{"id":12120,"date":"2019-01-02T14:14:57","date_gmt":"2019-01-02T19:14:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=12120"},"modified":"2023-12-20T05:05:13","modified_gmt":"2023-12-20T10:05:13","slug":"recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/recap-the-2018-evening-with-emilys-entourage\/","title":{"rendered":"RECAP: A noite de 2018 com a comitiva de Emily"},"content":{"rendered":"

Em 1 de dezembro de 2018, realiz\u00e1mos a nossa 7. Noite com a comitiva da Emily<\/em> em East Falls e n\u00e3o h\u00e1 palavras para exprimir a alegria provocada pela not\u00e1vel comunidade presente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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O rec\u00e9m-renovado espa\u00e7o do Moulin at Sherman Mills foi novamente transformado pelas fenomenalmente criativas irm\u00e3s Boston, que se inspiraram no nosso convite ultra violeta, primorosamente concebido pelo incompar\u00e1vel Brownstein Group. \u00c0 chegada, os convidados foram recebidos por uma atmosfera que imitava o brilho dos raios ultravioleta que disparam para al\u00e9m do espetro vis\u00edvel a olho nu, magistralmente conseguida atrav\u00e9s da utiliza\u00e7\u00e3o de cortinas de pl\u00e1stico transparente, luzes de cordas e instala\u00e7\u00f5es art\u00edsticas.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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As pessoas examinaram o fant\u00e1stico alinhamento de artigos exclusivos e altamente selecionados do leil\u00e3o silencioso e fizeram as suas licita\u00e7\u00f5es nos seus telem\u00f3veis durante toda a noite, muitas vezes exclamando de forma divertida quando eram ultrapassadas. A Brulee Catering forneceu uma deliciosa variedade de primeiro e segundo pratos, que combinaram bem com dois cocktails personalizados \"Ultra-Lit\" e \"Beyond Fresh\", preparados pela Tito's Vodka.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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As mesas estavam decoradas com b\u00e9queres, cilindros graduados e \u00f3culos de prote\u00e7\u00e3o emprestados do laborat\u00f3rio do presidente do Conselho Consultivo Cient\u00edfico da Emily's Entourage (EE), Kevin Foskett, mostrando o trabalho extraordin\u00e1rio que a EE continua a realizar para conseguir avan\u00e7os r\u00e1pidos para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da Fibrose Qu\u00edstica (FC).<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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A Philly Photo Booth Co. deu aos nossos convidados a oportunidade de brilharem de forma ultra-fabulosa ao longo da noite, tirando as suas pr\u00f3prias fotografias e gifs. O pano de fundo foi um dos elementos b\u00e1sicos do design da noite e apresentava grandes \u00f3culos roxos, feitos pela incrivelmente talentosa Storti Design, para representar a forma como a EE v\u00ea para al\u00e9m das barreiras e do status quo um futuro saud\u00e1vel para 100% da comunidade de FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Quando o rel\u00f3gio se aproximava das 21 horas, os convidados foram conduzidos \u00e0 sala de programas e chegou a hora do espet\u00e1culo come\u00e7ar!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Os ArcheDream for HUMANKIND, de Filad\u00e9lfia, deslumbraram o p\u00fablico com a sua radiante atua\u00e7\u00e3o personalizada que deu in\u00edcio ao programa. Coby Kramer-Golinkoff, irm\u00e3o de Emily, foi o mestre de cerim\u00f3nias da noite e leu encantadoramente passagens do livro \"On Beyond Zebra\", do Dr. Seuss, como uma analogia \u00e0 forma como, coletivamente, como Entourage, precisamos de ultrapassar os limites, ser criativos e ver para al\u00e9m das possibilidades para finalmente encontrarmos rapidamente avan\u00e7os e uma cura. De seguida, agradeceu aos nossos patrocinadores empresariais, incluindo o patrocinador da Equipa de Sonho, a Gilead Sciences, e os patrocinadores da Violet, a Vertex Pharmaceuticals e a Eloxx Pharmaceuticals, bem como aos nossos patrocinadores comunit\u00e1rios e doadores em esp\u00e9cie, incluindo o The Brownstein Group, Brulee Catering at Moulin, Anro printing, Color Reflections, Storti Design, Tito's Handmade Vodka, entre outros.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Paula Barg, Campe\u00e3 do Ano de EE de 2017 e Campe\u00e3 de EE de 2018, subiu ao palco para apresentar os fant\u00e1sticos Campe\u00f5es de EE de 2018 deste ano que, coletivamente, angariaram uns espantosos $37.619! Estes indiv\u00edduos e equipas de jovens profissionais tomaram o assunto nas suas pr\u00f3prias m\u00e3os e utilizaram as suas redes pessoais para angariar $1.500 cada um at\u00e9 1 de dezembro. O pr\u00e9mio EE Champion of the Year de 2018 foi atribu\u00eddo a Erin Shanahan, uma m\u00e3e de um filho com muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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A seguir foi Julia Kramer-Golinkoff, a irm\u00e3 mais nova de Emily, que contou com grande emo\u00e7\u00e3o o dia de 2011 em que ouviu pela primeira vez que estavam a ser preparadas descobertas revolucion\u00e1rias para 90% da popula\u00e7\u00e3o com FC com muta\u00e7\u00f5es comuns. Partilhou a sua dolorosa perce\u00e7\u00e3o de que a Emily ficaria de fora, fazendo parte dos 10% perif\u00e9ricos sem nada.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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O v\u00eddeo da campanha de 2019 estreou no grande ecr\u00e3, mostrando a press\u00e3o do tempo e a urg\u00eancia de encontrar uma cura para o \u00faltimo 10%. Quando o ecr\u00e3 ficou negro, mais de 500 pessoas assistiram \u00e0 subida ao palco de Emily. Falou de duas traject\u00f3rias separadas que acontecem em simult\u00e2neo: o progresso da EE e o seu pr\u00f3prio progresso da FC. \"Ser\u00e1 que a luz ultra-violeta da esperan\u00e7a que \u00e9 EE consegue vencer a escurid\u00e3o do terror que \u00e9 a FC? Isso depende de voc\u00eas, desta Entourage\", disse ela diretamente \u00e0 multid\u00e3o.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Cheio de inspira\u00e7\u00e3o, Coby regressou ao palco para iniciar a contagem decrescente de 5 minutos e pediu ao p\u00fablico que fizesse um donativo atrav\u00e9s da liga\u00e7\u00e3o enviada por SMS. Exprimiu como o seu apoio seria fundamental para financiar mais investiga\u00e7\u00e3o, de modo a gerar descobertas r\u00e1pidas e uma cura para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC. A sala assistiu com entusiasmo \u00e0 subida e subida do term\u00f3metro dos donativos, ultrapassando o objetivo original de angaria\u00e7\u00e3o de fundos antes de atingir o espantoso e hist\u00f3rico valor de $614 502 angariado para lan\u00e7ar com \u00eaxito a nossa campanha de 2019!<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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Dizer que a noite foi um sucesso seria um grande eufemismo. Gra\u00e7as a si, a 7\u00aa edi\u00e7\u00e3o anual do Noite com a comitiva da Emily<\/em> A gala brilhou mais do que qualquer pessoa poderia ter sonhado e atingiu um espetro que ultrapassa a nossa imagina\u00e7\u00e3o.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Aqueles que t\u00eam estado connosco desde o in\u00edcio - obrigado pela vossa paix\u00e3o, pela vossa vis\u00e3o e pelo vosso apoio mais generoso. Aos que se juntaram pela primeira vez a 1 de dezembro, damos-vos as boas-vindas de bra\u00e7os abertos.<\/p>\r\n\r\n\r\n

