![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/HDP-Web-image.jpg\")
<\/p>\nNo dia 27 de mar\u00e7o, a Emily's Entourage (EE) dirige-se a Washington, D.C. para participar no Health Datapalooza 2019. Emily, co-fundadora da EE, participar\u00e1 no painel da sess\u00e3o de abertura do palco principal, onde partilhar\u00e1 a hist\u00f3ria de origem da EE e conselhos para outros doentes e prestadores de cuidados. Esta reuni\u00e3o destina-se a destacar os doentes e prestadores de cuidados de sa\u00fade que perturbaram ou reformularam com \u00eaxito os cuidados de sa\u00fade.<\/p>\n
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Desde 2010, Dados de sa\u00fade<\/a> tornou-se o principal ponto de encontro de pessoas e organiza\u00e7\u00f5es que est\u00e3o a gerar conhecimento a partir de dados de sa\u00fade e a criar inova\u00e7\u00f5es que aceleram a pol\u00edtica e a pr\u00e1tica da sa\u00fade. Ao longo de dois dias, os decisores pol\u00edticos federais ir\u00e3o encontrar-se com diretores de sistemas de sa\u00fade, empresas em fase de arranque de Silicon Valley e doentes. \u00c0 medida que os desafios enfrentados pelos cuidados de sa\u00fade continuam a progredir, este grupo diversificado de grandes pensadores e faz-tudo ir\u00e1 colaborar com uma \u00fanica miss\u00e3o: fazer avan\u00e7ar e salvar os cuidados de sa\u00fade utilizando dados.<\/p>\n Durante o painel de abertura do palco principal \"Taking Charge of Your Own Health\" (Assumir o controlo da sua pr\u00f3pria sa\u00fade), Emily falar\u00e1 sobre a forma como os doentes e as fam\u00edlias podem assumir o controlo quando n\u00e3o existem op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas para eles. Com avan\u00e7os revolucion\u00e1rios no horizonte para cerca de 90% das pessoas com Fibrose Qu\u00edstica (FC), Emily e a sua fam\u00edlia aperceberam-se de que as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC estavam a ser deixadas para tr\u00e1s.<\/p>\n Oito anos mais tarde, a EE atribuiu mais de $3,5 milh\u00f5es \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o e tem atualmente 11 projectos activos, todos com o objetivo \u00fanico de desenvolver terap\u00eauticas que salvem vidas para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido nas 10% perif\u00e9ricas sem nada. Como parte da conversa, Emily abordar\u00e1 a forma como a EE tem trabalhado incansavelmente para estimular o desenvolvimento de medicamentos num espa\u00e7o onde n\u00e3o havia muito antes e mencionar\u00e1 os sucessos e desafios que a EE enfrentou ao longo do caminho.<\/p>\n Emily ser\u00e1 acompanhada por Doug Lindsay, um l\u00edder de pensamento transformacional, doente com uma doen\u00e7a auton\u00f3mica-adrenal rara e amigo da Stanford Medicine X, para discutir a forma como cada um deles assumiu o controlo das suas pr\u00f3prias circunst\u00e2ncias de sa\u00fade e se tornou defensor dos doentes. A conversa ser\u00e1 moderada por Anil Sethi, antigo executivo da Apple Health e atual fundador e diretor executivo da Cidad\u00e3o<\/a>, uma empresa em fase de arranque que se concentra em dar aos doentes o controlo total dos seus dados de sa\u00fade.<\/p>\n A Emily's Entourage est\u00e1 incrivelmente grata por ter recebido uma plataforma t\u00e3o grande no Health Datapalooza 2019 para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o trabalho cr\u00edtico que est\u00e1 sendo feito para muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC e espera compartilhar nossos insights e experi\u00eancia, aprender com os outros e construir parcerias e colabora\u00e7\u00f5es.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" On March 27, Emily\u2019s Entourage (EE) heads to Washington, D.C. to attend Health Datapalooza 2019. Emily, EE co-founder, will participate in the mainstage opening session panel, where she will share the EE origin story and advice for other patients and caregivers. This convening is meant to highlight the patients and caregivers who have successfully disrupted… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
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