{"id":13065,"date":"2019-05-31T12:01:35","date_gmt":"2019-05-31T16:01:35","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13065"},"modified":"2023-12-20T05:17:16","modified_gmt":"2023-12-20T10:17:16","slug":"address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/address-the-unseen-scars-mental-health-and-cystic-fibrosis\/","title":{"rendered":"Tratar as cicatrizes invis\u00edveis: Sa\u00fade Mental e Fibrose C\u00edstica"},"content":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. O \u00faltimo convidado deste m\u00eas \u00e9 Gunnar Esiason, Diretor of Patient Outreach at the Funda\u00e7\u00e3o Boomer Esiason<\/a>O seu nome \u00e9 \"O\", um poderoso defensor da FC, orador, podcaster e escritor que dedica a sua energia a sensibilizar para a FC. Sentimo-nos incrivelmente honrados por partilhar a sua voz hoje, enquanto ele fala sobre o impacto que uma doen\u00e7a gen\u00e9tica fatal como a FC pode ter na sa\u00fade mental de uma pessoa. Para saber mais sobre Gunnar e o seu trabalho, visite o seu s\u00edtio Web aqui<\/a>. <\/span><\/i><\/p>\n

Ningu\u00e9m nos diz como lidar com a perda.<\/span><\/p>\n

Ao longo de toda a minha vida, parece que tive sempre algu\u00e9m a lembrar-me constantemente de fazer os meus tratamentos, de comer bem e de cuidar de mim. De facto, tive mais do que uma s\u00e9rie de <\/span>volunt\u00e1rios<\/span><\/i> ensinar-me a faz\u00ea-lo. Pelo menos, foi assim na minha inf\u00e2ncia. Os meus pais, amigos, fam\u00edlia e equipas de cuidados desempenharam um papel enorme no desenvolvimento de uma rotina de cuidados evolutiva que funciona para mim. No entanto, ningu\u00e9m me preparou para o facto de ter perdido um melhor amigo com a mesma doen\u00e7a com que vivo.<\/span><\/p>\n

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Quando a Lea morreu, em dezembro passado, a minha vida entrou numa espiral. Questionei muitas coisas diferentes na minha vida, tornei-me mais irrit\u00e1vel a cada dia que passava e dei por mim a olhar para o teto todas as noites enquanto tentava adormecer. Esforcei-me tanto para me convencer de que tudo n\u00e3o passava de um terr\u00edvel pesadelo.<\/span><\/p>\n

Mas n\u00e3o era. Era a vida real.<\/span><\/p>\n

Antes de dezembro de 2018, o resultado final da Fibrose Qu\u00edstica (FC) nunca tinha sido t\u00e3o pr\u00f3ximo de mim. De repente, vi-me confrontado com a realidade que tantos milhares de pessoas com FC e as suas fam\u00edlias tiveram de suportar.<\/span><\/p>\n

A hist\u00f3ria da FC parece estar a mudar de dia para dia. A maioria de n\u00f3s espera ter um medicamento que trate a causa subjacente da FC algures no pr\u00f3ximo ano, mas para Lea, essa hist\u00f3ria n\u00e3o mudou suficientemente depressa.<\/span><\/p>\n

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Os progressos que fizemos foram enormes, mas todas as nossas vidas est\u00e3o num equil\u00edbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ci\u00eancia nos apanhe.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Muito francamente, essa \u00e9 a dura realidade de viver com algo como a FC. Os progressos que fizemos foram enormes, mas todas as nossas vidas est\u00e3o num equil\u00edbrio delicado enquanto esperamos e esperamos e esperamos que a ci\u00eancia nos apanhe. As coisas podem mudar para n\u00f3s numa quest\u00e3o de semanas.<\/span><\/p>\n

Nos seus \u00faltimos dias, a Lea disse-me que n\u00e3o conseguia acreditar que tinha chegado t\u00e3o perto... t\u00e3o perto de um mundo em que a FC ter\u00e1 um significado muito diferente para aqueles de n\u00f3s do 90% que, esperemos, ir\u00e3o beneficiar dos novos medicamentos inovadores que est\u00e3o atualmente a aguardar aprova\u00e7\u00e3o da FDA. Ainda tenho dificuldade em lidar com a realidade de perder a Lea e, de muitas formas, tive de aprender a lidar com isso de imediato.<\/span><\/p>\n

Nos meses que se seguiram, tive de aceitar a sua morte e refletir sobre a nossa amizade. Continuo a ter momentos de irritabilidade, por vezes tenho dificuldade em adormecer e continuo a fazer a pergunta: \"<\/span>porqu\u00ea ela?<\/span><\/i>\"Mas acabei por usar a sua mem\u00f3ria como motiva\u00e7\u00e3o para enfrentar alguns dos obst\u00e1culos mais prementes que a nossa comunidade enfrenta.<\/span><\/p>\n

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Alguns dos sintomas n\u00e3o ditos de viver com FC s\u00e3o passar por per\u00edodos de perda recorrente, traumas m\u00e9dicos cont\u00ednuos e implac\u00e1veis e o stress sempre presente de lidar com uma doen\u00e7a terminal. Muitos de n\u00f3s, que vivemos na idade adulta com FC, perdemos pessoas nas nossas vidas e nunca ningu\u00e9m nos preparou para isso. Embora me tenham ensinado v\u00e1rias t\u00e9cnicas diferentes para esterilizar os meus copos neb, ningu\u00e9m me ensinou a lidar com algumas das cicatrizes invis\u00edveis.<\/span><\/p>\n

Penso que temos de come\u00e7ar a encarar os problemas de sa\u00fade mental como sintomas tang\u00edveis da FC e sei que, quando o fizermos, os dividendos come\u00e7ar\u00e3o a aparecer. A FC \u00e9 t\u00e3o \u00fanica - dura toda a vida, requer aten\u00e7\u00e3o constante e muitos de n\u00f3s conseguem viver normalmente - que penso que vamos precisar de uma forma \u00fanica de tratar estes sintomas.<\/span><\/p>\n

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Penso que as pessoas que vivem com FC tamb\u00e9m precisam de se sentir capacitadas para lidar com os seus sentimentos de frente.<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

A morte da Lea ensinou-me muito sobre mim, mas nada mais do que o meu desejo ardente de viver e ser a melhor pessoa que consigo ser. Desde a sua morte, aprendi que preciso de lidar com os meus pr\u00f3prios sentimentos em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 FC. N\u00e3o tem sido f\u00e1cil, e \u00e9 algo em que ainda estou a trabalhar! De uma forma mais alargada, penso que as pessoas que vivem com FC tamb\u00e9m precisam de se sentir capacitadas para lidar com os seus sentimentos. Penso que isto \u00e9 especialmente verdade para os adultos que vivem com FC. As nossas tens\u00f5es e ansiedades foram ignoradas durante demasiado tempo. Est\u00e1 na altura de aprendermos a lidar eficazmente com a FC e de procurarmos um mundo onde nos possamos sentir confort\u00e1veis para lidar com esses sentimentos!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. O \u00faltimo convidado deste m\u00eas \u00e9... <\/p>\n

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