{"id":1307,"date":"2013-05-12T11:01:11","date_gmt":"2013-05-12T18:01:11","guid":{"rendered":"http:\/\/lw.screammedia.net\/?p=1307"},"modified":"2023-12-20T04:19:13","modified_gmt":"2023-12-20T09:19:13","slug":"guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/guest-post-getting-to-know-emily-and-her-life-without-regret\/","title":{"rendered":"Post convidado: Conhecer a Emily e a sua vida sem arrependimentos"},"content":{"rendered":"

No \u00e2mbito do M\u00eas da Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC, em maio, Jessie Stein Diamond, uma escritora freelancer e membro da Conselho de Administra\u00e7\u00e3o da Emily's Entourage<\/a>escreve sobre o facto de conhecer Emily e as li\u00e7\u00f5es que aprendeu sobre o valor do tempo e sobre viver sem arrependimentos.\u00a0<\/em><\/p>\n

Pequena, precisa e s\u00e1bia para al\u00e9m dos seus 28 anos - Emily da Emily's Entourage alterou para sempre o meu apre\u00e7o pelo valor do tempo. Tive a sorte de a conhecer como membro da dire\u00e7\u00e3o da Emily's Entourage e quero partilhar algumas ideias da nossa recente correspond\u00eancia online:<\/p>\n

\"Sinto uma paz e um conforto imensos por saber que estou a fazer tudo o que posso, que estou a dar o meu melhor \u00e0 vida e \u00e0 Fibrose C\u00edstica. \u00c9 tudo o que qualquer um de n\u00f3s pode fazer - pegar no baralho que nos \u00e9 dado e dar-lhe o seu melhor. Embora n\u00e3o tenha tido sorte com a FC, tenho mais do que a minha quota-parte de sorte em muitas outras facetas da vida. Esse reconhecimento e apre\u00e7o n\u00e3o se perdem em mim nem por um mil\u00e9simo de segundo. Nunca.\"<\/p>\n

A esperan\u00e7a m\u00e9dia de vida das pessoas com FC \u00e9 de cerca de 30 anos. Apesar disso, ou talvez em parte por causa disso, Emily, 28 anos, vive plenamente. Ama e \u00e9 profundamente amada pelos amigos e pela fam\u00edlia, e honra a sua fome de novos conhecimentos e experi\u00eancias trabalhando em marketing na \u00e1rea da sa\u00fade, enquanto conclui recentemente um mestrado em bio\u00e9tica. De alguma forma, consegue conciliar tudo isto e muito mais com as tr\u00eas a quatro horas que dedica diariamente a tratamentos de desobstru\u00e7\u00e3o das vias respirat\u00f3rias e de respira\u00e7\u00e3o para controlo da FC - e isto quando est\u00e1 saud\u00e1vel.<\/p>\n

Ela inspirou a dire\u00e7\u00e3o da Emily's Entourage (e os nossos pr\u00f3prios amigos e familiares) a ajudar a angariar fundos para acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e a terap\u00eautica da FC.<\/p>\n

A Emily \u00e9 preciosa para n\u00f3s.<\/p>\n

O tempo \u00e9-lhe precioso.<\/p>\n

Temos plena consci\u00eancia de que outras pessoas com FC como ela s\u00e3o igualmente amadas. Por isso, estamos ansiosos por fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para acelerar a cura.<\/p>\n

Viver uma vida sem arrependimentos requer coragem e perseveran\u00e7a para todos n\u00f3s. Mas a Emily leva-o a um n\u00edvel completamente diferente.<\/p>\n

O mundo precisa dos talentos e da sabedoria da Emily. Emily precisa de terap\u00eauticas que ajudem a evitar tratamentos em fase terminal, como o transplante de pulm\u00e3o.<\/p>\n

Somos n\u00f3s que podemos tornar essas terap\u00eauticas uma realidade. Foi por isso que me juntei \u00e0 Emily's Entourage. E \u00e9 por isso que, se ainda n\u00e3o o fez, o encorajo a juntar-se tamb\u00e9m - para honrar uma vida em que o tempo \u00e9 essencial e n\u00e3o h\u00e1 lugar para arrependimentos.<\/div>\n

- Jessie Stein Diamond<\/p>\n

Durante o m\u00eas de maio, ajude-nos a sensibilizar para a FC, partilhando actualiza\u00e7\u00f5es de EE em\u00a0Facebook<\/a>, Twitter<\/a>\u00a0e\u00a0Instagram<\/a>!<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

As part of CF Awareness Month in May, Jessie Stein Diamond, a freelance writer and member of the Emily’s Entourage Board of Directors, writes about getting to know Emily and lessons she has learned about the value of time and living with no regrets.\u00a0 Petite, precise and wise beyond her 28 years \u2013 Emily of… <\/p>\n

<\/div>\n

Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":58,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-1307","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/58"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1307"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20410,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1307\/revisions\/20410"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1307"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1307"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1307"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}