{"id":12851,"date":"2019-05-03T17:21:59","date_gmt":"2019-05-03T21:21:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12851"},"modified":"2019-05-07T06:50:47","modified_gmt":"2019-05-07T10:50:47","slug":"the-flotation-device-i-cling-to-living-with-nonsense-mutations-of-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/the-flotation-device-i-cling-to-living-with-nonsense-mutations-of-cf\/","title":{"rendered":"O dispositivo de flutua\u00e7\u00e3o a que me agarro: Viver com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC"},"content":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer pessoas diretamente afectadas por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Lizi Silver, uma escritora talentosa e m\u00e3e que sofre de FC. Ao relatar a sua pr\u00f3pria experi\u00eancia com a FC de muta\u00e7\u00f5es sem sentido, Lizi mostra o que significa para ela o trabalho revolucion\u00e1rio da EE.<\/em><\/p>\n

O meu nome \u00e9 Lizi Silver, vivo no Sul da Calif\u00f3rnia, a caminho de Maryland, M\u00e9xico e Israel, sou uma m\u00e3e incrivelmente orgulhosa da minha filha de 17 anos que vai para a faculdade no pr\u00f3ximo ano, uma esposa, uma escritora publicada com um mestrado e uma pessoa que tem Fibrose C\u00edstica (FC) com duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Em breve farei 42 anos (o que equivale a 80 anos em anos de FC) e a minha fun\u00e7\u00e3o pulmonar tamb\u00e9m ronda esse n\u00famero - 42%, n\u00e3o 80.<\/p>\n

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O meu irm\u00e3o mais velho foi testado para a FC \u00e0 nascen\u00e7a porque nasceu com \u00edleo meconial, um bloqueio intestinal que normalmente assinala a FC. Quando os meus pais receberam o diagn\u00f3stico, nunca tinham ouvido falar de FC. Foi-lhes dito que levassem o meu irm\u00e3o para casa e o amassem profundamente e rapidamente, porque ele n\u00e3o chegaria \u00e0 adolesc\u00eancia. Os m\u00e9dicos estavam enganados. Disseram aos meus pais que n\u00e3o havia qualquer hip\u00f3tese de terem outro filho com FC. Mais uma vez errados. Vim a este mundo num belo dia de agosto de 1977 e o teste do suor para a FC (uma forma f\u00e1cil e indolor de detetar n\u00edveis elevados de cloreto na pele das pessoas com FC, especialmente dos beb\u00e9s) foi, sem d\u00favida, positivo. T\u00e3o salgado que os pickles me invejavam.<\/p>\n

Embora eu e o meu irm\u00e3o tenhamos as mesmas duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido (2 c\u00f3pias de W1282X, tal como a Emily!) e partilhemos o ADN, as nossas experi\u00eancias com a FQ t\u00eam sido marcadamente diferentes. O meu irm\u00e3o esteve doente desde muito novo e esteve sempre a entrar e a sair do hospital para tomar antibi\u00f3ticos intravenosos. Eu tive muitos problemas relacionados com a FC, mas n\u00e3o tive qualquer envolvimento pulmonar significativo at\u00e9 aos 21 anos, quando fui hospitalizado devido \u00e0 minha primeira exacerba\u00e7\u00e3o. Atrav\u00e9s destas experi\u00eancias, aprendi que o que acontece a uma pessoa com FC n\u00e3o pode ser extrapolado para toda a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

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Estamos a ver isto desenrolar-se diante dos nossos olhos, \u00e0 medida que a investiga\u00e7\u00e3o espec\u00edfica do gen\u00f3tipo, as descobertas e os novos tratamentos continuam a desenvolver-se. Para qualquer pessoa ligada \u00e0 comunidade da FC, \u00e9 uma altura empolgante para estar vivo e h\u00e1 muitos motivos para celebrar. Pessoalmente, tenho beneficiado de muitos dos medicamentos e tratamentos que t\u00eam vindo a ser desenvolvidos ao longo dos anos; sem eles, n\u00e3o estaria hoje vivo. Mas os avan\u00e7os que mais mudaram a vida n\u00e3o s\u00e3o para todos n\u00f3s; estas terapias funcionam para aproximadamente 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC.<\/p>\n

A melhor forma de captar o que sinto enquanto pessoa nos restantes 10%, uma pessoa dentro da j\u00e1 muito pequena comunidade de doentes com FC, mas, al\u00e9m disso, uma pessoa dentro da comunidade que n\u00e3o \u00e9 eleg\u00edvel para estes tratamentos que salvam vidas, \u00e9 esta: Estou na \u00e1gua, mal me aguento, a lutar furiosamente para me manter \u00e0 tona, a sentir a minha for\u00e7a vital a diminuir, a ver as luzes \u00e0 minha volta desaparecerem \u00e0 medida que, uma a uma, as pessoas que est\u00e3o na \u00e1gua comigo se afogam ou conseguem um lugar de sorte num desses milagrosos barcos salva-vidas. \u00c9 um lugar calmo e solit\u00e1rio.<\/p>\n

