{"id":14516,"date":"2020-07-10T17:43:26","date_gmt":"2020-07-10T21:43:26","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14516"},"modified":"2020-07-10T17:43:26","modified_gmt":"2020-07-10T21:43:26","slug":"listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/listening-isnt-nonsense-becoming-your-own-patient-advocate\/","title":{"rendered":"Ouvir n\u00e3o \u00e9 um disparate: como se tornar o seu pr\u00f3prio defensor dos doentes"},"content":{"rendered":"

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. A convidada de hoje \u00e9 Nicole Kohr, de 27 anos, que recebeu um transplante duplo de pulm\u00e3o e tem muta\u00e7\u00f5es nonsense de fibrose c\u00edstica.<\/em><\/p>\n

Deixem-me preparar o cen\u00e1rio: eu era uma crian\u00e7a pequena que sofria de mais uma infe\u00e7\u00e3o respirat\u00f3ria. A minha barriga era enorme, mas o resto do meu corpo estava muito subdesenvolvido. Os len\u00e7os de papel enfiados nas minhas narinas faziam com que a minha pele ficasse com uma bela tonalidade de vermelho das urg\u00eancias. Os meus dedos estavam tortos. Tossia como um fumador de 90 anos e, por mais que comesse, desmaiava na sanita umas horas depois. Eu era uma gra\u00e7a.<\/p>\n

\"O m\u00e9dico est\u00e1 pronto para te ver agora!\" Era a deixa da minha m\u00e3e para me levar para a consulta seguinte, na esperan\u00e7a de que este<\/em> O m\u00e9dico finalmente ouvia-a durante mais de dez segundos. O caderno que ela trazia na mala documentava todos os sintomas que eu tinha sentido e todos os alimentos que tinha comido. Tinha artigos de investiga\u00e7\u00e3o e notas de post-it em abund\u00e2ncia. Era uma verdadeira Erin Brockovich. Mesmo assim, as pessoas reviravam os olhos ao pedido de ajuda da minha m\u00e3e de 24 anos. N\u00e3o \u00e9 invulgar uma m\u00e3e recente entrar em p\u00e2nico com qualquer sintoma que o seu filho apresente, pelo que a maioria dos m\u00e9dicos presumia que ela era uma jovem m\u00e3e demasiado protetora e ansiosa, especialmente porque eu era o seu primeiro e \u00fanico filho.<\/p>\n

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Se pudesse voltar atr\u00e1s no tempo, dir-lhe-ia para registar a frase \"Minha senhora, a sua filha est\u00e1 constipada\". Se ela o tivesse feito, ter\u00edamos ficado milion\u00e1rios em 1995. Mas o tom de urg\u00eancia da minha m\u00e3e provinha do seu sentido intuitivo de que o meu peito desca\u00eddo e a dificuldade em ganhar peso apesar de um apetite imenso n\u00e3o eram, de facto, normais.<\/p>\n

Acabei por ser diagnosticado com duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da Fibrose Qu\u00edstica (FC) aos cinco anos de idade por um pediatra talentoso que finalmente deu ouvidos \u00e0 minha m\u00e3e. A minha m\u00e3e lambeu-me a cabe\u00e7a e sentiu o sabor salgado carater\u00edstico da FC. O velho ad\u00e1gio medieval diz: \"Ai da crian\u00e7a que sente o gosto salgado de um beijo na testa, pois est\u00e1 amaldi\u00e7oada e logo deve morrer\". A minha pediatra concluiu que eu provavelmente tinha FC. Ela tinha raz\u00e3o.<\/p>\n

Embora tiv\u00e9ssemos finalmente recebido um diagn\u00f3stico exato para os meus sintomas, a luta por n\u00e3o ser verdadeiramente ouvida n\u00e3o terminou a\u00ed. Uma vez, um anestesista obrigou-me a suportar uma coloca\u00e7\u00e3o mal sucedida de uma linha PICC (cateter central de inser\u00e7\u00e3o perif\u00e9rica) sem anestesia, apesar de a minha m\u00e3e me ter avisado de que eu era \"dif\u00edcil\" de colocar uma intravenosa. Os colegas de trabalho e os amigos achavam que a minha utiliza\u00e7\u00e3o de \"doen\u00e7a potencialmente fatal\" era um pouco exagerada, tendo em conta que eu tinha um aspeto perfeitamente saud\u00e1vel (#invisibleillness). As enfermeiras de cuidados domicili\u00e1rios \"ensinavam-me\" a usar uma seringa, apesar de eu j\u00e1 ter praticamente o meu diploma de enfermagem desde tenra idade. Os diretores de teatro comunit\u00e1rio perguntavam-me se eu tinha mesmo de me \"sentar\" sempre que tossia, apesar de terem recebido previamente da minha m\u00e3e informa\u00e7\u00f5es sobre a FC. Por mais experi\u00eancia de \"vida com FC\" que tiv\u00e9ssemos, estes exemplos frequentes de pessoas que n\u00e3o audi\u00e7\u00e3o<\/em> ensinou-nos, a mim e \u00e0 minha m\u00e3e, desde cedo, que t\u00ednhamos de ser os nossos pr\u00f3prios defensores no espa\u00e7o m\u00e9dico e na vida quotidiana.<\/p>\n

