{"id":13046,"date":"2019-05-29T08:31:50","date_gmt":"2019-05-29T12:31:50","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13046"},"modified":"2019-06-10T09:49:38","modified_gmt":"2019-06-10T13:49:38","slug":"emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event\/","title":{"rendered":"Emily fala no evento do m\u00eas de sensibiliza\u00e7\u00e3o para a FC da Translate Bio"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">No dia 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou no evento do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC) da Translate Bio em Boston. A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fez o discurso de abertura para lan\u00e7ar os eventos do dia e participou num painel de discuss\u00e3o de perguntas e respostas. <\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">No painel, Emily contou com a participa\u00e7\u00e3o de membros importantes da comunidade de FC, Bob Coughlin, Diretor Executivo da MassBio, Dr. Jonathan Zuckerman, um m\u00e9dico envolvido no ensaio cl\u00ednico em curso da Translate Bio, e a Dra. Ann Barbier, CMO da Translate Bio. O painel foi moderado pela Dra. Meagan Vaughn, Cientista S\u00e9nior de Investiga\u00e7\u00e3o Cl\u00ednica da Rho, e <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">abordou a necessidade urgente de novas op\u00e7\u00f5es de tratamento para a FC e o facto de \"um dia n\u00e3o ser suficiente para o \u00faltimo 10%\".\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A sess\u00e3o foi transmitida em direto e pode ser vista em baixo<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">. Os membros da comunidade da FC foram encorajados a sintonizar e a enviar as suas perguntas.<\/span><\/p>\n<p><iframe src=\"https:\/\/player.vimeo.com\/video\/340013706\" width=\"900\" height=\"500\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\"><\/span><span data-mce-type=\"bookmark\" style=\"display: inline-block; width: 0px; overflow: hidden; line-height: 0;\" class=\"mce_SELRES_start\"><\/span><\/iframe><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Durante as suas observa\u00e7\u00f5es, Emily falou sobre a sua pr\u00f3pria jornada com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, bem como esclareceu a miss\u00e3o da EE de desenvolver tratamentos que salvam vidas e o desenvolvimento de medicamentos para as restantes 10%.<\/span><\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-13128 aligncenter\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2.jpg\" alt=\"\" width=\"900\" height=\"563\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2.jpg 900w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-300x188.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-768x480.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_2-600x375.jpg 600w\" sizes=\"(max-width: 900px) 100vw, 900px\" \/><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ap\u00f3s as suas observa\u00e7\u00f5es, Emily participou num painel de discuss\u00e3o que abordou temas como o estado atual da inova\u00e7\u00e3o no tratamento da FC, o papel potencial que as terapias emergentes podem desempenhar no futuro e o fardo que o 10% da comunidade da FC ainda carrega.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A Translate Bio \u00e9 uma empresa de terap\u00eautica de ARNm que est\u00e1 atualmente a desenvolver medicamentos para tratar doen\u00e7as causadas por disfun\u00e7\u00f5es proteicas ou gen\u00e9ticas, como a FC. Com descobertas revolucion\u00e1rias no horizonte imediato para cerca de 90% de indiv\u00edduos com FC, os indiv\u00edduos com muta\u00e7\u00f5es sem sentido representam a maioria dos 10% que n\u00e3o beneficiar\u00e3o destas descobertas.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A Emily's Entourage sente-se incrivelmente honrada por ter participado ao lado de uma equipa t\u00e3o especial de intervenientes importantes na comunidade da FC para sensibilizar para o trabalho cr\u00edtico que ainda precisa de ser feito para o \u00faltimo 10% da comunidade da FC. Um enorme obrigado \u00e0 Translate Bio por ter organizado um evento t\u00e3o maravilhoso e por ter inclu\u00eddo a EE e a Emily no mesmo!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>No dia 29 de maio, a Emily's Entourage (EE) participou no evento do M\u00eas de Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC) da Translate Bio em Boston. A co-fundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, fez o discurso de abertura para lan\u00e7ar os eventos do dia e participou num painel de discuss\u00e3o de perguntas e respostas. No painel, Emily foi acompanhada por membros importantes da comunidade da FC, Bob Coughlin, Diretor Executivo da MassBio,... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/emily-speaks-at-translate-bios-cf-awareness-month-event\/\" class=\"excerpt-read-more\">Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13127,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[87,77,7,78,79,86],"class_list":["post-13046","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-boston","tag-cf-awareness-month","tag-cystic-fibrosis","tag-nonsense-mutations","tag-rare-disease","tag-translate-bio"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/TranslateBIO_1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13046"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13130,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13046\/revisions\/13130"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13127"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13046"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13046"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13046"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}