{"id":14078,"date":"2020-01-07T20:24:23","date_gmt":"2020-01-08T01:24:23","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=14078"},"modified":"2023-12-20T05:52:20","modified_gmt":"2023-12-20T10:52:20","slug":"happy-35th-birthday-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/happy-35th-birthday-emily\/","title":{"rendered":"Feliz 35\u00ba anivers\u00e1rio, Emily!"},"content":{"rendered":"

A blogger convidada de hoje \u00e9 a nossa querida membro do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da EE e melhor amiga de Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cujo post lan\u00e7a oficialmente a nossa campanha #35for35 e a celebra\u00e7\u00e3o do anivers\u00e1rio da nossa querida Emily.<\/em><\/p>\n

Para quem n\u00e3o me conhece, o meu nome \u00e9 Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde a escola secund\u00e1ria e tenho tamb\u00e9m a honra de fazer parte do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da EE. Este ano, vou continuar a minha tradi\u00e7\u00e3o de dar o pontap\u00e9 de sa\u00edda da nossa campanha em honra do 35\u00ba anivers\u00e1rio da Emily, encerrando efetivamente a nossa campanha anual. <\/p>\n

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Se percorresse a minha agenda de 2019, provavelmente assumiria que eu e a Emily nos v\u00edamos com bastante frequ\u00eancia. Havia planos para jantares no nosso restaurante japon\u00eas local, onde os donos conhecem a Emily e t\u00eam os seus pedidos habituais memorizados; para comer iogurte gelado, onde ambas tent\u00e1vamos controlar os nossos respectivos gostos por doces; ou para tomar caf\u00e9 no Starbucks do bairro, onde nos encontr\u00e1vamos desde o ensino secund\u00e1rio, nos dias em que t\u00ednhamos de ser deixadas por um dos pais.<\/p>\n

A realidade, por\u00e9m, \u00e9 que essas datas no calend\u00e1rio eram as esperan\u00e7as, os planos optimistas e os encontros desejados. A maior parte deles n\u00e3o se concretizou, e n\u00e3o foi por falta de vontade ou de esfor\u00e7o.<\/p>\n

Quer seja por exaust\u00e3o, por c\u00f3cegas na garganta ou por medo de germes colaterais, a infeliz verdade \u00e9 que a maioria dos nossos planos teve de ser cancelada ou adiada. \u00c9 essa a nossa realidade atual. A maior parte das pessoas n\u00e3o se apercebe das escolhas di\u00e1rias que a Emily, ou qualquer pessoa com uma doen\u00e7a como a Fibrose C\u00edstica (FC), tem de fazer e muitas delas permanecem invis\u00edveis. <\/p>\n

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\"A diferen\u00e7a entre estar doente e estar saud\u00e1vel \u00e9 ter de fazer escolhas ou pensar conscientemente sobre as coisas quando o resto do mundo n\u00e3o tem de o fazer. Os saud\u00e1veis t\u00eam o luxo de uma vida sem escolhas...\"
\n<\/b>~ Christine Miserandino, A teoria da colher<\/em><\/b><\/p>\n<\/blockquote>\n

H\u00e1 alguns anos, a Emily apresentou-me a ideia de \"A Teoria da Colher\"<\/a> de Christine Miserandino e a forma como se relaciona com as escolhas dif\u00edceis que tem de fazer todos os dias ao viver com uma doen\u00e7a fatal. A teoria utiliza colheres individuais para representar a quantidade limitada de escolhas, energia e vitalidade dispon\u00edveis todos os dias quando se sofre de uma doen\u00e7a cr\u00f3nica. <\/p>\n

Christine descreveu: \"a diferen\u00e7a entre estar doente e estar saud\u00e1vel \u00e9 ter de fazer escolhas ou pensar conscientemente nas coisas quando o resto do mundo n\u00e3o tem de o fazer. Os saud\u00e1veis t\u00eam o luxo de uma vida sem escolhas, uma d\u00e1diva que a maior parte das pessoas d\u00e1 por garantida. A maioria das pessoas come\u00e7a o dia com uma quantidade ilimitada de possibilidades e energia para fazer tudo o que deseja... <\/p>\n

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\u00c9 \u00fatil para mim pensar em termos da contagem di\u00e1ria de colheres da Emily e das suas unidades de energia para compreender que ela tem uma quantidade limitada para dar. A Emily tem dado tanto ao trabalho cr\u00edtico da EE como l\u00edder na defesa dos doentes e na filantropia empresarial, trabalhando incansavelmente para trazer avan\u00e7os para as pessoas com FC. Mas vejo as colheres da Emily, a sua for\u00e7a f\u00edsica e mental, e receio que se possa esgotar rapidamente.    <\/p>\n

