{"id":10681,"date":"2018-03-08T10:51:55","date_gmt":"2018-03-08T15:51:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10681"},"modified":"2023-12-20T05:00:46","modified_gmt":"2023-12-20T10:00:46","slug":"from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/from-arizona-to-alabama-raising-awareness-for-rare-disease-week\/","title":{"rendered":"Do Arizona ao Alabama: Sensibiliza\u00e7\u00e3o para a Semana das Doen\u00e7as Raras"},"content":{"rendered":"

A semana passada foi a Semana das Doen\u00e7as Raras, uma oportunidade especial para aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o para as doen\u00e7as raras.\u00a0<\/span><\/p>\n

Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afecta menos de 200.000 pessoas em todo o mundo. Com uma preval\u00eancia mundial de 70 000 pessoas, a Fibrose C\u00edstica \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais conhecidas.<\/p>\n

\u00c9 interessante notar que, embora individualmente as doen\u00e7as sejam \"raras\", coletivamente est\u00e3o longe disso. De facto, existem 7000 doen\u00e7as raras no total, que afectam 350 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo. A realidade ir\u00f3nica \u00e9 que as doen\u00e7as raras s\u00e3o, na verdade, bastante comuns.<\/p>\n

Com o nosso enfoque nas muta\u00e7\u00f5es sem sentido da FC, um grupo raro de muta\u00e7\u00f5es desta doen\u00e7a rara, a Emily's Entourage tem o seu distintivo de \"rara\" bem perto do seu cora\u00e7\u00e3o. Leva a s\u00e9rio a oportunidade de aproveitar a energia em torno da semana das doen\u00e7as raras para chamar a aten\u00e7\u00e3o e acelerar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de medicamentos para todas as doen\u00e7as raras, com destaque para as muta\u00e7\u00f5es sem sentido da Fibrose Qu\u00edstica.<\/p>\n

Foi por isso que Emily passou a semana passada a percorrer o pa\u00eds em ziguezague, falando em dois simp\u00f3sios diferentes da Semana das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

A sua primeira paragem foi a inaugura\u00e7\u00e3o da Icagen <\/span>Simp\u00f3sio do Deserto sobre Doen\u00e7as Raras<\/span><\/a><\/span> em Tucson, Arizona. O simp\u00f3sio, que durou dois dias, reuniu cientistas, investigadores e executivos das comunidades farmac\u00eautica e biotecnol\u00f3gica. O objetivo era fazer avan\u00e7ar a investiga\u00e7\u00e3o e o desenvolvimento de novos f\u00e1rmacos para o tratamento de doen\u00e7as raras. N\u00e3o \u00e9 dif\u00edcil perceber porque \u00e9 que a Emily's Entourage ficou t\u00e3o entusiasmada por participar!\u00a0<\/span><\/p>\n

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A Emily's Entourage teve a honra de ser um \"parceiro da funda\u00e7\u00e3o\" oficial do Simp\u00f3sio do Deserto sobre Doen\u00e7as Raras da Icagen.<\/p><\/div>\n

Al\u00e9m disso, a Emily's Entourage teve a honra de ser selecionada como um dos \"parceiros da funda\u00e7\u00e3o\" oficial do simp\u00f3sio. Em reconhecimento dessa honra, a Emily deu in\u00edcio ao segundo dia da confer\u00eancia com uma mensagem poderosa sobre a colabora\u00e7\u00e3o de v\u00e1rias partes interessadas para acelerar o progresso cient\u00edfico. Nas suas observa\u00e7\u00f5es, discutiu o papel fundamental que as funda\u00e7\u00f5es de investiga\u00e7\u00e3o lideradas por doentes e familiares podem desempenhar na acelera\u00e7\u00e3o da descoberta e desenvolvimento de medicamentos.<\/span><\/p>\n

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Emily deu in\u00edcio ao segundo dia da confer\u00eancia com uma mensagem forte sobre a colabora\u00e7\u00e3o entre as v\u00e1rias partes interessadas para acelerar o progresso cient\u00edfico.<\/p><\/div>\n

A pr\u00f3xima paragem na viagem da semana das doen\u00e7as raras foi Birmingham, no Alabama, onde Emily falou na <\/span>5\u00ba Simp\u00f3sio Anual de Gen\u00f3mica das Doen\u00e7as Raras<\/span><\/a><\/span> na Universidade do Alabama em Birmingham.<\/span><\/p>\n

No simp\u00f3sio, Emily discutiu o papel crucial das equipas multifuncionais, com a lideran\u00e7a dos doentes, das fam\u00edlias e das funda\u00e7\u00f5es, na introdu\u00e7\u00e3o do modelo biom\u00e9dico do futuro.<\/span><\/p>\n

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No Simp\u00f3sio de Gen\u00f3mica das Doen\u00e7as Raras da UAB, Emily falou sobre o papel crucial das equipas multifuncionais com lideran\u00e7a de doentes, fam\u00edlias e funda\u00e7\u00f5es na introdu\u00e7\u00e3o do modelo biom\u00e9dico do futuro.<\/p><\/div>\n

\"Se querem fazer avan\u00e7ar a agulha no tratamento das doen\u00e7as raras, se querem ser a for\u00e7a cerebral brilhante por detr\u00e1s das descobertas de hoje e de amanh\u00e3, ent\u00e3o sugiro que encontrem doentes e fam\u00edlias motivados, estrat\u00e9gicos e empreendedores para serem vossos parceiros. Prometo que n\u00e3o h\u00e1 nenhum gestor de projeto mais eficaz, nenhum colaborador mais ansioso e cheio de recursos do que um doente desesperado\", declarou Emily.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Um dos factos mais surpreendentes sobre as doen\u00e7as raras \u00e9 que, de entre as 7000 doen\u00e7as raras, s\u00f3 existem tratamentos aprovados para 5%. <\/span><\/p>\n

Atrav\u00e9s destas interven\u00e7\u00f5es e dos nossos esfor\u00e7os nas redes sociais durante a semana das doen\u00e7as raras, a Emily's Entourage pretendia encorajar uma colabora\u00e7\u00e3o aut\u00eantica com os doentes, as fam\u00edlias e as funda\u00e7\u00f5es com o objetivo final de acelerar o desenvolvimento - e a aprova\u00e7\u00e3o - de tratamentos e curas eficazes para que possamos alterar o n\u00famero de pessoas com tratamentos para as suas doen\u00e7as raras para 100%<\/strong>. <\/span><\/p>\n

Na Emily's Entourage, acreditamos firmemente que nenhuma doen\u00e7a ou muta\u00e7\u00e3o deve ser demasiado rara para ter import\u00e2ncia. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A semana passada foi a Semana das Doen\u00e7as Raras, uma oportunidade especial para aumentar a sensibiliza\u00e7\u00e3o para as doen\u00e7as raras. Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando afecta menos de 200.000 pessoas em todo o mundo. Com uma preval\u00eancia mundial de 70.000 pessoas, a Fibrose C\u00edstica \u00e9 uma das doen\u00e7as raras mais conhecidas. \u00c9 interessante notar que, embora individualmente as doen\u00e7as sejam \u201craras\u201d, coletivamente s\u00e3o... <\/p>\n

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