{"id":10883,"date":"2018-06-19T08:25:52","date_gmt":"2018-06-19T12:25:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10883"},"modified":"2022-01-03T10:32:44","modified_gmt":"2022-01-03T15:32:44","slug":"behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/behind-the-scenes-why-i-teamed-up-with-ee-for-a-seecret-project\/","title":{"rendered":"Nos bastidores: Porque \u00e9 que me juntei \u00e0 EE para um projeto SEEcret"},"content":{"rendered":"

Conhe\u00e7a a bloguista convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a mente por detr\u00e1s do \"projeto sEEcret\" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, vamos manter a introdu\u00e7\u00e3o breve e algo enigm\u00e1tica. Elizabeth \u00e9 natural de Lower Merion, PA; foi apresentada \u00e0 Emily's Entourage pela sua irm\u00e3 e pelo seu pai, que \u00e9 membro do Conselho Cient\u00edfico Consultivo e da equipa de lideran\u00e7a da EE; e o seu talento supremo s\u00f3 pode ser igualado pela sua tenacidade feroz e cora\u00e7\u00e3o gigantesco. <\/span><\/i><\/p>\n

A Emily e eu and\u00e1mos no mesmo liceu, embora separados por cerca de 8 anos. A minha irm\u00e3 mais velha \u00e9 dois anos mais nova do que Emily e lembro-me de ouvir falar dela e da sua fam\u00edlia enquanto crescia em Lower Merion. Fui criada por um investigador e um quiropr\u00e1tico, por isso est\u00e1vamos constantemente a falar de medicina e ci\u00eancia em minha casa. <\/span><\/p>\n

No ano em que a Emily's Entourage foi fundada, eu era caloira na NYU. Devia estar a desfrutar de todas as coisas novas que a cidade de Nova Iorque e a minha nova escola tinham para oferecer mas, tal como in\u00fameras vezes antes, o meu corpo estava a falhar-me. Foi-me diagnosticada a doen\u00e7a de Crohn quando tinha 14 anos e lutei muito para controlar a minha doen\u00e7a durante os primeiros 7 anos ap\u00f3s o diagn\u00f3stico. Passei a maior parte do meu primeiro ano de faculdade confinada \u00e0 minha cama ou nas aulas. <\/span><\/p>\n

A minha irm\u00e3 do meio, Lindsey, apresentou-me pela primeira vez \u00e0 Emily's Entourage atrav\u00e9s das redes sociais. Ela falou-me do trabalho que a EE estava a fazer e disse que ver as publica\u00e7\u00f5es da Emily a fazia parar e refletir todos os dias. Comecei a seguir o Emily's Entourage a partir do meu quarto.<\/span><\/p>\n

A doen\u00e7a de Crohn \u00e9 uma doen\u00e7a autoimune que afecta o sistema digestivo. A minha doen\u00e7a apresentava-se com dores, n\u00e1useas, idas frequentes \u00e0 casa de banho e, finalmente, hemorragias internas. Na altura em que fui internado no hospital, em 8<\/span>th<\/span> No grau de risco, tinha perdido tanto sangue que precisei de uma transfus\u00e3o de sangue de emerg\u00eancia e n\u00e3o podia suportar com seguran\u00e7a a anestesia durante uma interven\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

Quando recebi o meu diagn\u00f3stico, senti-me aliviada. Na altura, o que n\u00e3o compreendi foi a palavra \"cr\u00f3nica\". <\/span><\/p>\n

Nos \u00faltimos 4 anos, tenho estado numa remiss\u00e3o profunda da minha doen\u00e7a de Crohn. Tenho controlo sobre os meus sintomas e posso passar dias, ou mesmo semanas, sem sentir que tenho uma doen\u00e7a. Quando novos sintomas apareceram no outono passado, fui novamente confrontada com a natureza cr\u00f3nica da minha doen\u00e7a. Ainda assim, ap\u00f3s todos estes anos, \u00e9-me dif\u00edcil reter que tenho um problema de sa\u00fade que nunca vai desaparecer. \u00c9 como uma sombra num canto \u00e0 espera de me atingir.<\/span><\/p>\n

Ainda assim, ap\u00f3s todos estes anos, \u00e9-me dif\u00edcil manter o facto de ter um problema m\u00e9dico que nunca vai desaparecer. \u00c9 como uma sombra no canto \u00e0 espera de me atingir.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tal como foi dif\u00edcil para mim compreender a palavra \"cr\u00f3nica\" e tudo o que ela acarreta, tamb\u00e9m n\u00f3s, enquanto seres humanos, parecemos n\u00e3o ser capazes de compreender a perman\u00eancia e a abrang\u00eancia da doen\u00e7a. Queremos consertar as coisas, fazer com que tudo melhore e desapare\u00e7a. <\/span><\/p>\n

