Foi-me diagnosticada a FC nas primeiras semanas de vida, depois de ter sido submetido a uma cirurgia para remover metade do meu intestino delgado devido a um bloqueio. Os meus pais nunca tinham ouvido falar de fibrose qu\u00edstica e ficaram devastados ao saber que a minha esperan\u00e7a de vida era inferior a 18 anos.<\/span><\/p>\n Foi-me diagnosticada a FC nas primeiras semanas de vida<\/p><\/div>\n Crescer com esta doen\u00e7a foi, no m\u00ednimo, um desafio incr\u00edvel. Entrava e sa\u00eda do hospital com infec\u00e7\u00f5es pulmonares, problemas intestinais e infec\u00e7\u00f5es cr\u00f3nicas dos seios nasais. <\/span>Todos os anos era submetida a uma cirurgia aos seios nasais, a uma broncoscopia para limpar os pulm\u00f5es e, pelo menos, a um longo internamento hospitalar que inclu\u00eda semanas de antibi\u00f3ticos intravenosos. Tamb\u00e9m tinha dificuldade em manter o meu peso e tinha um sistema imunit\u00e1rio enfraquecido, o que me tornava mais suscet\u00edvel a infec\u00e7\u00f5es. <\/span><\/p>\n Aos 10 anos de idade, fui confrontada de frente com as verdadeiras implica\u00e7\u00f5es da FC, ao ver a minha \u00fanica amiga com FC na altura perder a sua batalha contra esta doen\u00e7a. Essa perda devastadora foi, infelizmente, apenas a primeira de muitas ao longo da minha vida. Tem sido extremamente doloroso e assustador ver amigos com FC falecerem todos os anos e ser confrontado com a realidade desta doen\u00e7a mortal.\u00a0<\/span>A FC \u00e9 como um inc\u00eandio florestal; deixa um rasto de destrui\u00e7\u00e3o e devasta\u00e7\u00e3o que parece imposs\u00edvel de controlar.<\/p>\n A FC \u00e9 como um inc\u00eandio florestal; deixa um rasto de destrui\u00e7\u00e3o e devasta\u00e7\u00e3o que parece imposs\u00edvel de controlar.<\/p><\/blockquote>\n Desde muito cedo, estava determinado a tentar viver uma vida t\u00e3o normal quanto poss\u00edvel e a n\u00e3o deixar que a minha doen\u00e7a me definisse. Apesar de a FC consumir muito do meu tempo e energia, n\u00e3o me impediu de atingir os meus objectivos. Obtive um bacharelato em comunica\u00e7\u00e3o na UC Santa Barbara; vivi no estrangeiro em Sydney, Austr\u00e1lia; e tenho sido um defensor, orador motivacional e angariador de fundos para a comunidade da FC. Dediquei a minha carreira a ajudar outras pessoas com FC, primeiro a trabalhar na CF Foundation e agora como Diretora de Defesa dos Doentes na Kroger Specialty Pharmacy. Em 2016, casei com o meu marido Danny e adopt\u00e1mos os nossos dois c\u00e3es, Brady e Juliet. \u00a0<\/span><\/p>\n O meu marido, Danny, e eu no dia do nosso casamento, em 2016<\/p><\/div>\n Sinto que a minha doen\u00e7a est\u00e1 a progredir e, apesar de estar grata por ser uma adulta com FC, tem as suas pr\u00f3prias complica\u00e7\u00f5es. Foi-me diagnosticada uma doen\u00e7a hep\u00e1tica da FC e diabetes relacionada com a FC. Estou a desenvolver algumas bact\u00e9rias teimosamente resistentes nos meus pulm\u00f5es que n\u00e3o tenho conseguido erradicar e tive recentemente a minha primeira experi\u00eancia assustadora com hemoptise (tosse com sangue). Atualmente, tenho menos energia e preciso de dormir mais do que nunca. I <\/span>tamb\u00e9m<\/span> t\u00eam mais frequ\u00eancia <\/span>pulmonar<\/span> exacerba\u00e7\u00f5es, que requerem medicamentos mais fortes <\/span>para os tratar.<\/span> \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n Mas talvez o aspeto mais dif\u00edcil de viver com FC seja a ladainha di\u00e1ria de medicamentos e terapias que tomo para me manter vivo. Todos os dias, passo v\u00e1rias horas a fazer tratamentos respirat\u00f3rios, a desobstruir as vias respirat\u00f3rias, a engolir comprimidos a cada refei\u00e7\u00e3o, a fazer exerc\u00edcio, a testar os meus n\u00edveis de a\u00e7\u00facar no sangue e a manter uma dieta hipercal\u00f3rica.\u00a0<\/span><\/p>\n Fazer a ladainha di\u00e1ria de medicamentos e terapias necess\u00e1rias para se manter vivo<\/p><\/div>\n Parece um trabalho a tempo inteiro gerir os meus cuidados e este trabalho n\u00e3o tem dias de f\u00e9rias.