![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/HDP-Web-image.jpg\")
<\/p>\nNo dia 27 de mar\u00e7o, a Emily's Entourage (EE) dirige-se a Washington, D.C. para participar no Health Datapalooza 2019. Emily, co-fundadora da EE, participar\u00e1 no painel da sess\u00e3o de abertura do palco principal, onde partilhar\u00e1 a hist\u00f3ria de origem da EE e conselhos para outros doentes e prestadores de cuidados. Esta reuni\u00e3o destina-se a destacar os doentes e prestadores de cuidados de sa\u00fade que perturbaram ou reformularam com \u00eaxito os cuidados de sa\u00fade.<\/p>\n
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Desde 2010, Dados de sa\u00fade<\/a> tornou-se o principal ponto de encontro de pessoas e organiza\u00e7\u00f5es que est\u00e3o a gerar conhecimento a partir de dados de sa\u00fade e a criar inova\u00e7\u00f5es que aceleram a pol\u00edtica e a pr\u00e1tica da sa\u00fade. Ao longo de dois dias, os decisores pol\u00edticos federais ir\u00e3o encontrar-se com diretores de sistemas de sa\u00fade, empresas em fase de arranque de Silicon Valley e doentes. \u00c0 medida que os desafios enfrentados pelos cuidados de sa\u00fade continuam a progredir, este grupo diversificado de grandes pensadores e faz-tudo ir\u00e1 colaborar com uma \u00fanica miss\u00e3o: fazer avan\u00e7ar e salvar os cuidados de sa\u00fade utilizando dados.<\/p>\n Durante o painel de abertura do palco principal \"Taking Charge of Your Own Health\" (Assumir o controlo da sua pr\u00f3pria sa\u00fade), Emily falar\u00e1 sobre a forma como os doentes e as fam\u00edlias podem assumir o controlo quando n\u00e3o existem op\u00e7\u00f5es terap\u00eauticas para eles. Com avan\u00e7os revolucion\u00e1rios no horizonte para cerca de 90% das pessoas com Fibrose Qu\u00edstica (FC), Emily e a sua fam\u00edlia aperceberam-se de que as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC estavam a ser deixadas para tr\u00e1s.<\/p>\n Oito anos mais tarde, a EE atribuiu mais de $3,5 milh\u00f5es \u00e0 investiga\u00e7\u00e3o e tem atualmente 11 projectos activos, todos com o objetivo \u00fanico de desenvolver terap\u00eauticas que salvem vidas para as pessoas com muta\u00e7\u00f5es sem sentido nas 10% perif\u00e9ricas sem nada. Como parte da conversa, Emily abordar\u00e1 a forma como a EE tem trabalhado incansavelmente para estimular o desenvolvimento de medicamentos num espa\u00e7o onde n\u00e3o havia muito antes e mencionar\u00e1 os sucessos e desafios que a EE enfrentou ao longo do caminho.<\/p>\n Emily ser\u00e1 acompanhada por Doug Lindsay, um l\u00edder de pensamento transformacional, doente com uma doen\u00e7a auton\u00f3mica-adrenal rara e amigo da Stanford Medicine X, para discutir a forma como cada um deles assumiu o controlo das suas pr\u00f3prias circunst\u00e2ncias de sa\u00fade e se tornou defensor dos doentes. A conversa ser\u00e1 moderada por Anil Sethi, antigo executivo da Apple Health e atual fundador e diretor executivo da Cidad\u00e3o<\/a>, uma empresa em fase de arranque que se concentra em dar aos doentes o controlo total dos seus dados de sa\u00fade.<\/p>\n A Emily's Entourage est\u00e1 incrivelmente grata por ter recebido uma plataforma t\u00e3o grande no Health Datapalooza 2019 para aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o trabalho cr\u00edtico que est\u00e1 sendo feito para muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC e espera compartilhar nossos insights e experi\u00eancia, aprender com os outros e construir parcerias e colabora\u00e7\u00f5es.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" No dia 27 de mar\u00e7o, a Emily\u2019s Entourage (EE) vai para Washington, D.C., para participar da Health Datapalooza 2019. Emily, cofundadora da EE, participar\u00e1 do painel da sess\u00e3o de abertura do palco principal, onde compartilhar\u00e1 a hist\u00f3ria e os conselhos da EE para outros pacientes e cuidadores. Este evento visa destacar os pacientes e cuidadores que conseguiram transformar com\u2026 <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EKG_RareDiseaseDay_2019_2.jpg\")
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