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Mas n\u00e3o \u00e9 um lugar sem esperan\u00e7a. A principal raz\u00e3o para isso? A Emily's Entourage (EE). Quando conheci a Emily atrav\u00e9s das redes sociais, senti-me imediatamente ligado a ela. As muta\u00e7\u00f5es sem sentido que partilhamos e a raiz dessas muta\u00e7\u00f5es sem sentido - a nossa heran\u00e7a e antepassados - ligaram-me imediatamente \u00e0 miss\u00e3o da Emily. Torn\u00e1mo-nos amigas ao longo dos anos e, apesar de nunca nos termos encontrado pessoalmente e de as nossas vidas serem bastante diferentes (por exemplo, eu tenho tend\u00eancia para ser muito calada e reservada em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 FC), entendemo-nos uma \u00e0 outra. Compreendemos a vida um do outro de uma forma que at\u00e9 os amigos mais chegados raramente conseguem.<\/p>\n

No entanto, admito que, quando tomei conhecimento da EE pela primeira vez, pensei que era um projeto inspirador e inspirado que iria ser dif\u00edcil e que acabaria por fracassar, como acontece com muitas empresas sem fins lucrativos. O cansa\u00e7o da compaix\u00e3o \u00e9 real; \u00e9 dif\u00edcil empenharmo-nos e mantermo-nos empenhados numa causa cuja miss\u00e3o exige grandes quantidades de trabalho, dedica\u00e7\u00e3o e paci\u00eancia. Claramente, a Emily e a sua Entourage sabiam mais do que eu. E fiquei feliz por me terem provado que estava errado.<\/p>\n

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O n\u00edvel de entusiasmo, empenhamento e sucesso dos EE s\u00f3 tem vindo a refor\u00e7ar-se e a crescer.<\/p>\n<\/blockquote>\n

Ainda me lembro do momento exato em que me apercebi do poder total por detr\u00e1s da vis\u00e3o da Emily. H\u00e1 v\u00e1rios anos, a EE publicou uma fotografia nas redes sociais de uma festa na Universidade de Tulane, com o irm\u00e3o da Emily, Coby, e algumas centenas de amigos, todos com t-shirts e tanques da EE. Eram jovens universit\u00e1rios vibrantes, com toda a vida pela frente, que decidiram comprar uma t-shirt da EE e ir a uma festa em honra da Emily. Reconhe\u00e7o que muitos dos mi\u00fados estavam l\u00e1 porque se estavam a divertir. No entanto, se n\u00e3o fosse a EE, muitos destes mi\u00fados n\u00e3o teriam conhecimento da FC e das muta\u00e7\u00f5es sem sentido, e muito menos se importariam. Mesmo que fosse apenas um minuto de consciencializa\u00e7\u00e3o para cada um desses mi\u00fados, acredito que esse minuto significa alguma coisa. Acredito que esse minuto de consciencializa\u00e7\u00e3o est\u00e1 no centro de tudo o que a EE \u00e9 e faz.<\/p>\n

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Esse pequeno, mas poderoso momento de reconhecimento, de ver um ser humano e fazer com que esse ser humano saiba: \"N\u00c3O EST\u00c1S SOZINHO. N\u00e3o te deixaremos partir sem lutar. N\u00e3o te deixaremos sozinho nessa luta\".<\/p>\n<\/blockquote>\n

No centro da EE - as bolsas de investiga\u00e7\u00e3o, os m\u00e9dicos e cientistas, os volunt\u00e1rios e participantes, os doadores, o esfor\u00e7o para acelerar e educar, as festas e as camisolas roxas - a pr\u00f3pria ess\u00eancia deste movimento a que chamamos \"Emily's Entourage\" \u00e9 precisamente esse minuto. Aquele pequeno, mas poderoso momento de reconhecimento, de ver um ser humano e fazer com que esse ser humano saiba: \"N\u00c3O EST\u00c1S SOZINHO. N\u00e3o te vamos deixar ir sem lutar. N\u00e3o te deixaremos sozinho nessa luta\".<\/p>\n

A vida com FC, que \u00e9 um inferno s\u00f3 para se manter \u00e0 tona, \u00e9 um lugar calmo, isolado e muitas vezes desesperado para existir; Emily's Entourage \u00e9 o dispositivo de flutua\u00e7\u00e3o a que me agarro.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribu\u00edrem com as suas vozes \u00fanicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser o M\u00eas da Consciencializa\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica (FC), gostar\u00edamos de dar a conhecer indiv\u00edduos diretamente afectados por esta doen\u00e7a na nossa s\u00e9rie #CFStrong. A convidada de hoje \u00e9 Lizi Silver,... <\/p>\n

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