Este ano, vi a Emily ir parar ao hospital por ter apanhado uma constipa\u00e7\u00e3o, algo que nem sequer est\u00e1 no radar da maioria de n\u00f3s. Por isso, mesmo quando estamos ansiosos por um jantar marcado h\u00e1 tr\u00eas semanas, n\u00e3o nos podemos dar ao luxo de deixar que o nosso desejo de passar tempo juntos se sobreponha a poss\u00edveis riscos para a sa\u00fade. Agora, mais do que nunca, preocupo-me com as potenciais repercuss\u00f5es de a expor a germes que provavelmente carrego do meu filho em idade pr\u00e9-escolar. Tamb\u00e9m compreendo perfeitamente como \u00e9 importante insistir para que adiemos o momento em que a Emily se apercebe que j\u00e1 se est\u00e1 a sentir um pouco cansada ou esgotada. Estou a ver a minha melhor amiga ficar muito mais doente, significativamente mais r\u00e1pido e com um tempo de recupera\u00e7\u00e3o mais longo.<\/p>\n

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Quando penso no anivers\u00e1rio da Emily este ano, apercebo-me, de muitas formas, dos seus desafios di\u00e1rios acrescidos. H\u00e1 uma d\u00e9cada, ela tinha mais colheres para dan\u00e7ar e cantar nos bares locais e para jantar fora no nosso pr\u00e9dio de apartamentos. Mas em 2020, embora eu planeie acrescentar \u00e0 nossa longa lista de mem\u00f3rias hist\u00e9ricas e momentos especiais, \u00e9 doloroso n\u00e3o ser capaz de acrescentar \u00e0 sua reserva. Se eu pudesse dar-lhe alguma coisa, gostaria de lhe dar mais colheres, mais energia, mais tempo. <\/p>\n

S\u00f3 descobertas revolucion\u00e1rias podem dar \u00e0 Emily, e a outras pessoas com muta\u00e7\u00f5es absurdas da FC, mais tempo e um futuro. E a cria\u00e7\u00e3o desse futuro, repleto de possibilidades ilimitadas, depende de n\u00f3s!<\/p>\n

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A melhor prenda de anivers\u00e1rio que podemos oferecer \u00e0 Emily - e a toda a comunidade de doentes com FC - \u00e9 um donativo financeiro que ajudar\u00e1 a EE a financiar mais investiga\u00e7\u00e3o que salve vidas e que nos aproximar\u00e1 mais um passo do nosso objetivo final. O ano passado trouxe grandes avan\u00e7os para 90% da comunidade da FC, mas ainda estamos a lutar pela Emily e por outros nos 10% finais. <\/p>\n

Participa na nossa campanha #35for35 e ajuda-me a celebrar o 35\u00ba anivers\u00e1rio da minha melhor amiga Emily com um presente que ajuda a garantir muitos mais!<\/strong><\/p>\n

DOAR $35 PARA O 35\u00ba ANIVERS\u00c1RIO DA EMILY NO FACEBOOK<\/a><\/p>\n

OU<\/strong><\/h3>\n

DOAR $35 PARA O 35\u00ba ANIVERS\u00c1RIO DA EMILY NO S\u00cdTIO WEB<\/a><\/p>\n

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\"The Spoon Theory\" foi escrito em 2003 por Christine Miserandino<\/a> para descrever a sua experi\u00eancia de vida com l\u00fapus. \u00c9 uma escritora premiada, blogger, oradora, embaixadora da marca, defensora da experi\u00eancia do doente e fundadora da www.ButYouDontLookSick.com.<\/a><\/span><\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A blogger convidada de hoje \u00e9 a nossa querida membro do Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da EE e melhor amiga da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cujo post lan\u00e7a oficialmente a nossa campanha #35for35 e a celebra\u00e7\u00e3o do anivers\u00e1rio da nossa querida Emily. Para quem n\u00e3o me conhece, o meu nome \u00e9 Jess. Sou uma das melhores amigas da Emily desde a escola secund\u00e1ria, e tamb\u00e9m tenho... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":14079,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[125,52,124,7,12,78,123,122,120],"class_list":["post-14078","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-birthday","tag-cf-awareness","tag-christina-miserandino","tag-cystic-fibrosis","tag-emilys-entourage","tag-nonsense-mutations","tag-spoonies","tag-the-spoon-theory","tag-trikafta"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKGJess_2019.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=14078"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20555,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/14078\/revisions\/20555"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/14079"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=14078"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=14078"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=14078"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}