{"id":5903,"date":"2017-04-14T00:16:38","date_gmt":"2017-04-14T04:16:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5903"},"modified":"2020-01-08T20:28:27","modified_gmt":"2020-01-09T01:28:27","slug":"a-glimpse-into-life-with-chronic-illness","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/a-glimpse-into-life-with-chronic-illness\/","title":{"rendered":"Uno sguardo alla vita con una malattia cronica"},"content":{"rendered":"<p>Vi siete mai chiesti come ci si sente ad avere una malattia cronica grave come la fibrosi cistica?<\/p>\n<div id=\"attachment_5908\" style=\"width: 2059px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5908\" class=\"wp-image-5908 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg\" alt=\"\" width=\"2049\" height=\"1537\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg 2049w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-600x450.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544-400x300.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 2049px) 100vw, 2049px\" \/><p id=\"caption-attachment-5908\" class=\"wp-caption-text\">Pausa in ospedale<\/p><\/div>\n<p>La \"Teoria del cucchiaio\" di Christine Miserandino \u00e8 leggendaria nel mondo delle malattie croniche per il fatto che offre alle persone sane uno sguardo sulla vita con la malattia (tanto che i malati cronici spesso si definiscono affettuosamente \"spoonies\"). Giovane donna affetta da lupus, Christine mette magistralmente a fuoco una delle principali differenze tra l'essere malati e l'essere sani: il dover riflettere attentamente e prendere decisioni difficili su come spendere le proprie energie ogni giorno.<span style=\"font-weight: 400;\">-<\/span>qualcosa che il resto di noi d\u00e0 semplicemente per scontato.<\/p>\n<p>Queste decisioni spesso si riducono a cose basilari come scegliere tra fare il bucato o preparare la cena, fare la spesa o andare in palestra. Con una riserva limitata di energia, Emily e altre persone come lei devono costantemente stabilire delle priorit\u00e0 per quanto riguarda il loro dispendio energetico, e la posta in gioco \u00e8 alta. Spingersi oltre il limite di Emily, per esempio, pu\u00f2 portare a gravi conseguenze, tra cui emorragie polmonari, infiammazioni e aumento del rischio di infezioni polmonari.<\/p>\n<div id=\"attachment_5907\" style=\"width: 1290px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5907\" class=\"wp-image-5907 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410.jpg\" alt=\"\" width=\"1280\" height=\"960\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410.jpg 1280w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-600x450.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1410-400x300.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 1280px) 100vw, 1280px\" \/><p id=\"caption-attachment-5907\" class=\"wp-caption-text\">Tutti i cucchiai sono finiti<\/p><\/div>\n<p>Al di l\u00e0 delle pillole e dei trattamenti medici, delle visite mediche e dei soggiorni in ospedale, spesso la parte pi\u00f9 difficile della FC per Emily \u00e8 l'impatto sulla sua energia. Si scopre che l'energia \u00e8 una risorsa molto limitata e preziosa. Spesso i suoi occhi sono grandi e le sue ambizioni ancora pi\u00f9 grandi, ma il suo corpo non riesce a tenere il passo.<\/p>\n<div id=\"attachment_5906\" style=\"width: 2059px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5906\" class=\"wp-image-5906 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409.jpg\" alt=\"\" width=\"2049\" height=\"1537\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409.jpg 2049w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-600x450.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-300x225.jpg 300w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-768x576.jpg 768w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-1024x768.jpg 1024w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1409-400x300.jpg 400w\" sizes=\"(max-width: 2049px) 100vw, 2049px\" \/><p id=\"caption-attachment-5906\" class=\"wp-caption-text\">Tre sorelle assonnate alla fine di una lunga giornata<\/p><\/div>\n<p>Quindi leggete. E la prossima volta che vedete Emily, chiedetele qual \u00e8 il suo numero di cucchiai per la giornata. Siamo pronti a scommettere che rimarrete scioccati dalla sua risposta.<\/p>\n<p>Leggi qui &gt;&gt; <a href=\"https:\/\/cdn.totalcomputersusa.com\/butyoudontlooksick.com\/uploads\/2010\/02\/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">La teoria del cucchiaio di Christine Miserandino<\/a><\/p>\n<div id=\"attachment_5904\" style=\"width: 1547px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" aria-describedby=\"caption-attachment-5904\" class=\"wp-image-5904 size-full\" src=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404.jpg\" alt=\"\" width=\"1537\" height=\"2049\" srcset=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404.jpg 1537w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404-600x800.jpg 600w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404-225x300.jpg 225w, https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0404-768x1024.jpg 768w\" sizes=\"(max-width: 1537px) 100vw, 1537px\" \/><p id=\"caption-attachment-5904\" class=\"wp-caption-text\">Conservare i cucchiai prima di una grande giornata di appuntamenti e test clinici<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vi siete mai chiesti come ci si sente ad avere una grave malattia cronica come la Fibrosi Cistica? La \u201cTeoria del cucchiaio\u201d di Christine Miserandino \u00e8 leggendaria nel mondo delle malattie croniche per aver dato alle persone sane uno sguardo alla vita con la malattia (tanto che i malati cronici spesso si definiscono affettuosamente \u201cspoonies\u201d). Un giovane... <\/p>\n<div class=\"clear\"><\/div>\n<p><a href=\"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/a-glimpse-into-life-with-chronic-illness\/\" class=\"excerpt-read-more\">Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5908,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[{"url":"","title":"","desc":"","thumbnail":"","duration":"","rating":"","view_count":"","tag":"","cat":""}],"_seopress_pro_schemas_manual":null,"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5903","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_1544.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5903"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14103,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5903\/revisions\/14103"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5908"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5903"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5903"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5903"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}