{"id":5081,"date":"2016-09-22T15:16:39","date_gmt":"2016-09-22T19:16:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5081"},"modified":"2023-12-20T04:53:38","modified_gmt":"2023-12-20T09:53:38","slug":"emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/emily-speaks-and-is-honored-at-global-genes-rare-patient-advocacy-summit\/","title":{"rendered":"Emily parla e viene premiata al Global Genes RARE Patient Advocacy Summit"},"content":{"rendered":"

Partecipate al livestream venerd\u00ec 23 settembre alle ore 16:00 EST tramite Piattaforma dell'Universit\u00e0 Rare<\/a>.<\/em><\/p>\n

Oggi Emily non vorrebbe essere in nessun altro posto se non in mezzo ad altri stimati operatori del settore delle malattie rare, in occasione della quinta edizione dell'evento. Vertice globale sui geni RARE per la difesa dei pazienti<\/a><\/span>\u00a0a Huntington Beach, in California. Emily parteciper\u00e0 non solo come oratrice ma anche come ospite d'onore!<\/span><\/p>\n

\"img_8347\"Questo summit \u00e8 un vero e proprio cambiamento di gioco. Pazienti, assistenti e sostenitori si riuniscono da tutto il mondo per apprendere gli strumenti di cui hanno bisogno per intraprendere i prossimi passi, per continuare a sconvolgere, a sognare, a credere e a scoprire. Come Emily, le centinaia di persone che partecipano alla conferenza Global Genes lavorano instancabilmente a iniziative di medicina di precisione che consentiranno di ottenere i risultati necessari per cambiare le loro vite. Geni globali<\/a>, sponsor di questo Summit, \u00e8 focalizzata sulla difesa dei pazienti. La sua missione \u00e8 eliminare le sfide delle malattie rare attraverso la sensibilizzazione, l'educazione e il collegamento dei sostenitori in modo che possano diventare attivisti per la loro malattia. <\/span><\/p>\n

All'evento di gala di sabato sera, Global Genes premier\u00e0 Emily con il titolo di RARE Campione di speranza<\/a> nella categoria Advocacy. Pi\u00f9 di 350 persone e organizzazioni di tutto il mondo sono state nominate per questo premio, e l'onore di essere una delle sole DUE persone straordinarie scelte per ricevere questo prestigioso riconoscimento \u00e8 incredibilmente umiliante ed emozionante!<\/span><\/p>\n

Inoltre, Emily terr\u00e0 una conversazione a margine della conferenza insieme a Matt Might, presidente della Fondazione NGLY1, con il moderatore Daniel Levine, direttore del Levine Media Group. Emily e Matt parleranno della medicina di precisione e del suo significato per la comunit\u00e0 delle malattie rare: come i pazienti possono impegnarsi al meglio nella gestione delle proprie diagnosi e ottenere un cambiamento reale.<\/span><\/p>\n

\"eegg\"I numeri sono impressionanti, eppure pochi di noi si rendono conto di quanto possano essere comuni le malattie rare. Le chiamiamo \"rare\", eppure se ci guardiamo intorno \u00e8 probabile che conosciamo qualcuno che \u00e8 affetto da queste malattie: 1 americano su 10, 30 milioni di persone negli Stati Uniti e ben 350 milioni di persone nel mondo.\u00a0<\/span><\/p>\n

Global Genes rappresenta il meglio di <\/span>leader del pensiero sulle malattie rare e quest'anno, forniscono speranza e incoraggiamento a Emily e al suo Entourage. \u00c8 un onore incredibile partecipare a questo evento!<\/span><\/p>\n

Potete seguire il viaggio di Emily in California seguendola su Twitter (@EmilyKG1), Instagram (@EmilysEntourage) e Snapchat (EmilysEntourage). Potete seguire il livestreaming<\/span> Il panel di Emily si terr\u00e0 venerd\u00ec 23 settembre alle ore 16:00 EST attraverso Piattaforma dell'Universit\u00e0 Rare<\/a><\/span>. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Catch the\u00a0livestream on Friday, September 23rd at 4pm EST through Rare University\u2019s platform. Today, there is nowhere that Emily would rather be than among other esteemed rare disease stakeholders at the fifth Global Genes RARE Patient Advocacy Summit\u00a0in Huntington Beach, California. Emily is attending not only as a keynote speaker but also as an honoree!<\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5094,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5081","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/EEGG.png","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5081"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20483,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5081\/revisions\/20483"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5094"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5081"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5081"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5081"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}