{"id":15336,"date":"2021-02-22T08:09:57","date_gmt":"2021-02-22T13:09:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=15336"},"modified":"2021-02-22T13:05:32","modified_gmt":"2021-02-22T18:05:32","slug":"ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/ee-rare-disease-week-2021-rare-is-everywhere\/","title":{"rendered":"Semana Europeia das Doen\u00e7as Raras 2021: \"As doen\u00e7as raras est\u00e3o em todo o lado\""},"content":{"rendered":"

A Semana das Doen\u00e7as Raras, que come\u00e7a a 22 de fevereiro para celebrar o Dia das Doen\u00e7as Raras a 28 de fevereiro, \u00e9 uma celebra\u00e7\u00e3o anual para sensibilizar para as doen\u00e7as raras. \u00c9 uma altura em que a comunidade se junta numa demonstra\u00e7\u00e3o colectiva de apoio \u00e0 sensibiliza\u00e7\u00e3o e \u00e0 melhoria da vida de todos os indiv\u00edduos e fam\u00edlias afectados por doen\u00e7as raras, incluindo a Fibrose C\u00edstica (FC).
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O QUE \u00c9 UMA DOEN\u00c7A RARA?\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Nos Estados Unidos, qualquer doen\u00e7a que afecte menos de 200.000 pessoas \u00e9 considerada rara. Afectando cerca de 30.000 americanos e 70.000 pessoas em todo o mundo, a FC \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais conhecidas. <\/span>Embora individualmente as doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente est\u00e3o longe disso. De facto, existem quase 7000 doen\u00e7as raras, que afectam cerca de um em cada dez americanos. A realidade ir\u00f3nica \u00e9 que as doen\u00e7as raras s\u00e3o, na verdade, bastante comuns. Apesar da preval\u00eancia das doen\u00e7as raras, existem tratamentos aprovados pela FDA para menos de 10% das doen\u00e7as raras, de acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Nacional para as Doen\u00e7as Raras (NORD).<\/span><\/p>\n

Embora a FC seja considerada uma doen\u00e7a rara por si s\u00f3, as pessoas com muta\u00e7\u00f5es nonsense da FC, que afectam cerca de 10% da popula\u00e7\u00e3o com FC, s\u00e3o especialmente raras. Dado que nos concentramos num grupo raro de muta\u00e7\u00f5es dentro de uma doen\u00e7a rara, consideramos a nossa perten\u00e7a \u00e0 comunidade das doen\u00e7as raras particularmente importante para n\u00f3s.<\/span><\/p>\n

\"Na EE, acreditamos que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o \u00e9 demasiado rara para ter import\u00e2ncia\", afirma Emily Kramer-Golinkoff, fundadora da EE. \"A nossa esperan\u00e7a \u00e9 que a Semana das Doen\u00e7as Raras chame a aten\u00e7\u00e3o e acelere a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doen\u00e7as raras, para que ningu\u00e9m fique para tr\u00e1s.\"<\/span><\/p>\n

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O RARO EST\u00c1 EM TODO O LADO\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Para assinalar a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2021, a EE ir\u00e1 celebrar e desmistificar o que significa viver com uma doen\u00e7a rara como a FC atrav\u00e9s de uma campanha digital de uma semana com o tema \"Rare is Everywhere\". A partir de segunda-feira, 22 de fevereiro, at\u00e9 o Dia das Doen\u00e7as Raras no domingo, 28 de fevereiro, a EE compartilhar\u00e1 fatos, percep\u00e7\u00f5es e hist\u00f3rias nas redes sociais sobre doen\u00e7as raras e FC, com foco em muta\u00e7\u00f5es raras da FC, incluindo muta\u00e7\u00f5es sem sentido.<\/span><\/p>\n

A campanha \"Rare is Everywhere\" (Raro est\u00e1 em todo o lado) basear-se-\u00e1 em utiliza\u00e7\u00f5es familiares da palavra \"raro\" - como raro <\/span>for\u00e7a,<\/span><\/i>raro <\/span>vis\u00e3o,<\/span><\/i>e raros <\/span>oportunidade<\/span><\/i>-<\/span>para afirmar e celebrar a beleza e o poder do \"raro\". Inclui-se um tributo do colega de Emily da Lower Merion High School (PA) e da falecida estrela da NBA Kobe Bryant, que gravou uma mensagem antes do seu falecimento celebrando o \"raro\" de EE <\/span>mentalidade\".<\/span><\/i><\/p>\n