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ASSISTIR<\/strong> o nosso v\u00eddeo da campanha de 2019 aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

PARTILHAR<\/strong> o nosso v\u00eddeo para divulgar a palavra EE nas redes sociais aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

DOAR<\/strong> para a causa da EE e ajudar a salvar o \u00faltimo 10% aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

EXPERI\u00caNCIA<\/strong> a 7\u00aa edi\u00e7\u00e3o anual Noite com a comitiva da Emily<\/em> em linha. Ver<\/a> o programa no Facebook, consulte o nosso Instagram<\/a> hist\u00f3rias, conhe\u00e7a os Campe\u00f5es de EE de 2018<\/a>e ver as fotografias<\/a> da noite no nosso \u00e1lbum do Facebook<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

JUNTAR<\/strong> n\u00f3s no pr\u00f3ximo ano! Inscreva-se para receber actualiza\u00e7\u00f5es e convites para a nossa 8\u00aa Noite Anual com a Emily's Entourage em 2019 aqui<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

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No dia 1 de dezembro de 2018, realiz\u00e1mos a nossa 7\u00aa Noite Anual com a Emily's Entourage em East Falls e n\u00e3o h\u00e1 palavras para expressar a alegria provocada pela not\u00e1vel comunidade presente. O rec\u00e9m-renovado espa\u00e7o do Moulin at Sherman Mills foi transformado mais uma vez pelas fenomenais e criativas irm\u00e3s de Boston, que se inspiraram na nossa... <\/p>\n

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1704,"featured_media":12126,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-12120","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/1-CELL2190.png","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1704"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12120"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20502,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12120\/revisions\/20502"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12126"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12120"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12120"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12120"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}