\u00a0Eu trabalho<\/span> duro <\/span>para manter os meus pulm\u00f5es saud\u00e1veis e tenho orgulho em dizer que corri os meus primeiros 10 km este ano.<\/span><\/p>\n Eu trabalho<\/span> duro <\/span>para manter os meus pulm\u00f5es saud\u00e1veis e tenho orgulho em dizer que corri os meus primeiros 10 km este ano.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Durante os \u00faltimos 13 anos, estive envolvida num ensaio cl\u00ednico de um medicamento concebido especificamente para as muta\u00e7\u00f5es nonsense. A comunidade cient\u00edfica tinha grandes esperan\u00e7as de que este medicamento viesse a beneficiar aqueles de n\u00f3s com muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras. Infelizmente, o ensaio n\u00e3o foi bem sucedido e foi terminado no ano passado. Foi nessa altura que me apercebi que existe uma lacuna significativa na linha de desenvolvimento de medicamentos para pessoas como eu e a Emily. Atualmente, n\u00e3o existem terapias em desenvolvimento para pessoas com o nosso tipo de muta\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p>\n Foi nessa altura que me apercebi de que existe uma lacuna significativa na linha de desenvolvimento de medicamentos para pessoas como eu e a Emily. Atualmente, n\u00e3o existem terapias em desenvolvimento para pessoas com o nosso tipo de muta\u00e7\u00e3o. <\/span><\/p><\/blockquote>\n \u00c9 por isso que, quando surgiu uma oportunidade de ensaio cl\u00ednico na Universidade do Alabama no ano passado, mergulhei de cabe\u00e7a <\/span>primeiro<\/span>! S\u00f3 mais tarde \u00e9 que fiquei a saber que o ensaio foi concebido e apoiado pela Emily's Entourage. A esperan\u00e7a era que uma combina\u00e7\u00e3o de medicamentos, incluindo um que j\u00e1 estava aprovado para uma muta\u00e7\u00e3o diferente da FC, pudesse ser a chave para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido. Infelizmente, os resultados desse ensaio n\u00e3o foram os esperados. <\/span><\/p>\n Apesar dos resultados decepcionantes, foi atrav\u00e9s desse ensaio que acabei por estabelecer uma liga\u00e7\u00e3o com a Emily, o que foi muito significativo para mim, uma vez que fazemos parte da minoria da popula\u00e7\u00e3o com FC que partilha a infeliz distin\u00e7\u00e3o de ter duas muta\u00e7\u00f5es sem sentido.\u00a0<\/span>Conhecer a Emily, que partilha a minha paix\u00e3o e sentido de urg\u00eancia em encontrar uma resposta para este subgrupo da popula\u00e7\u00e3o com FC, e saber mais sobre o trabalho incr\u00edvel que ela e a sua Entourage est\u00e3o a fazer, d\u00e1-me esperan\u00e7a para o meu futuro.<\/p>\n Conhecer a Emily, que partilha a minha paix\u00e3o e sentido de urg\u00eancia em encontrar uma resposta para este subgrupo da popula\u00e7\u00e3o com FC, e, <\/span>conhecer o trabalho incr\u00edvel que ela e a sua Entourage est\u00e3o a fazer, d\u00e1-me esperan\u00e7a para o meu futuro.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Tenho agora 31 anos e, apesar de ter tido a minha quota-parte de desafios com a FC, tamb\u00e9m aprendi a apreciar apaixonadamente a vida e a n\u00e3o tomar uma \u00fanica respira\u00e7\u00e3o como garantida. J\u00e1 fiz mergulho nas Bahamas, comi sushi no Jap\u00e3o e fiz para-quedismo sobre a Grande Barreira de Coral na Austr\u00e1lia.\u00a0<\/span><\/p>\n Mergulho nas Bahamas<\/p><\/div>\n Sou uma lutadora e vivo a minha vida ao m\u00e1ximo. Tive a sorte de ver o melhor lado da humanidade, pois as pessoas juntaram-se e dedicaram as suas vidas a ajudar aqueles de n\u00f3s que sofrem de FC. Quando penso no meu futuro, ele ainda \u00e9 incerto, mas continuarei a sonhar com o dia em que eu e a Emily poderemos celebrar a cura da <\/span>todos<\/b> pessoas com FC.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Stacy Carmona, a lifelong CF\u00a0advocate, motivational speaker and fundraiser from Southern California. As she recounts her own battles and struggles with CF, Stacy reminds us that hope, determination, and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Carmonababy.jpg\")
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