{"id":15503,"date":"2021-05-12T14:59:33","date_gmt":"2021-05-12T18:59:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15503"},"modified":"2023-03-10T01:37:54","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:54","slug":"education-and-community-lifelines-for-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/education-and-community-lifelines-for-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Educa\u00e7\u00e3o e comunidade: Linhas de vida para viver com FC"},"content":{"rendered":"

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Qu\u00edstica (FC) como parte da nossa s\u00e9rie de blogues para o M\u00eas da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC. O escritor convidado de hoje \u00e9 Katie Fielding<\/a>Katie \u00e9 uma professora, l\u00edder da comunidade de FC e adulta com FC. Em honra do tema da nossa campanha, \"Cross Out CF\", que celebra as \"linhas da vida\" que nos ligam e fortalecem, Katie partilha algumas das linhas da vida pessoal em que se apoia para obter apoio e liga\u00e7\u00e3o na sua vida com FC. Para saber mais sobre a campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC da EE, visite www.emilysentourage.org\/crossoutcf<\/a>.<\/span><\/i><\/p>\n

Sinto-me como se tivesse vivido v\u00e1rias vidas diferentes nos meus 40 anos de vida com FC, mas tive duas linhas de vida constantes durante esse tempo: a comunidade da FC e a educa\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Quando eu era crian\u00e7a, vivendo antes da regra de controlo de infec\u00e7\u00f5es \"6 p\u00e9s de dist\u00e2ncia\" (estabelecida em 2013 para evitar infec\u00e7\u00f5es cruzadas entre a comunidade de FC), pude participar em acampamentos de FC e nos \"dias da fam\u00edlia\" da FC, o que me permitiu comungar com os meus colegas membros da fam\u00edlia da FC de uma forma \u00edntima. Jogar jogos em conjunto, fazer novos amigos, partilhar os meus pensamentos e sentimentos num espa\u00e7o seguro - estas experi\u00eancias foram muito importantes para me ajudar a construir uma autoestima positiva em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 vida num corpo deficiente. Consegui relacionar-me com pessoas que tinham mais em comum comigo, que compreendiam o que eu vivia todos os dias. Os nossos la\u00e7os de FC ficaram para sempre. Era um ponto de liga\u00e7\u00e3o - uma linha de vida - que nunca se quebraria.<\/span><\/p>\n

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Como o meu amigo da FC, colega defensor e fundador do blogue <\/span>Amor para respirar<\/span><\/i>, <\/span>Somer Love<\/span><\/a> diz que \"o sangue \u00e9 mais espesso do que a \u00e1gua, e o muco \u00e9 mais espesso do que ambos\". <\/span>
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\n<\/span>Quando era uma jovem adulta, as minhas liga\u00e7\u00f5es a outras pessoas com FC passaram a ser em linha, uma vez que \"seis p\u00e9s de dist\u00e2ncia\" se tornou a minha realidade inevit\u00e1vel. Conheci a minha melhor amiga com FC, Carly, numa sala de conversa\u00e7\u00e3o sobre FC quando ambas t\u00ednhamos 20 anos. At\u00e9 ao seu transplante de pulm\u00e3o, quando t\u00ednhamos 20 e poucos anos, ela e eu seguimos um caminho muito semelhante no que respeita \u00e0 nossa sa\u00fade. Isso mudou depois do transplante, mas ela continuou a ser a minha confidente da FC, a amiga em quem me apoiei nos bons e nos maus momentos, at\u00e9 a perder no ano passado.<\/span><\/p>\n

Ligar-se a outras pessoas com FC em cada momento n\u00e3o \u00e9 uma estrat\u00e9gia para todos, mas para mim tem sido uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o mental e emocional.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

E agora, como adulto de meia-idade (!?!), continuo a contar com o apoio da comunidade da FC e tento ser um l\u00edder na defesa da FC quando surgem oportunidades. Tive muita sorte em muitos aspectos com a minha sa\u00fade e quero o mesmo para a pr\u00f3xima gera\u00e7\u00e3o de pessoas com FC. A liga\u00e7\u00e3o a outras pessoas com FC em cada momento n\u00e3o \u00e9 uma estrat\u00e9gia para todos, mas para mim tem sido uma t\u00e1bua de salva\u00e7\u00e3o mental e emocional. <\/span>Poder partilhar as minhas experi\u00eancias com aqueles que compreendem a vida com FC continua a ser uma fonte de conforto e for\u00e7a.\u00a0<\/span><\/p>\n

A educa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m tem sido uma linha de vida fundamental, pois deu-me uma vida fora da FC. Embora nunca tenha tido direito a pr\u00e9mios de assiduidade perfeita, ser um bom aluno em crian\u00e7a era importante para mim. Gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas - o que era melhor do que ser o mi\u00fado doente. E tive a sorte de os estudos terem sido algo que consegui manter apesar dos internamentos no hospital e de outras interrup\u00e7\u00f5es na vida da FC.\u00a0<\/span><\/p>\n

Embora nunca tenha sido eleg\u00edvel para pr\u00e9mios de assiduidade perfeita, ser um bom aluno em crian\u00e7a era importante para mim. Gostava de ser conhecido por ser inteligente nas aulas - o que era melhor do que ser o mi\u00fado doente.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

A educa\u00e7\u00e3o acabaria por se tornar uma constante na minha vida, acabando por se tornar a minha profiss\u00e3o. Da mesma forma que espero que a comunidade com FC tenha oportunidades de melhorar a sua sa\u00fade, tamb\u00e9m espero que receba apoio em termos de oportunidades educativas e profissionais. Muitas pessoas com FC est\u00e3o a ter a vida \"de volta\" ou a experimentar a vida de uma forma diferente pela primeira vez devido \u00e0s novas terapias revolucion\u00e1rias com moduladores e a outros avan\u00e7os. \u00c9 importante que tenham oportunidades de se realizarem fora das suas vidas com FC e que sejam capazes de se sustentarem. As pessoas com FC t\u00eam muitas dimens\u00f5es diferentes, e a educa\u00e7\u00e3o permite-lhes crescer em todas essas direc\u00e7\u00f5es diferentes.\u00a0<\/span><\/p>\n

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A educa\u00e7\u00e3o e a comunidade t\u00eam sido essenciais na minha vida com FC. Acho que faz sentido que estejam no centro do que fa\u00e7o e do que quero para as gera\u00e7\u00f5es futuras.\u00a0<\/span>
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A EE agradece imensamente a Katie pelo seu belo artigo, uma contribui\u00e7\u00e3o maravilhosa para a campanha do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC da EE!\u00a0 <\/span><\/i><\/p>\n

Agradecimentos especiais \u00e0 Vertex Pharmaceuticals, Inc. pelo patroc\u00ednio da s\u00e9rie #MyCFStory.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We are honored to share voices from the Cystic Fibrosis (CF) community as part of our blog series for CF Awareness Month. Today\u2019s guest writer is Katie Fielding, a teacher, CF community leader, and adult with CF. In honor of our campaign theme, \u201cCross Out CF\u201d, which celebrates the \u201clifelines\u201d that connect and strengthen us,… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15505,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,174],"tags":[],"class_list":["post-15503","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-report"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Screen-Shot-2021-05-12-at-12.45.14-PM.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15503"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15512,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15503\/revisions\/15512"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15503"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15503"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15503"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}