{"id":14396,"date":"2020-05-18T18:34:12","date_gmt":"2020-05-18T22:34:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14396"},"modified":"2023-03-10T01:37:05","modified_gmt":"2023-03-10T06:37:05","slug":"high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/high-risk-during-a-pandemic-the-cf-communitys-superpower\/","title":{"rendered":"Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC"},"content":{"rendered":"

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), estamos a dar destaque \u00e0s pessoas diretamente afectadas pela FC na nossa s\u00e9rie #CFStrong. O post convidado de hoje vem de Christie Salema, uma m\u00e3e com FC e l\u00edder da Equipa Trevor<\/a>.<\/em><\/p>\n

Como m\u00e3e de um jovem de 21 anos que sofre de Fibrose Qu\u00edstica (FC), h\u00e1 muito tempo que andamos nas trincheiras a lutar contra esta doen\u00e7a. A chegada abrupta do coronav\u00edrus (COVID-19) foi extremamente perturbadora para n\u00f3s e para toda a comunidade da FC. O trabalho quotidiano de viver com FC n\u00e3o se alterou, mas este intruso viral indesej\u00e1vel acrescentou uma camada de preocupa\u00e7\u00e3o que se manteve firmemente em segundo plano a maior parte do tempo.<\/p>\n

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Como se viver com FC n\u00e3o fosse suficientemente complicado, vamos acrescentar a COVID-19 \u00e0 mistura, est\u00e1 bem? Para n\u00e3o mencionar que s\u00f3 conseguimos celebrar o TRIKAFTA\u2122's<\/span>\u00a0<\/span>chegada e impacto durante quatro meses antes de ser atingido na cabe\u00e7a com a COVID-19. Infelizmente, n\u00e3o foi uma celebra\u00e7\u00e3o muito duradoura.<\/p>\n

Vejamos algumas das quest\u00f5es que provavelmente est\u00e3o a passar pela cabe\u00e7a das pessoas na comunidade da FC:<\/p>\n

Um novo v\u00edrus<\/strong><\/p>\n

As pessoas da comunidade da FC conhecem bem os germes que normalmente causam problemas. Conseguimos pronunci\u00e1-los corretamente, sabemos quais os medicamentos que podem ajudar e sabemos como s\u00e3o administrados, uma vez que fazem parte da nossa linguagem geral. Este v\u00edrus, o coronav\u00edrus 2 da s\u00edndrome respirat\u00f3ria aguda grave (SARS-CoV-2), tamb\u00e9m conhecido por COVID-19, \u00e9 novo. Isso significa que ningu\u00e9m sabe muito sobre ele, especialmente no contexto de como ir\u00e1 afetar uma pessoa com FC.<\/p>\n

Tem andado a vasculhar os grupos de FC do Facebook \u00e0 procura de actualiza\u00e7\u00f5es sobre as pessoas com FC que contra\u00edram a COVID-19? Eu tamb\u00e9m. Este novo inimigo desconhecido cria realmente incerteza e medo - e com raz\u00e3o. Continuo a procurar para poder aplaudir de longe quando a COVID-19 for derrotada pela comunidade da FC.<\/p>\n

Acesso \u00e0s equipas de cuidados<\/strong><\/p>\n

O meu filho \u00e9 acompanhado pelo seu m\u00e9dico desde os 4 anos de idade. Como o m\u00e9dico \u00e9 mais velho, foi-lhe pedido que ficasse em casa para se proteger. Mas, e se ele for necess\u00e1rio? Como \u00e9 que o meu filho o vai ver? Tele-sa\u00fade? Acho que sim, mas isto \u00e9 tudo novo (l\u00e1 est\u00e1 essa palavra outra vez). Como \u00e9 que se ouvem os sons tor\u00e1cicos de algu\u00e9m atrav\u00e9s da tele-sa\u00fade? Nunca o fizemos antes, mas tenho a certeza de que vamos conseguir.<\/p>\n

No s\u00edtio onde vivemos, todas as visitas ao centro de sa\u00fade foram adiadas. Talvez seja assim em todo o pa\u00eds. Esta popula\u00e7\u00e3o sabe que n\u00e3o deve andar num hospital ou num consult\u00f3rio m\u00e9dico cheio de germes. Mas, e se precisar de ser visto? Aposto que isto cria alguma preocupa\u00e7\u00e3o entre a comunidade da FC, tal como acontece connosco.<\/p>\n

Acesso aos hospitais<\/strong><\/p>\n

Quanto tempo \u00e9 que normalmente se espera por uma cama num andar num dia bom? No nosso hospital local, nunca, nunca \u00e9 r\u00e1pido. Podemos esperar um dia ou mais para conseguir uma cama. Haver\u00e1 uma cama dispon\u00edvel se ele precisar de uma, com este v\u00edrus a devastar o nosso pa\u00eds? Estamos habituados a esperar, mas nunca pens\u00e1mos, por um momento que fosse, que n\u00e3o haveria espa\u00e7o. Neste momento, isso \u00e9 uma possibilidade e \u00e9 um pensamento muito inquietante.<\/p>\n

Acesso aos medicamentos<\/strong><\/p>\n

Ah, os medicamentos, a base de uma casa de FC. O que acontece quando o mundo inteiro est\u00e1 subitamente a aumentar a procura nas farm\u00e1cias, farmac\u00eauticos, fabricantes e companhias de seguros? Talvez tamb\u00e9m passe demasiado tempo ao telefone a pedir recargas, como n\u00f3s fazemos. O que acontece quando o pa\u00eds inteiro est\u00e1 a fazer a mesma coisa? Acho que vamos descobrir.<\/p>\n

Somos um grupo que est\u00e1 ligado online h\u00e1 muito tempo, trabalhando como um todo para fazer avan\u00e7ar a agulha em tudo o que diz respeito \u00e0 FC. Isso significa que nos apoiaremos mutuamente \u00e0 dist\u00e2ncia, partilharemos informa\u00e7\u00f5es e apoiar-nos-emos uns aos outros. Esta comunidade tem paix\u00e3o. Como \u00e9 que um novo v\u00edrus se atreve a p\u00f4r em causa o avan\u00e7o a que o mundo da FC tem assistido nos \u00faltimos anos?<\/p>\n

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N\u00e3o tenho d\u00favidas de que a resposta desta comunidade ser\u00e1 \u00e1gil \u00e0 medida que nos adaptamos a esta nova norma. Somos bons a enfrentar situa\u00e7\u00f5es complicadas que fazem com que a maioria dos meros mortais se encolha. E isto \u00e9 importante... viver com FC torna as pessoas e as fam\u00edlias fortes. Se alguma vez houve um grupo para se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que \u00e9 a nossa comunidade de FC.<\/p>\n

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\"Se alguma vez houve um grupo para se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que \u00e9 a nossa comunidade de FC.\"\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<\/blockquote>\n

Parece-me que a comunidade da FC e as fam\u00edlias com FC est\u00e3o equipadas com superpoderes s\u00f3 porque viver com FC (e tudo o que isso implica) \u00e9 a nossa norma colectiva. Podemos usar esses superpoderes para ultrapassar esta pandemia.<\/p>\n

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