{"id":13032,"date":"2019-05-24T14:18:59","date_gmt":"2019-05-24T18:18:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=13032"},"modified":"2019-05-24T14:18:59","modified_gmt":"2019-05-24T18:18:59","slug":"appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/appreciate-every-single-smile-navigating-life-with-cf\/","title":{"rendered":"Apreciar cada sorriso: Navegando pela vida com FC"},"content":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Loreto Feliu, uma mulher que vive em Madrid e tem uma filha pequena que sofre de muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. Continue a ler enquanto ela descreve a realidade dolorosa do diagn\u00f3stico da sua filha e as perspectivas que a mant\u00eam otimista.<\/em><\/p>\n

O meu nome \u00e9 Loreto. Tenho 29 anos, vivo em Madrid, Espanha, e tenho uma crian\u00e7a de 10 meses que luta contra a FC. A minha beb\u00e9 foi diagnosticada quando tinha 3 meses e foi definitivamente muito dif\u00edcil para mim e para o meu marido, porque pens\u00e1mos que o rastreio n\u00e3o tinha encontrado nada. Afinal, estava apenas mal colocado, e foi por isso que demoraram 3 meses a telefonar-nos. Foi no dia a seguir ao batismo que soubemos.<\/p>\n

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Aprende-se a viver o momento, mas \u00e9 preciso ser sempre muito intensivo nos tratamentos, na fisioterapia, etc.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

Naquela altura, n\u00e3o sab\u00edamos nada sobre esta doen\u00e7a e palavras como \"gen\u00e9tica\", \"cr\u00f3nica\" e \"degenerativa\" eram devastadoras para n\u00f3s. Mas o tempo passa e acho que se aprende a viver com ela. Tentamos pensar menos no futuro, o que \u00e9 extremamente dif\u00edcil, e apreciamos cada sorriso, beijo ou choro do nosso beb\u00e9. Aprende-se a viver o momento, mas \u00e9 preciso ser sempre muito intensivo nos tratamentos, na fisioterapia, etc.<\/p>\n

Sentimo-nos muito sortudos porque a nossa filha tem uma equipa de m\u00e9dicos fant\u00e1stica. Aqui em Espanha temos acesso gratuito aos tratamentos, aquilo a que chamamos \"sa\u00fade universal\", que \u00e9 paga pelos nossos impostos. E h\u00e1 diferentes hospitais que t\u00eam unidades especiais para a FC. A nossa unidade est\u00e1 no Hospital Ramon y Cajal, em Madrid. A unidade inclui muitas especialidades: pneumologia, gastroenterologia, nutri\u00e7\u00e3o e fisioterapia. A partir de hoje, s\u00e3o como uma segunda fam\u00edlia para n\u00f3s. S\u00e3o muito pr\u00f3ximos e mant\u00eam-nos informados sempre que podem.<\/p>\n

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No in\u00edcio da vida do meu beb\u00e9, est\u00e1vamos completamente perdidos porque n\u00e3o sab\u00edamos nada sobre a doen\u00e7a e t\u00ednhamos muita informa\u00e7\u00e3o para processar. Come\u00e7\u00e1mos a procurar respostas e tamb\u00e9m procur\u00e1mos na Internet pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido para ver como eram as suas vidas. Mas n\u00e3o encontr\u00e1mos ningu\u00e9m. Continu\u00e1mos a nossa busca e, um dia, encontr\u00e1mos esperan\u00e7a. Vi uma entrevista com a Emily, do Emily's Entourage, em que ela falava com o Dr. Marty Solomon sobre o estudo RARE, que visa recolher c\u00e9lulas de pessoas que t\u00eam 2 muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/p>\n

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Estamos juntos nesta luta e estaremos ao seu lado para a ajudar, apoiar e finalmente encontrar uma cura ou tratamento <\/strong>para a FC e especificamente para muta\u00e7\u00f5es nonsense.\u00a0<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n

O meu marido entrou logo em contacto com a Emily. Desde o in\u00edcio, ela foi uma refer\u00eancia para n\u00f3s e sentimos que ela \u00e9 uma pessoa muito pr\u00f3xima da nossa fam\u00edlia, como uma prima que temos nos EUA, embora ainda n\u00e3o nos tenhamos conhecido pessoalmente. Estamos juntos nesta luta e estaremos ao lado dela para ajudar, apoiar e finalmente encontrar uma cura ou tratamento para a FC e especificamente para as muta\u00e7\u00f5es nonsense.<\/p>\n

Um dos nossos maiores esfor\u00e7os surge quando tentamos normalizar o nosso dia a dia. Por vezes, pode ser muito dif\u00edcil. Com um beb\u00e9, nunca se sabe como vai correr o tratamento, especialmente com os nebulizadores, porque ela fica muito aborrecida com eles. Temos de fazer tudo para a entreter, para evitar que chore, e isso parte-nos o cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Atualmente, fazemos os tratamentos duas vezes por dia e passamos cerca de uma hora com os nebulizadores e a fisioterapia. Agora faz parte da nossa rotina, mas tenho de admitir que no in\u00edcio foi muito dif\u00edcil, e hoje muitas vezes ainda \u00e9. V\u00eaem-se tantos medicamentos e cada tratamento \u00e9 como um monstro estranho e enorme. V\u00eaem-se tantos medicamentos e cada tratamento \u00e9 como um monstro estranho e enorme. Mas temos de deixar que esse monstro se torne parte da nossa vida e viver com ele. E tem de perceber que a sua filha n\u00e3o vai ter uma vida \"comum\", mas que pode ser uma pessoa feliz e viver a sua vida normalmente, para al\u00e9m dos tratamentos, claro.<\/p>\n

Para n\u00f3s, significou tamb\u00e9m uma mudan\u00e7a em termos de trabalho. Eu decidi demitir-me e vou tentar voltar a trabalhar quando ela come\u00e7ar a escola, aos 3 anos. O meu marido reorganizou toda a sua empresa de modo a poder trabalhar em casa \u00e0 noite e estar connosco. Todas estas mudan\u00e7as ajudaram-nos a lidar melhor com a FC. Mas \u00e9 claro que \u00e9 um processo cont\u00ednuo e h\u00e1 grandes obst\u00e1culos pela frente. A nossa esperan\u00e7a \u00e9 que, gra\u00e7as a investiga\u00e7\u00f5es como as que s\u00e3o financiadas pela EE, a solu\u00e7\u00e3o, ou pelo menos o tratamento correto, seja encontrada em breve.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. O convidado de hoje \u00e9 Loreto Feliu,... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":13039,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_hide_featured_image":false,"_jetpack_featured_image_duplicate_dismissed":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-13032","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/LoretoFamily_1_web.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13032"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13043,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13032\/revisions\/13043"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13039"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}