{"id":12874,"date":"2019-05-10T17:21:21","date_gmt":"2019-05-10T21:21:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12874"},"modified":"2019-05-10T17:37:58","modified_gmt":"2019-05-10T21:37:58","slug":"finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/finding-hope-in-loss-becoming-a-cf-mother\/","title":{"rendered":"Encontrar esperan\u00e7a na perda: tornar-se uma m\u00e3e com FC"},"content":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Mary Pozsgai, uma m\u00e3e que tem um filho com uma muta\u00e7\u00e3o comum e uma muta\u00e7\u00e3o sem sentido da FC. Mary recorda a experi\u00eancia inicial que teve com a FC e a forma como esta moldou a sua vida atual com o filho. <\/span><\/i><\/p>\n

A minha experi\u00eancia com a Fibrose Qu\u00edstica (FC) come\u00e7ou no in\u00edcio dos anos 80, quando perdi a minha melhor amiga Annie devido a esta doen\u00e7a horr\u00edvel. A Annie sempre me disse que ia viver at\u00e9 ser adulta (algo que n\u00e3o acontecia com frequ\u00eancia \u00e0s pessoas com FC naquela altura). Eu estava ao seu lado no dia 7 de julho de 1983, exatamente um dia depois do seu 18\u00ba anivers\u00e1rio, quando a Annie deu o seu \u00faltimo suspiro. Escusado ser\u00e1 dizer que o meu cora\u00e7\u00e3o ficou destro\u00e7ado. Estava zangada, frustrada e questionava-me sobre tudo. Porque \u00e9 que a Annie tinha de sofrer tanto e ter a sua vida t\u00e3o curta? Porque \u00e9 que me foi dada uma amizade t\u00e3o bonita para depois me ser tirada? A resposta a esta \u00faltima pergunta tornou-se muito clara 10 anos mais tarde. Em outubro de 1994, dei \u00e0 luz o meu primeiro filho, um menino lindo a que demos o nome de Matthew. Chegou com 2,5 kg e as suas primeiras semanas de vida foram perfeitas. Ficava horas a olhar para aquele rostinho precioso ou a aconcheg\u00e1-lo junto a mim, maravilhada.<\/span><\/p>\n

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Passado cerca de um m\u00eas, comecei a ficar preocupada porque o Matthew n\u00e3o parecia estar a crescer t\u00e3o depressa como devia. No entanto, ele era um rapaz muito feliz, sempre a sorrir, por isso acredit\u00e1mos no m\u00e9dico quando ele disse que o Matt era apenas um mi\u00fado pequeno e que estava tudo bem. Em fevereiro de 1995, Matthew come\u00e7ou a perder peso, apesar de tudo o que fizemos. Come\u00e7ava tamb\u00e9m a perder cabelo e a sua pele estava a come\u00e7ar a desfazer-se. Lev\u00e1mo-lo a um novo m\u00e9dico para obter uma segunda opini\u00e3o e esse homem acabou por ser o salvador da vida de Matthew. Come\u00e7ou imediatamente a fazer exames para determinar o problema que estava a fazer com que o nosso lindo menino n\u00e3o prosperasse. Em apenas alguns dias, tivemos a nossa resposta. Aos quatro meses de idade e a pesar 1,5 kg (quase o peso que tinha \u00e0 nascen\u00e7a), o nosso precioso filho foi diagnosticado com FC.<\/span><\/p>\n

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Naquele momento, apercebi-me de que a Annie n\u00e3o tinha sido apenas minha amiga, tinha sido a minha mentora nesta doen\u00e7a e era agora o anjo da guarda do Matthew.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Naquele momento, apercebi-me de que a Annie n\u00e3o tinha sido apenas minha amiga, tinha sido a minha mentora nesta doen\u00e7a e era agora o anjo da guarda do Matthew. Apesar de, na altura, n\u00e3o conhecer a nossa liga\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica mais profunda, foi a minha viagem com a Annie que me preparou para ser m\u00e3e do Matt. Embora tenha ficado devastada com este diagn\u00f3stico, tamb\u00e9m fiquei aliviada por ter uma resposta para podermos come\u00e7ar a ajudar o nosso filho. Gra\u00e7as \u00e0 Annie, eu estava bem ciente da luta que t\u00ednhamos pela frente, e lutar era exatamente o que eu pretendia fazer. O Mateus iria <\/span>nunca<\/span><\/i> estar sozinho na sua jornada! Parte-se-me o cora\u00e7\u00e3o pelas fam\u00edlias que s\u00e3o apanhadas de surpresa por esta doen\u00e7a, sem qualquer conhecimento pr\u00e9vio do monstro hediondo que ela \u00e9.<\/span><\/p>\n

