pedido. <\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A Virtual Event, Emily Entourage’s 6th Annual EENY Program Raises Critical Funds for Cystic Fibrosis Research New York, NY \u2014 Emily\u2019s Entourage (EE), an innovative 501(c)3 foundation that has raised millions of dollars since 2011 to speed research and drug development for Cystic Fibrosis (CF), is proud to announce a virtual event, \u201cThe Magic Line:… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[178],"tags":[],"class_list":["post-15542","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-press-releases"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15542"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20559,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15542\/revisions\/20559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15542"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15542"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15542"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}