{"id":12955,"date":"2019-05-17T17:05:36","date_gmt":"2019-05-17T21:05:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12955"},"modified":"2019-05-24T11:14:31","modified_gmt":"2019-05-24T15:14:31","slug":"the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/the-luckiest-man-alive-loving-a-woman-with-cf\/","title":{"rendered":"O homem mais sortudo do mundo: Amar uma mulher com FC"},"content":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage a contribuir com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. O convidado de hoje \u00e9 Jack Goodwin, o namorado de Mallory Smith, autora de <\/em>Sal na minha alma: uma vida inacabada<\/a> que faleceu tragicamente no outono de 2017. Mallory tamb\u00e9m tinha uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Ou\u00e7a a perspetiva de Jack sobre a import\u00e2ncia dos avan\u00e7os para <\/em>muta\u00e7\u00f5es sem sentido, enquanto conta a sua rela\u00e7\u00e3o amorosa com Mallory. <\/em><\/p>\n

Sou um dos sortudos por ter nascido sem uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica nonsense da FC (FC). De facto, tive sorte em ter nascido sem qualquer muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica da FC. At\u00e9 h\u00e1 alguns anos atr\u00e1s, nunca tinha ouvido falar de FC, quanto mais conhecer um doente. Nessa altura, a FC n\u00e3o tinha qualquer significado para mim. Isto \u00e9, at\u00e9 ter conhecido e rapidamente me ter apaixonado por uma bela jovem chamada Mallory Smith, que tinha ambas: uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica comum da FC e uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido. Nessa altura, as muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas da FC adquiriram um significado totalmente novo, uma vez que amar a Mallory me fazia sentir o homem mais sortudo do mundo - mas ter uma namorada com muta\u00e7\u00f5es mortais amea\u00e7ava o nosso futuro.<\/span><\/p>\n

Tragicamente, Mallory faleceu no outono de 2017. As mem\u00f3rias dos nossos primeiros namoros pareciam muito distantes na altura. T\u00ednhamos crescido tanto como casal desde que nos conhecemos. \u00c0 medida que a nossa rela\u00e7\u00e3o crescia, crescia tamb\u00e9m o medo que a FC representava. Mallory e eu conhecemo-nos atrav\u00e9s de contactos m\u00fatuos na Universidade de Stanford. Eu estava no campus a trabalhar no meu mestrado, chegando depois de a Mallory se ter formado em Stanford em 2014, Phi Beta Kappa. Quando nos conhecemos, Mal tinha uma porta no peito, o \u00fanico sinal visual do seu estado de sa\u00fade em decl\u00ednio. O seu esp\u00edrito vibrante foi o que notei primeiro, um esp\u00edrito que ela manteve at\u00e9 ao seu \u00faltimo suspiro. O nosso primeiro encontro correu muito bem, pois pass\u00e1mos o dia a surfar no Oceano Pac\u00edfico, a apanhar sol e a comer comida deliciosa. Beijei-a pela primeira vez depois de sairmos das ondas e lembro-me de ter sido um pouco salgado. Mal sabia eu no que me estava a meter.<\/span><\/p>\n

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\u00c0 medida que nos aproxim\u00e1vamos e nos apaixon\u00e1vamos mais, eu estudava diligentemente para acompanhar a curva de aprendizagem INCR\u00cdVEL que era (tentar) aprender o que significa viver com FC. Enquanto eu estava a aprender, ela estava a escrever - algo que vim a saber que ela tinha feito diligentemente durante 10 anos. Foi devastador perder a Mallory, mas estou muito grata por ela ter documentado a sua vida com tanto pormenor. A Random House publicou <\/span>Sal na minha alma: uma vida inacabada<\/span><\/i> de Mallory Smith, em mar\u00e7o, e considera que o livro mudou a minha vida e que a imprensa tem sido fenomenal. N\u00e3o s\u00f3 me ajudou a superar a minha dor, como est\u00e1 a ajudar muitas outras pessoas e a fam\u00edlia de Mallory est\u00e1 a doar todos os lucros - a maior parte para a terapia com fagos - uma op\u00e7\u00e3o vi\u00e1vel para o tratamento de superbact\u00e9rias. Ao promover o livro, tive a grande honra e a alegria de conhecer outros doentes com FC, entes queridos que ficaram para tr\u00e1s e pessoas inspiradoras como Emily Kramer-Golinkoff, que est\u00e1 a trabalhar arduamente com a Emily's Entourage para financiar a investiga\u00e7\u00e3o t\u00e3o necess\u00e1ria, acelerando os avan\u00e7os para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. \u00a0<\/span><\/p>\n