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Quando nos estabelecemos num centro de cuidados para a FC, as coisas come\u00e7aram a acalmar-se. Mas aos 15 anos, o mundo de Matthew mudou e a doen\u00e7a atingiu-o com toda a for\u00e7a. Descobrimos que Matthew tinha desenvolvido uma infe\u00e7\u00e3o por micobact\u00e9rias n\u00e3o tuberculosas (NTM) nos pulm\u00f5es. Trata-se de uma bact\u00e9ria particularmente perigosa e dif\u00edcil, o que levou \u00e0 sua primeira experi\u00eancia com antibi\u00f3ticos intravenosos de longa dura\u00e7\u00e3o. Nessa primeira ronda, ele fez 14 meses seguidos de intravenosas sem parar. Deixei de ser a m\u00e3e do Matt para passar a ser a sua enfermeira, a sua terapeuta intravenosa e a sua gestora de casos, tudo num s\u00f3. Desde esse ver\u00e3o, o Matt foi hospitalizado mais de 33 vezes, fez duas rondas de IVs de longa dura\u00e7\u00e3o e aumentou a sua carga de tratamento para cerca de duas horas por dia. Com os avan\u00e7os da medicina, descobriu-se tamb\u00e9m durante este per\u00edodo que Matthew era portador de um gene F508del, que \u00e9 a muta\u00e7\u00e3o mais comum da FC, mas a sua outra muta\u00e7\u00e3o sem sentido era t\u00e3o rara que Matt era apenas uma de nove pessoas em toda a base de dados mundial com essa muta\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

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Desde cedo que me tornei muito ativa, fazendo tudo o que podia para angariar fundos e sensibilizar para a FC. Acredito que esta \u00e9 a chave para o futuro do Matthew e n\u00e3o estava disposta a ficar de bra\u00e7os cruzados enquanto a FC travava a sua guerra contra o Matthew ou qualquer outra crian\u00e7a com esta terr\u00edvel doen\u00e7a. Sei o pouco que a Annie tinha para a ajudar nesta luta, em compara\u00e7\u00e3o com o que temos hoje, e vi em primeira m\u00e3o at\u00e9 onde a investiga\u00e7\u00e3o nos levou. Vi a descoberta do gene da FC, o desenvolvimento de novos e espantosos medicamentos para ajudar nos sintomas desta doen\u00e7a, uma melhor compreens\u00e3o do controlo das infec\u00e7\u00f5es e agora modificadores... medicamentos que realmente corrigem o que se passa a n\u00edvel celular para algumas muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas. O meu cora\u00e7\u00e3o rebenta de felicidade sempre que ou\u00e7o falar de outro guerreiro da FC que come\u00e7a a tomar estes medicamentos, mas ao mesmo tempo parte-se porque, mesmo com todo o meu envolvimento, devido a uma muta\u00e7\u00e3o rara, o meu filho n\u00e3o tem direito a estes modificadores maravilhosos e que mudam a sua vida.<\/span><\/p>\n

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Encontrar a Emily's Entourage deu-me uma nova esperan\u00e7a. Sabemos agora que n\u00e3o estamos verdadeiramente sozinhos nesta luta.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Sei que os investigadores ainda est\u00e3o a trabalhar no sentido de encontrar medicamentos que combatam todas as muta\u00e7\u00f5es, mas tamb\u00e9m sei que o tempo trabalha contra n\u00f3s. O Matthew perdeu 40% da sua fun\u00e7\u00e3o pulmonar ao longo dos \u00faltimos 7 anos e continua a lutar todos os momentos de cada dia para se manter firme. A ideia de mais um ano sem estes medicamentos para o Matt aterroriza-me. Encontrar a Emily's Entourage deu-me uma nova esperan\u00e7a. Agora sabemos que n\u00e3o estamos verdadeiramente sozinhos nesta luta.<\/span><\/p>\n

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N\u00e3o percam de vista os aspectos positivos. Cri\u00e1mos um guerreiro duro que enfrentou tudo o que a FC lhe lan\u00e7ou com mais coragem do que eu alguma vez poderia ter imaginado. Os meus outros dois filhos demonstraram igual coragem. Tamb\u00e9m eles cresceram no hospital ao lado do irm\u00e3o. Por muito que eu odeie esta doen\u00e7a (e odeio-a mesmo!), ela ajudou a moldar-nos a todos naquilo que somos hoje. N\u00e3o podia estar mais orgulhosa, nem podia amar mais estes meus tr\u00eas filhos, que se tornaram jovens adultos t\u00e3o maravilhosos gra\u00e7as ao percurso da nossa fam\u00edlia com a FC. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

From time to time we invite guest bloggers who are part of the Emily\u2019s Entourage (EE) community to contribute their unique voices to our blog. In honor of May being Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, we would like to showcase individuals directly affected by this disease in our #CFStrong series. Today\u2019s guest is Mary Pozsgai,… <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12882,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mary_Family.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12874"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12897,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12874\/revisions\/12897"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12882"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}