CALEND\u00c1RIO DA SEMANA DAS DOEN\u00c7AS RARAS\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

Segunda-feira, 22 de fevereiro<\/span>
\nRaro<\/b> doen\u00e7a:<\/i><\/b>Factos e estat\u00edsticas sobre doen\u00e7as raras.<\/span><\/p>\n

Ter\u00e7a-feira, 23 de fevereiro\u00a0<\/span>
\n<\/b>Raro <\/b>vis\u00e3o:<\/i><\/b>Um destaque para os pioneiros da FC cuja vis\u00e3o e lideran\u00e7a est\u00e3o a fazer a diferen\u00e7a.<\/span><\/p>\n

Quarta-feira, 24 de fevereiro
\nRaro <\/b>mentalidade:<\/i><\/b>Um olhar especial sobre a mentalidade e a concentra\u00e7\u00e3o necess\u00e1rias para realizar o trabalho de EE.
\n<\/span>
\nQuinta-feira, 25 de fevereiro e sexta-feira, 26 de fevereiro
\n<\/span>Raro <\/b>coragem:<\/i><\/b>Um destaque para as pessoas que vivem com muta\u00e7\u00f5es raras da FC e para o que podemos aprender com a sua coragem, esp\u00edrito e paix\u00e3o pela vida.
\n<\/span>
\nS\u00e1bado, 27 de fevereiro
\n<\/span>Raro <\/b>for\u00e7a:<\/i><\/b>Exemplos da for\u00e7a da comunidade e do que foi alcan\u00e7ado pelos l\u00edderes, especialistas e indiv\u00edduos que se juntaram.\u00a0<\/span>
\n<\/span>
\nDomingo, 28 de fevereiro<\/span>
\n<\/span>Raro <\/b>oportunidade:<\/i><\/b>Como apoiar organiza\u00e7\u00f5es como a EE <\/span>oferecem uma oportunidade de fazer parte de algo extraordin\u00e1rio.\u00a0<\/span><\/p>\n

Para al\u00e9m da campanha digital da EE, a co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, deu in\u00edcio \u00e0 Semana das Doen\u00e7as Raras participando no Painel das Doen\u00e7as Raras da Fingerpaint a 17 de fevereiro. Emily juntou-se a um painel de especialistas em FC com v\u00e1rios intervenientes para uma discuss\u00e3o sobre a liga\u00e7\u00e3o e as doen\u00e7as raras. Ver mais sobre o evento <\/span>aqui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Convidamo-lo a juntar-se a n\u00f3s na celebra\u00e7\u00e3o da Semana das Doen\u00e7as Raras de 2021, mostrando o seu empenho nas doen\u00e7as raras, partilhando informa\u00e7\u00f5es sobre as doen\u00e7as raras com outras pessoas e inspirando-se na comunidade das doen\u00e7as raras.
\n<\/span><\/p>\n

A EE agradece imensamente aos patrocinadores Vertex Pharmaceuticals, Inc. e Viatris, bem como \u00e0 Translate Bio, pelo seu apoio a \"Rare is Everywhere\", a campanha da EE para a Semana das Doen\u00e7as Raras de 2021.<\/span><\/p>\n

OBRIGADO AOS NOSSOS PATROCINADORES DA SEMANA DAS DOEN\u00c7AS RARAS\u00a0<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"\u00a0<\/strong><\/span><\/p>\n

OUTROS PATROCINADORES<\/strong><\/span><\/h2>\n

\"\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Rare Disease Week, which launches on February 22 in celebration of Rare Disease Day on February 28, is an annual celebration to raise awareness for rare diseases. It is a time for the community to come together in a collective display of support for raising awareness and improving the lives of all individuals and families… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":15338,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[52,7,166,167],"class_list":["post-15336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cystic-fibrosis","tag-rare-disease-week","tag-rare-is-everywhere"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Intro_v2.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15336"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15406,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15336\/revisions\/15406"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15338"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}