{"id":10456,"date":"2018-02-13T09:00:25","date_gmt":"2018-02-13T14:00:25","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=10456"},"modified":"2020-12-28T14:21:04","modified_gmt":"2020-12-28T19:21:04","slug":"fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/fall-in-lovee-with-emilys-entourage-meet-sarena\/","title":{"rendered":"Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conhe\u00e7a a Sarena"},"content":{"rendered":"

A nossa s\u00e9rie #FallinLovEE with EE continua este m\u00eas, desta vez com uma amiga de longa data da EE, volunt\u00e1ria e rapariga de refer\u00eancia, Sarena Snider. Enquanto Sarena conta como se apaixonou pela Emily's Entourage, lembramo-nos calorosamente de que a nossa Entourage \u00e9 a rede mais especial de amigos e familiares, as pessoas que temos mais perto do nosso cora\u00e7\u00e3o e aquelas sem as quais n\u00e3o nos imaginamos a fazer esta viagem. Aqui est\u00e1 a hist\u00f3ria de Sarena:<\/span><\/i><\/p>\n

A Emily e eu and\u00e1mos juntas na faculdade, na Penn, e ambas nos form\u00e1mos em 2007. Enquanto l\u00e1 estivemos, conhecemo-nos atrav\u00e9s da nossa amiga comum Lisa. Tamb\u00e9m me lembro vagamente de ver a Emily numa aula de comunica\u00e7\u00e3o, mas n\u00e3o interagimos muito.\u00a0<\/b>Pergunto-me muitas vezes como teria sido ter uma amiga como a Emily durante os altos e baixos que definem a vida universit\u00e1ria.<\/p>\n

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Fui nomeada Emily's Entourage Champion em 2015. Apesar de viver na Costa Oeste - longe do epicentro da EE em Filad\u00e9lfia - senti-me atra\u00edda por esta comunidade vibrante. <\/span><\/p>\n

Pelo que tinha visto nas redes sociais, a aflu\u00eancia de apoiantes leais indicava que havia algo de especial na EE - havia uma dedica\u00e7\u00e3o aparentemente contagiante por parte dos seus volunt\u00e1rios. Fiquei comovida com a hist\u00f3ria da Emily e decidi juntar-me ao movimento.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Nessa mesma altura, em dezembro de 2015, Emily veio a Los Angeles para as grava\u00e7\u00f5es de um programa de televis\u00e3o, <\/span>Os M\u00e9dicos<\/span><\/i>. Emily, a sua m\u00e3e Liza e eu pass\u00e1mos algum tempo juntas em West Hollywood antes de partirem para se encontrarem com empresas farmac\u00eauticas em San Diego. N\u00e3o sei exatamente o que aconteceu a partir da\u00ed, mas, tal como acontece com tantas pessoas, estabelecemos uma liga\u00e7\u00e3o profunda e a nossa amizade descolou.<\/span><\/p>\n

A partir dessa altura, a Emily e eu torn\u00e1mo-nos muito pr\u00f3ximos. O meu pai estava a lutar contra um cancro da bexiga e ela tornou-se uma importante fonte de apoio durante esse per\u00edodo. Ela enviava mensagens de texto carinhosas, oferecendo um tipo de apoio que era excecionalmente gentil e compassivo. T\u00ednhamos uma longa corrente de mensagens de texto; por vezes, ela enviava mensagens todos os dias. <\/span><\/p>\n

O que a tornou diferente dos outros amigos foi o facto de me ter feito perguntas espec\u00edficas sobre a sa\u00fade do meu pai, quase me obrigando a refletir. Permitiu que eu fosse vulner\u00e1vel e houve uma compreens\u00e3o t\u00e1cita de que a Emily sabe realmente o que significa lutar e que podia simpatizar profundamente com a dor da nossa fam\u00edlia. <\/span>N\u00e3o sei como teria ultrapassado este per\u00edodo sem pessoas como a Emily.<\/p>\n

Nos nossos textos, ela <\/span>raramente<\/span><\/i> falava de si pr\u00f3pria(!) - estava mais preocupada com o meu bem-estar, por mais que eu tentasse direcionar a conversa para ela. O seu apoio e compaix\u00e3o ajudaram-me a ultrapassar os dias mais dif\u00edceis, at\u00e9 o meu pai falecer em abril de 2016. <\/span><\/p>\n

A Emily, a Liza e eu continu\u00e1mos a desenvolver uma liga\u00e7\u00e3o quando a EE se candidatou a um subs\u00eddio atrav\u00e9s da Funda\u00e7\u00e3o Snider, que o meu pai tinha criado para continuar os seus esfor\u00e7os filantr\u00f3picos. Fiquei a saber muito mais sobre o trabalho inovador da EE e sobre o empenho de Emily em ajudar as pessoas que nascem com muta\u00e7\u00f5es sem sentido que p\u00f5em em risco a sua vida.<\/span> <\/b><\/p>\n

Expliquei \u00e0 nossa dire\u00e7\u00e3o que a EE englobava muito mais do que a batalha de Emily contra a FC e que ela estava, sem d\u00favida, a mudar a forma como a investiga\u00e7\u00e3o biom\u00e9dica era conduzida. <\/b><\/p><\/blockquote>\n

