{"id":5874,"date":"2017-03-27T00:38:00","date_gmt":"2017-03-27T04:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5874"},"modified":"2018-02-14T12:34:07","modified_gmt":"2018-02-14T17:34:07","slug":"personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/personalized-medicine-coalition-congressional-briefing-lobbying\/","title":{"rendered":"Briefing congressuale e attivit\u00e0 di lobbying della Coalizione per la medicina personalizzata"},"content":{"rendered":"

La signora Kramer-Golinkoff va a Washington! Salutando la Casa Bianca che ha visitato alcune volte l'anno scorso, Emily si \u00e8 recata al Congresso la scorsa settimana per fare pressioni sui senatori, sul loro staff e su altri responsabili politici in merito alle urgenti esigenze di medicina personalizzata per le persone affette da malattie rare come la fibrosi cistica.<\/span><\/p>\n

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Emily ha iniziato la sua giornata nella Kennedy Caucus Room del Senato degli Stati Uniti, partecipando a un panel organizzato dalla Personalized Medicine Coalition insieme a rappresentanti delle industrie farmaceutiche e diagnostiche. Il tema era come la medicina personalizzata pu\u00f2 promuovere l'innovazione, migliorare la qualit\u00e0 dell'assistenza sanitaria e ridurre i costi, e quali politiche pubbliche possono accelerare o soffocare lo sviluppo del settore.<\/span><\/p>\n

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Il senatore del Massachusetts Ed Markey (guardatelo sul podio!) ha tenuto il discorso di apertura del briefing. In qualit\u00e0 di relatrice, Emily ha sottolineato il messaggio che le terapie mirate sono l'unica speranza di futuro per i pazienti come lei e ha condiviso il lavoro pionieristico che Emily's Entourage sta svolgendo per far progredire la medicina di precisione per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Edward Abrahams, presidente della Personalized Medicine Coalition, ha concluso l'intervento con una vivace domanda e risposta.<\/span><\/p>\n

Nel pomeriggio, Emily ha proseguito la conversazione con il personale della Commissione per la salute, l'istruzione, il lavoro e le pensioni (HELP) del Senato, dove hanno discusso di politica sanitaria pubblica con particolare attenzione alla FDA. Ha poi incontrato il senatore Bob Casey, del suo Stato natale, la Pennsylvania, e il suo staff del settore sanitario. <\/span><\/p>\n

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Emily spera che il tempo trascorso al Congresso abbia dato un volto umano alla promessa della medicina personalizzata e all'incredibile opportunit\u00e0 che abbiamo davanti. A livello personale, \u00e8 stata una giornata illuminante - un corso accelerato di politica sanitaria pubblica - e un'opportunit\u00e0 preziosa per condividere gli incredibili passi avanti che EE sta facendo come incarnazione definitiva della medicina personalizzata in azione. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ms Kramer-Golinkoff goes to Washington! Waving hello to the White House she visited a few times last year, Emily headed to the Hill last week to lobby Senators, their staff and other policymakers on the urgent, unmet needs in personalized medicine for those with rare diseases like Cystic Fibrosis. Emily started her day in the… <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":750,"featured_media":5880,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-5874","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_2811-2.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/750"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5874"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5882,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5874\/revisions\/5882"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5880"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5874"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5874"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5874"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}