![\"\"](\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/2012\/06\/607923516-201x300.jpg\" "\\"Julia")
<\/p>\nJulia, la sorella di Emily, si \u00e8 recata a Washington D.C. per partecipare al Teen Advocacy Day della Cystic Fibrosis Foundation gioved\u00ec 28 giugno. Le abbiamo posto delle domande sulla sua esperienza di lobbying a Washington. Guarda le risposte di Julia.<\/p>\n
---<\/p>\n
<\/p>\n
Che cos'\u00e8 il programma di difesa degli adolescenti del CFF?<\/strong> Perch\u00e9 l'advocacy \u00e8 importante per la fibrosi cistica?<\/strong> Come e perch\u00e9 \u00e8 stato coinvolto?\u00a0<\/strong> Quali erano i suoi obiettivi nel fare pressioni sul Congresso?<\/strong> 1) Ringraziare il Congresso per aver votato l'approvazione del Progetto di legge per l'ampliamento e la promozione delle competenze (EXPERRT)<\/a>che permette alla Food and Drug Administration (FDA) di rivedere pi\u00f9 facilmente i nuovi farmaci per le malattie rare (come la FC), consentendo loro di rivolgersi a esperti esterni alla FDA.<\/p>\n 2) Incoraggiare il Congresso a salvare le parti della legge sulla riforma sanitaria che consentono l'accesso a cure specialistiche e costose per la FC, indipendentemente dal fatto che l'intera legge rimanga o meno.<\/p>\n 3) Incoraggiare il Congresso a incrementare i fondi per l'Istituto di ricerca. FDA<\/a>, il Istituti Nazionali di Sanit\u00e0<\/a> e il Centro nazionale per il progresso delle scienze traslazionali<\/a>.<\/p>\n Come vi siete preparati a questa esperienza?<\/strong> Chi ha incontrato al Congresso?<\/strong> Com'\u00e8 stata la vostra esperienza?<\/strong> \u00c8 stata anche un'esperienza straordinaria incontrare altri adolescenti colpiti dalla malattia. Spero di partecipare l'anno prossimo!<\/p>\n ---<\/p>\n Continua il tuo grande lavoro Julia! Siamo cos\u00ec orgogliosi di te!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Emily’s sister, Julia, traveled to Washington D.C. to take part in the Cystic Fibrosis Foundation’s Teen Advocacy Day on Thursday, June 28. We asked her questions about her experience lobbying in DC. Check out Julia’s responses. ——— What is the CFF Teen Advocacy Program? The CFF Teen Advocacy Program is a chance for teens with… <\/p>\n
\nIl CFF Teen Advocacy Program \u00e8 un'opportunit\u00e0 per gli adolescenti con fratelli, genitori, amici o altre persone care affette da fibrosi cistica di sostenere la ricerca sulla fibrosi cistica al Congresso.<\/p>\n
\nLa fibrosi cistica \u00e8 una malattia rara e orfana, il che significa che colpisce solo una piccola percentuale di persone. Di conseguenza, le aziende farmaceutiche sono meno incentivate a finanziare la ricerca sulla fibrosi cistica. Ci\u00f2 significa che la maggior parte dei fondi per finanziare la ricerca proviene dalla raccolta di fondi di base da parte di persone come noi che hanno un legame con un malato di FC o dal governo.<\/p>\n
\nCome fratello di una persona affetta da FC, sento la responsabilit\u00e0 di fare tutto ci\u00f2 che \u00e8 in mio potere per rendere la vita di mia sorella il pi\u00f9 lunga e soddisfacente possibile. Quando ho sentito parlare del programma di advocacy per adolescenti della CFF, ho pensato che fosse un modo fenomenale per far sentire la mia voce e ampliare la conoscenza di questa malattia devastante e per sperare di aumentare il sostegno alla ricerca sulla fibrosi cistica al Congresso.<\/p>\n
\nQuest'anno il Teen Advocacy Day del CFF aveva tre obiettivi principali.<\/p>\n
\nHo letto diversi articoli per prepararmi all'esperienza e per ampliare le mie conoscenze. Molti di questi articoli si trovano nel sito Sezione Azione di advocacy<\/a> del Sito web del CFF<\/a>.<\/p>\n
\nHo incontrato il personale dei seguenti rappresentanti della Pennsylvania: Rappresentante Mike Kelly<\/a>, Rappresentante Jason Altmire<\/a>, Rappresentante Glenn Thompson<\/a>, Rappresentante Jim Gerlach<\/a>, Rappresentante Patrick Meehan<\/a>, Rappresentante Michael Fitzpatrick<\/a> e Rappresentante Bill Shuster<\/a>.<\/p>\n
\nLa Giornata della difesa degli adolescenti \u00e8 stata un'opportunit\u00e0 incredibile che non dimenticher\u00f2 mai. Credo sinceramente di aver fatto la differenza aumentando la consapevolezza della FC. Infatti, il giorno successivo all'incontro con il rappresentante Meehan, ho ricevuto un'e-mail in cui mi comunicava che aveva accettato di entrare a far parte del caucus della FC! Questa \u00e8 stata una dimostrazione tangibile dell'impatto dei miei sforzi di advocacy.<\/p>\n