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Miriam e a sua m\u00e3e.<\/p><\/div>\n
Essa semente de esperan\u00e7a fez-me acreditar na investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica e levou-me a querer saber mais sobre ci\u00eancia. Aperceber-me da import\u00e2ncia da esperan\u00e7a na minha vida fez-me querer fazer parte da esperan\u00e7a na vida de outras pessoas.<\/span><\/p>\n Com o tempo, este sentimento de esperan\u00e7a e curiosidade ajudou a determinar o rumo da minha carreira profissional. Decidi tornar-me cientista. Conclu\u00ed a minha licenciatura em Ci\u00eancias Biom\u00e9dicas, obtive o grau de Mestre e Doutor em Ci\u00eancias Biol\u00f3gicas (Fisiologia) e estou agora a concluir o meu trabalho de P\u00f3s-Doutoramento centrado na FC. <\/span><\/p>\n Ao longo da minha carreira, tenho trabalhado em investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica relacionada com a diabetes, a doen\u00e7a renal e a fibrose c\u00edstica.<\/span>S\u00f3 quando segui a minha carreira na \u00e1rea das ci\u00eancias acad\u00e9micas \u00e9 que me apercebi de como esta carreira pode ser dif\u00edcil. Por exemplo, \u00e9 necess\u00e1rio ter uma resili\u00eancia mental exigente para fazer in\u00fameros testes stressantes e suportar a concorr\u00eancia no terreno. Mas h\u00e1 uma camada adicional para mim. No meu caso, estes desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar t\u00e3o perto da nossa pr\u00f3pria doen\u00e7a e com a d\u00favida sobre se consigo manter-me a par de uma carreira exigente e dos meus pr\u00f3prios cuidados de sa\u00fade.<\/span><\/p>\n Mas h\u00e1 uma camada adicional para mim. No meu caso, estes desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar t\u00e3o perto da pr\u00f3pria doen\u00e7a e a d\u00favida sobre se consigo manter-me a par de uma carreira exigente e dos meus pr\u00f3prios cuidados de sa\u00fade. <\/span><\/p><\/blockquote>\n Quando estou no laborat\u00f3rio ou numa reuni\u00e3o de laborat\u00f3rio, por vezes preciso de dissociar o doente em mim do cientista em mim, mas muitas vezes \u00e9 mesmo o doente em mim que me d\u00e1 o combust\u00edvel certo e a inspira\u00e7\u00e3o para continuar a minha carreira. Al\u00e9m disso, conhecer outros cientistas da FC \u00e9 o meu passatempo preferido, o que me faz pensar que, apesar dos desafios, estou, de facto, exatamente onde devia estar!<\/span><\/p>\n Como muitas pessoas com FC, Miriam equilibra uma carreira exigente e um regime de cuidados de sa\u00fade.<\/p><\/div>\n A Emily's Entourage (EE) entrou na minha vida atrav\u00e9s das redes sociais e eu relacionei-me de imediato. Chorei ao ver os v\u00eddeos e, ao mesmo tempo, fiquei fascinada com esta poderosa Entourage.<\/span><\/p>\n Tal como a Emily, tamb\u00e9m eu tenho muta\u00e7\u00f5es raras e graves da FC e os medicamentos potenciadores e corretores existentes que est\u00e3o aprovados para outras muta\u00e7\u00f5es ainda n\u00e3o s\u00e3o uma possibilidade para mim. <\/span>Esta situa\u00e7\u00e3o pode promover um sentimento de impot\u00eancia e uma sensa\u00e7\u00e3o de estar a ser deixado para tr\u00e1s, no entanto, a EE passou a representar exatamente o oposto para mim!\u00a0<\/span>EE representa o papel que os doentes e os seus familiares podem ter na mudan\u00e7a da hist\u00f3ria, e na mudan\u00e7a da hist\u00f3ria para todos os doentes com FC, mesmo para n\u00f3s - os doentes raros desta doen\u00e7a rara.<\/p>\n EE representa o papel que os doentes e os seus familiares podem ter na mudan\u00e7a da hist\u00f3ria, e na mudan\u00e7a da hist\u00f3ria para todos os doentes com FC, mesmo para n\u00f3s - os doentes raros desta doen\u00e7a rara.<\/span><\/p><\/blockquote>\n Numa reviravolta imprevis\u00edvel e ir\u00f3nica dos acontecimentos, terei a oportunidade de trabalhar em projectos diretamente financiados pela EE como bolseiro de p\u00f3s-doutoramento na Universidade da Carolina do Norte. Estarei ainda mais perto de ajudar mais pessoas com FC. A minha forte empatia pela miss\u00e3o da EE vai levar-me a fazer o melhor trabalho poss\u00edvel e acredito que navegar tanto no mundo dos doentes como no dos cientistas me vai dar uma perspetiva alargada e uma oportunidade ainda maior de ter um impacto significativo.\u00a0<\/span><\/p>\n Miriam nas montanhas do Brasil.<\/p><\/div>\n Estou muito feliz por fazer parte da Equipa EE e o meu desejo \u00e9 que a chama da esperan\u00e7a continue a brilhar para todos os que sofrem de FC!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" From time to time we invite guest bloggers who are part of the EE community to contribute their unique voices to our blog. Today\u2019s guest is Miriam Figueira, a 30 year-old CF scientist AND patient, completing a postdoctoral fellowship at the University of North Carolina, under EE Grant Recipient Robert Tarran. Fueled by hope (and… <\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/figueroa4-900x563.jpg\")
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