Voltei para a Costa Leste em maio de 2016 e finalmente pude v\u00ea-la com mais frequ\u00eancia e testemunhar de perto a sua incans\u00e1vel devo\u00e7\u00e3o. No outono seguinte, a Emily e eu particip\u00e1mos na confer\u00eancia FasterCures em Nova Iorque. Emily foi mencionada perante milhares de pessoas como pioneira da investiga\u00e7\u00e3o m\u00e9dica orientada para os doentes.<\/span> Pensei para mim pr\u00f3prio: \"<\/span>A Emily \u00e9 t\u00e3o, t\u00e3o humilde. Aos olhos de muitos, ela \u00e9 uma superestrela, mas n\u00e3o se deixa afetar por isso! <\/span><\/i>A Emily nasceu com o dom de ser uma l\u00edder, uma vision\u00e1ria, e tem um talento natural para construir rela\u00e7\u00f5es.<\/span><\/p>\n

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Voltar para a costa leste significa que posso estar mais tempo com a Emily! Aqui estamos n\u00f3s no Maine a descansar e a relaxar.<\/p><\/div>\n

Ainda temos uma corrente de texto de longa dist\u00e2ncia, em que ela me envia frequentemente mensagens a altas horas da noite. Ela tem uma resist\u00eancia semelhante \u00e0 de uma maratona no que respeita \u00e0 \u00e9tica de trabalho. Mas isto n\u00e3o \u00e9 apenas trabalho para ela - \u00e9 como um chamamento divino. A Emily tem a coragem rara de pedir ajuda e colabora\u00e7\u00e3o para atingir os seus objectivos. Nunca tem medo de fazer perguntas dif\u00edceis. \u00c9 imposs\u00edvel n\u00e3o ficar encantado com a abordagem arrojada, a dedica\u00e7\u00e3o, a aten\u00e7\u00e3o aos pormenores, a curiosidade, a pondera\u00e7\u00e3o, a sensibilidade e muito mais da Emily.<\/span><\/p>\n

A primeira EE Gala a que assisti foi em dezembro de 2016.\u00a0<\/span>Fiquei impressionada com a comunidade EE; j\u00e1 estive em muitas galas e eventos, mas este levou-me \u00e0s l\u00e1grimas e renovou a minha f\u00e9 no poder de um indiv\u00edduo para construir um movimento.<\/p>\n

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A Emily est\u00e1 a falar aos seus apoiantes na 5\u00aa Gala Anual Evening with Emily's Entourage - aquela que me viciou!<\/p><\/div>\n

O aspeto da gala que me ficou na mem\u00f3ria foi o facto de ter havido <\/span>assim <\/span><\/i>muitas outras pessoas no evento que se sentiam exatamente como eu. A Emily tocou tantas pessoas - muitas das quais s\u00e3o agora amigas - atrav\u00e9s dos seus cuidados e compaix\u00e3o, da sua lideran\u00e7a, da sua dedica\u00e7\u00e3o aos amigos e \u00e0 sua comunidade e do facto de reservar verdadeiramente tempo para as pessoas. No meio da gest\u00e3o da EE, das reuni\u00f5es, da escrita, do correio eletr\u00f3nico, da gest\u00e3o dos seus tratamentos di\u00e1rios, Emily dedica-se e d\u00e1 toda a sua aten\u00e7\u00e3o \u00e0s pessoas que a rodeiam. Na era da tecnologia, ela est\u00e1 totalmente presente quando est\u00e1 com outras pessoas. (E acho que ela nunca escreveu um e-mail de stock na sua vida!)<\/span><\/p>\n

Emily mostra que existe potencial em cada momento - em cada situa\u00e7\u00e3o dif\u00edcil ou desoladora - para ver oportunidades e bondade no mundo. Isto vem de dentro.\u00a0<\/em><\/p>\n

Ensinou-me que, em tempos de adversidade e contratempo, podemos construir-nos a n\u00f3s pr\u00f3prios e aos outros. Tudo se resume ao amor.<\/strong><\/p><\/blockquote>\n

Emily compreende que a doen\u00e7a pode ser isolante, por isso criou uma comunidade. Est\u00e1 determinada a encontrar uma cura para a FC, mas preocupa-se igualmente com as pessoas que a rodeiam.\u00a0<\/span>Ela faz com que as outras pessoas saibam que n\u00e3o s\u00e3o invis\u00edveis, independentemente daquilo por que est\u00e3o a passar.<\/em>\u00a0Por sua vez, ela tornou-se uma luz vis\u00edvel para todos n\u00f3s, e n\u00e3o h\u00e1 outra op\u00e7\u00e3o sen\u00e3o apaixonarmo-nos por Emily e pela sua Entourage.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Ler mais<\/a><\/p>","protected":false},"author":1284,"featured_media":10468,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-10456","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_3571.jpeg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1284"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10456"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15139,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10456\/revisions\/15139"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10468"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10456"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10456"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/pt\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10456"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}