Como cientista\/engenheiro, sinto-me fascinado pela ci\u00eancia m\u00e9dica da FC e pelas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras. A Mallory tinha o alelo Delta F508 juntamente com o G542X. A primeira muta\u00e7\u00e3o era comum. A segunda, conhecida como muta\u00e7\u00e3o sem sentido, n\u00e3o era. Quando a sa\u00fade de Mallory come\u00e7ou a dar sinais de enfraquecimento, no final dos seus anos de liceu, ela e a fam\u00edlia decidiram aceitar um lugar no ensaio de fase 3 do medicamento Ataluren, um modulador da CFTR. N\u00e3o teve de ir ao hospital durante mais de um ano e engordou 20 quilos durante esse per\u00edodo. Mal viria a descobrir anos mais tarde que estava efetivamente a tomar o medicamento em estudo e n\u00e3o um placebo. Tal como a maioria dos doentes com FC, Mallory continuaria a ter dificuldades em ganhar peso porque o muco provoca m\u00e1 absor\u00e7\u00e3o, mas durante os 15 meses em que tomou o medicamento experimental, havia esperan\u00e7a de um futuro saud\u00e1vel e feliz. Mas quando Mallory ficou muito doente, os m\u00e9dicos de Stanford culparam o medicamento e obrigaram-na a abandonar o ensaio.<\/span><\/p>\n

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Os seus anos de faculdade trouxeram-lhe surtos de liberdade, temperados por longos internamentos e um r\u00e1pido decl\u00ednio da fun\u00e7\u00e3o pulmonar. Conheci a Mallory quando a sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar era inferior a 50% e, pouco tempo depois, come\u00e7ou-se a falar de transplante, quando a fun\u00e7\u00e3o pulmonar se situava nos 40. Com apenas um centro no pa\u00eds disposto a inscrever a Mallory - e sabendo que o transplante estava repleto de problemas - pass\u00e1mos algum tempo a desejar que houvesse outras op\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis para os doentes com muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas sem sentido. <\/span>O caso da Mallory era arriscado, e toda a gente compreendia isso. Mas n\u00e3o havia outra op\u00e7\u00e3o para ela, por isso aguentou corajosamente a espera. Sete meses depois de ter sido inclu\u00edda na lista, a Mallory recebeu pulm\u00f5es de um dador - uma d\u00e1diva que teve muita sorte em receber.<\/span><\/p>\n

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Uma recorda\u00e7\u00e3o perfeita desses dias \u00e9 muito simples: quando fomos dar um passeio sob as folhas que ca\u00edam
\ndo ar frio do outono, sem oxig\u00e9nio, sem necessidade de parar.<\/p>\n<\/blockquote>\n

A recupera\u00e7\u00e3o viria a revelar-se o maior desafio que Mallory enfrentou, mas com uma determina\u00e7\u00e3o feroz e um esfor\u00e7o constante, Mallory recuperou antes do previsto. Uma recorda\u00e7\u00e3o perfeita desses dias \u00e9 muito simples: quando demos um passeio sob as folhas ca\u00eddas do ar frio do outono, sem oxig\u00e9nio, sem precisar de parar. A nossa alegria era palp\u00e1vel quando come\u00e7\u00e1mos a sonhar com dias mais saud\u00e1veis e mais felizes juntos. Come\u00e7\u00e1mos a imaginar um futuro juntos. Depois, a Mallory voltou ao hospital com uma pneumonia necrosante causada pela sua superbact\u00e9ria. Os antibi\u00f3ticos n\u00e3o conseguiram travar a progress\u00e3o da infe\u00e7\u00e3o e, tr\u00eas semanas depois de ter sido internada, faleceu pacificamente, rodeada pelo pai, pela m\u00e3e, pelo irm\u00e3o, pela tia e por mim... cada um de n\u00f3s agarrado a ela.<\/span><\/p>\n

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Por muito que tenha saudades da Mal e por muito que desejasse que ela ainda estivesse viva para gozar a vida ao meu lado, apercebo-me de que a batalha para tratar e curar a FC ainda n\u00e3o terminou. Ainda h\u00e1 milhares de doentes com FC no mundo, alguns dos quais conheci e conhe\u00e7o, que ainda est\u00e3o a lutar pela vida. Desde que Mal passou, muitos doentes registaram melhorias na sua sa\u00fade devido aos novos medicamentos. Este pensamento \u00e9 agridoce, pois estou feliz por eles, mas estou a chorar a perda da nossa querida Mallory. <\/span>Mas h\u00e1 um subconjunto da popula\u00e7\u00e3o com FC que ainda n\u00e3o beneficiou dos novos tratamentos devido \u00e0s muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, pelo que a luta pela cura tem de continuar. Ainda h\u00e1 muitas pessoas com FC que t\u00eam muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas sem sentido desesperadas pela possibilidade de terem uma vida mais longa, mais saud\u00e1vel e mais feliz. A Mal queria desesperadamente ter uma vida longa, criar filhos na praia e seguir uma carreira. Eu partilhava as suas esperan\u00e7as.<\/span><\/p>\n

Em sua mem\u00f3ria - e porque passei a preocupar-me com outros doentes com FC - continuarei a lutar por melhores tratamentos, a trabalhar para obter uma cura e a partilhar as ideias de Mallory para que as pessoas compreendam o que significa viver com esta doen\u00e7a terr\u00edvel.<\/span><\/p>\n

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Mallory era uma amiga querida de Emily. Para ler uma publica\u00e7\u00e3o no blogue de um convidado que ela escreveu em 2016 sobre os desafios que os doentes com FC enfrentam em termos de amizade devido \u00e0s pol\u00edticas de infe\u00e7\u00e3o cruzada, clique em aqui<\/a>. Para comprar <\/em>Sal na minha alma: uma vida inacabada, clique em aqui<\/a>.<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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