\u00c9 ainda mais dif\u00edcil quando essa coisa que nos aflige cronicamente \u00e9 invis\u00edvel para os outros. Depois de sair do hospital, apercebi-me rapidamente que as pessoas n\u00e3o gostam de falar sobre doen\u00e7as. Como resultado, tornei-me retra\u00edda durante o liceu, abrindo-me apenas com a minha fam\u00edlia. Como nunca parecia estar doente, os meus professores e colegas pensavam que eu estava a fingir a minha doen\u00e7a, chegando mesmo a dizer isso aos meus pais perturbados durante as reuni\u00f5es de pais e professores. Penso muitas vezes em como teria sido ter uma amiga como a Emily durante esta altura da minha vida.<\/span><\/p>\n

No outono passado, participei num retiro de escrita de can\u00e7\u00f5es na Calif\u00f3rnia. Pediram-nos que escrev\u00eassemos uma entrada no di\u00e1rio sobre o que mais gost\u00e1vamos em n\u00f3s e que depois a transform\u00e1ssemos numa can\u00e7\u00e3o. Fiquei um pouco chocada com o que escrevi. As coisas de que mais gostava nasceram de desafios que enfrentei na minha vida devido \u00e0 doen\u00e7a de Crohn.<\/span><\/p>\n

As coisas de que mais gostava nasceram de desafios que enfrentei na minha vida devido \u00e0 doen\u00e7a de Crohn.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Com a ajuda das minhas maravilhosas co-escritoras, Nkechi e Emma Holden, nasceu \"Anyway\". Divertimo-nos imenso a criar a can\u00e7\u00e3o juntas e, quando a apresent\u00e1mos aos nossos companheiros de retiro, houve um consenso de que esta can\u00e7\u00e3o poderia ajudar e inspirar outras pessoas. Pensei imediatamente na Emily.<\/span><\/p>\n

Quando cheguei a casa do meu retiro, toquei a can\u00e7\u00e3o para a minha fam\u00edlia. Est\u00e1vamos todos de acordo, eu tinha de levar a can\u00e7\u00e3o \u00e0 Emily! O meu pai, um especialista em vacinas que se juntou recentemente ao Conselho Cient\u00edfico Consultivo e \u00e0 Equipa de Lideran\u00e7a da EE, ia encontrar-se com a Emily e a m\u00e3e dela no final dessa semana e disse que tentaria toc\u00e1-la para elas se houvesse tempo. Quando me deitei na cama nessa noite, recebi um e-mail da pr\u00f3pria Emily a pedir para nos encontrarmos. Estava t\u00e3o nervosa para essa primeira reuni\u00e3o, mas quando a conheci, os meus nervos derreteram-se imediatamente.<\/span><\/p>\n

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Elizabeth e Emily<\/p><\/div>\n

A Emily tem uma personalidade magn\u00e9tica e efervescente e \u00e9 a pessoa mais atenciosa que alguma vez conheci. Trata-se de algu\u00e9m que est\u00e1 a travar a sua pr\u00f3pria batalha maci\u00e7a contra uma doen\u00e7a cr\u00f3nica e s\u00f3 se preocupa com a minha sa\u00fade. Nunca tinha falado com algu\u00e9m que fosse t\u00e3o parecido comigo. <\/span><\/p>\n

A fam\u00edlia \u00e9 extremamente importante para n\u00f3s os dois. Ambos temos irm\u00e3os que adoramos e sem os quais n\u00e3o poder\u00edamos viver. Ambos nos preocupamos com o que o amanh\u00e3 trar\u00e1 com as nossas doen\u00e7as, por isso ficamos acordados at\u00e9 muito mais tarde do que dever\u00edamos, seja a trabalhar ou a pensar. Quando o amanh\u00e3 n\u00e3o est\u00e1 prometido, tentamos aproveitar o m\u00e1ximo poss\u00edvel o dia de hoje. Ambos gostamos e admiramos o norte da Calif\u00f3rnia, mais concretamente Monterey. Disse \u00e0 Emily que tencionava mudar-me para l\u00e1. Ela disse-me que o FC a mant\u00e9m presa onde est\u00e1, mas que se pudesse mudar-se, mudar-se-ia para l\u00e1. A injusti\u00e7a desse facto magoou-me o cora\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>\n

A m\u00e3e da Emily juntou-se a n\u00f3s no final do almo\u00e7o e n\u00f3s os tr\u00eas tivemos uma ideia do que poder\u00edamos fazer com \"Anyway\". O resultado dessa reuni\u00e3o foi mais de 6 meses de trabalho \u00e1rduo e grandes sonhos numa campanha secreta para angariar fundos essenciais e sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Fibrose C\u00edstica. Mal podemos esperar para que o vejam!<\/span><\/p>\n

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Alguns membros da equipa de \"Anyway\" est\u00e3o a planear grandes coisas em Nova Iorque<\/p><\/div>\n

Este projeto procura iluminar aqueles que s\u00e3o deixados na escurid\u00e3o devido \u00e0 falta de financiamento e aten\u00e7\u00e3o para a investiga\u00e7\u00e3o. Estamos a correr contra o tempo para curar a Emily e tantas pessoas como ela. Nos \u00faltimos 6 meses, conseguimos que algumas pessoas incr\u00edveis corressem connosco. \u00c9 com grande entusiasmo que partilho convosco o primeiro teaser do projeto, com Laura Osnes, nomeada duas vezes para o Tony.<\/span><\/p>\n

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