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Em mar\u00e7o de 2019, o meu noivo, a minha m\u00e3e e eu fomos confrontados com uma decis\u00e3o particularmente dif\u00edcil. T\u00ednhamos planeado um casamento tem\u00e1tico da Disney para 1 de junho de 2019. Nessa altura, eu tinha apenas uma fun\u00e7\u00e3o pulmonar de 20% e precisava de oxig\u00e9nio suplementar para respirar. No final de mar\u00e7o, fui avaliada para um transplante duplo de pulm\u00e3o devido \u00e0 minha FC em fase terminal. No final de maio, com o casamento a aproximar-se rapidamente, a situa\u00e7\u00e3o tornou-se terr\u00edvel. Precisava do transplante com urg\u00eancia. Quando come\u00e7\u00e1mos a planear o casamento, sab\u00edamos que n\u00e3o t\u00ednhamos inten\u00e7\u00f5es de o cancelar, mesmo com a minha sa\u00fade em decl\u00ednio. O nosso desejo de continuar com o casamento como planeado transformou-se numa discuss\u00e3o com os m\u00e9dicos sobre qual seria a melhor decis\u00e3o a tomar.<\/p>\n

Nunca me esquecerei de um dos meus m\u00e9dicos que me disse: \"Podes receber a chamada para novos pulm\u00f5es na noite anterior ao teu casamento. Se atrasar a sua inscri\u00e7\u00e3o na lista, perder\u00e1 a oportunidade de ter pulm\u00f5es\". Senti-me culpada, zangada, ansiosa e deprimida. Sentia que, independentemente da decis\u00e3o que tomasse, seria vista como a decis\u00e3o errada.<\/p>\n

Esse foi o ponto de viragem para mim. Dirigi-me \u00e0 minha fam\u00edlia, recebi um aceno de aprova\u00e7\u00e3o e expliquei ao m\u00e9dico que, se tivesse de ficar no hospital at\u00e9 estar saud\u00e1vel, talvez nunca mais sa\u00edsse do hospital e isso n\u00e3o era um risco que eu estivesse disposta a correr. Com toda a certeza, o meu marido e eu pudemos casar a 1 de junho de 2019. Foi o melhor dia da minha vida. Recebi ent\u00e3o o meu transplante duplo de pulm\u00e3o a 14 de junho de 2019, que rapidamente se tornou o segundo melhor dia da minha vida.<\/p>\n

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A decis\u00e3o de ir em frente com o casamento e o transplante diz muito sobre a minha vis\u00e3o da vida. Aprendi que, por vezes, tomar uma posi\u00e7\u00e3o, fazer as coisas \u00e0 nossa maneira e falar, mesmo quando isso vai contra a corrente, \u00e9 a \u00fanica forma de fazer com que as pessoas nos ou\u00e7am. No final do dia, somos o nosso melhor advogado e s\u00f3 n\u00f3s podemos determinar o caminho certo a seguir. Para mim, isso significou encontrar uma forma de realizar o meu casamento e casar com o amor da minha vida, mesmo nas circunst\u00e2ncias mais dif\u00edceis.<\/p>\n

Este tipo de experi\u00eancias, bem como o meu amor pelo teatro, inspiraram-me a criar a minha pr\u00f3pria com\u00e9dia musical original sobre a FC. Uma \"Bolsa de Impacto\" da Funda\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica permitiu-me escrever e produzir o musical, \"Fall Risk\", para o qual j\u00e1 temos mais de 700 subscritores.<\/p>\n

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Estou entusiasmado por apresentar a m\u00fasica ao p\u00fablico com o lan\u00e7amento do \u00e1lbum concetual \"Fall Risk\" em 2021. Um elemento particularmente empolgante do musical \u00e9 o facto de termos aberto as audi\u00e7\u00f5es para incluir artistas e m\u00fasicos que tenham o pr\u00f3prio CF.<\/p>\n

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\"Acredito profundamente que todos merecem que a sua voz seja ouvida e espero que o meu trabalho possa ser uma plataforma para ajudar a alcan\u00e7ar esse importante objetivo.\"<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

De facto, \u00e9 por isso que estou extremamente grato a organiza\u00e7\u00f5es como a Emily's Entourage, que acreditam que, independentemente das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas de uma pessoa, ningu\u00e9m com FC deve ser deixado para tr\u00e1s. N\u00e3o s\u00f3 criaram uma equipa de investiga\u00e7\u00e3o que est\u00e1 a liderar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas a todas as pessoas com FC, como nos deram a n\u00f3s, a comunidade das muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, uma plataforma onde podemos ser ouvidos. E as pessoas est\u00e3o finalmente a ser ouvidas, a s\u00e9rio, audi\u00e7\u00e3o<\/em>.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. A convidada de hoje \u00e9 Nicole Kohr, uma rapariga de 27 anos que recebeu um transplante duplo de pulm\u00e3o com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da Fibrose Qu\u00edstica. Deixem-me contar a hist\u00f3ria: eu era uma crian\u00e7a que estava a sofrer... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14524,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-14516","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Nicole-FallRisk_2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14516"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14533,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14516\/revisions\/14533"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14524"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14516"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14516"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14516"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}