{"id":5883,"date":"2017-05-04T00:32:43","date_gmt":"2017-05-04T04:32:43","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5883"},"modified":"2018-02-14T12:12:50","modified_gmt":"2018-02-14T17:12:50","slug":"top-5-reasons-your-support-is-making-ee-unstoppable","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/top-5-reasons-your-support-is-making-ee-unstoppable\/","title":{"rendered":"I 5 motivi principali per cui il vostro supporto rende EE inarrestabile"},"content":{"rendered":"

Emily's Entourage \u00e8 l'unica organizzazione senza scopo di lucro dedicata a velocizzare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Ecco perch\u00e9 il vostro sostegno rende questa Entourage inarrestabile:<\/span><\/p>\n

1. Rompere i silos della ricerca<\/b><\/p>\n

Emily's Entourage ha finanziato sette team multidisciplinari in tutto il mondo e ha fornito diverse cellule <\/span>-<\/span> l'ancora di salvezza della ricerca sulle malattie rare <\/span>-<\/span> a innumerevoli istituzioni. Riunendo gli attori principali, abbiamo sviluppato una strategia unica che prevede un'importante scoperta clinica entro tre anni. Ambizioso? S\u00ec, ma \u00e8 il nostro mestiere! Ci avvaliamo del nostro comitato scientifico consultivo di fama mondiale per identificare i progetti di ricerca di maggiore impatto e fornire finanziamenti ad alto impatto ai team pi\u00f9 qualificati.<\/span><\/p>\n

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2. Tracciamento rapido delle scoperte <\/b><\/p>\n

Siamo<\/span> cambiare il ritmo dello sviluppo di farmaci critici creando partnership uniche tra organizzazioni pubbliche, private e no-profit <\/span>-<\/span> dalle biotecnologie, ai prodotti farmaceutici, alle universit\u00e0. Emily's Entourage ha recentemente lanciato Talee Bio, una nuova azienda biotecnologica focalizzata sulla terapia genica per la fibrosi cistica, in collaborazione con i ricercatori dell'Universit\u00e0 dell'Iowa e con la societ\u00e0 di venture capital Militia Hill Ventures di Philadelphia. Questa collaborazione unica nel suo genere sfrutta la potenza del capitale di rischio per accelerare i progressi della terapia genica, avvicinandoci ogni giorno di pi\u00f9 a una cura per tutti i malati di FC.<\/span><\/p>\n

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3.\u00a0<\/strong>Iniziare in piccolo ma sognare in grande<\/b><\/p>\n

Le mutazioni nonsense sono relativamente rare nella popolazione affetta da fibrosi cistica, ma rappresentano circa il 12% delle mutazioni nonsense. <\/span>tutti <\/b>malattie genetiche, che hanno un impatto su circa il 30 <\/span>milioni di euro<\/span> persone <\/span>in tutto il mondo. Questo include tipi di distrofia muscolare, disturbi ereditari del sangue e cancro, solo per citarne alcuni. I doni hanno un impatto notevole non solo sul mondo della fibrosi cistica, ma anche sulle scoperte che possono avere un effetto di vasta portata su altre malattie genetiche.<\/span><\/p>\n

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4. Mettere i pazienti al posto di guida<\/strong><\/p>\n

Siamo diventati il volto della disruption, creando una roadmap per far progredire la ricerca nel settore delle malattie rare, spesso sottofinanziato. Il nostro tocco unico a questa tabella di marcia? Il paziente \u00e8 al posto di guida e lavora fianco a fianco con la comunit\u00e0 scientifica per promuovere la ricerca che ha un impatto sulla vita dei pazienti oggi. Pazienti come Emily stanno prendendo in mano la loro malattia e stanno producendo un cambiamento reale, diventando instancabili sostenitori che sono il volto dell'era della medicina di precisione. \u00a0\u00a0<\/span><\/p>\n

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5. Persone che alimentano l'entourage<\/b><\/p>\n

Iniziata nel 2011 sul pavimento del salotto della famiglia di Emily, Emily's Entourage ha raccolto la cifra impressionante di $2,5 milioni di euro per sostenere le scoperte salvavita - e tutto questo grazie alla passione e al potere infinito del nostro Entourage. Composta da migliaia di sostenitori, seguaci e volontari di tutto il mondo, questa Entourage \u00e8 legata da una tenacia incrollabile, dall'impegno e dalla convinzione comune che Emily e tutti quelli come lei meritino la speranza di un futuro.<\/span><\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":750,"featured_media":4901,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5883","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/3B9A2892-1.jpg","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5883","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/750"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5883"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5883\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5961,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5883\/revisions\/5961"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4901"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5883"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5883"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5883"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}