{"id":5018,"date":"2016-09-05T12:51:58","date_gmt":"2016-09-05T16:51:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=5018"},"modified":"2018-02-14T12:44:56","modified_gmt":"2018-02-14T17:44:56","slug":"through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/through-the-digital-screen-a-complicated-tale-of-friendship-in-the-cf-community\/","title":{"rendered":"Attraverso lo schermo digitale: Una complicata storia di amicizia nella comunit\u00e0 FC"},"content":{"rendered":"

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunit\u00e0 EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi \u00e8 Mallory Smith<\/a>Mallory, una scrittrice di 23 anni che convive con la fibrosi cistica ed \u00e8 una preziosa amica di Emily. Scrittrice ed editor freelance, surfista, pallavolista e amante dei cani, abbiamo invitato Mallory a condividere la sua esperienza come solo un'altra giovane donna che vive con la fibrosi cistica pu\u00f2 fare.\u00a0<\/span><\/i><\/p>\n

Uno degli aspetti pi\u00f9 crudeli della convivenza con la fibrosi cistica (FC) \u00e8 l'impossibilit\u00e0 di trascorrere del tempo con le persone che ci capiscono di pi\u00f9: gli altri pazienti FC. <\/span><\/p>\n

Avere una malattia cronica \u00e8 isolante a prescindere, soprattutto quando la malattia progredisce e traccia linee sempre pi\u00f9 nette tra \"normale\" e \"malato\". Nella mia esperienza, con l'avanzare dell'et\u00e0, ho trovato sempre pi\u00f9 difficile spiegare alla mia incredibile comunit\u00e0 di amici e familiari le complessit\u00e0 emotive della vita con la FC. Vivere con un orologio che ticchetta al mio fianco, ricordandomi l'aspettativa di vita media dei pazienti affetti da fibrosi cistica, ha un modo per affinare le mie priorit\u00e0, ma anche per mantenere le questioni di vita e di morte in prima linea nella mia mente, sempre. <\/span><\/p>\n

Un tempo i malati di FC potevano appoggiarsi l'uno all'altro per ricevere sostegno. Ma ora, mentre la scienza si sta avvicinando ai meccanismi della malattia, le linee guida avvertono i pazienti che la vicinanza reciproca comporta il pericoloso rischio di infezioni incrociate. <\/span><\/p>\n

I pazienti affetti da fibrosi cistica possono infettarsi a vicenda con infezioni polmonari batteriche potenzialmente letali che sono innocue per i sani. Perci\u00f2 stiamo lontani gli uni dagli altri. Indossiamo le mascherine in ospedale e negli studi medici e la raccomandazione ufficiale \u00e8 che solo una persona con FC partecipi a eventi al chiuso per evitare di diffondere i nostri germi ad altre persone con FC. Per quanto mi riguarda, da quando avevo 11 anni (quando sono stato contagiato dall'infezione <\/span>Burkholderia cenocepacia<\/span><\/i>), questa linea guida \u00e8 stata applicata con particolare rigore.<\/span><\/p>\n

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I social media sono una benedizione e una maledizione per le persone affette da FC in cerca di sostegno, comunit\u00e0, amicizia o tutoraggio. <\/span><\/p>\n

Per tutta la mia infanzia non ho conosciuto altre persone con FC. Le cose sono cambiate quando ho iniziato a curarmi all'Universit\u00e0 di Stanford all'et\u00e0 di 17 anni; mi sono ritrovata ricoverata 5-6 volte all'anno, parcheggiata a pochi metri di distanza da pazienti affetti da FC di cui sentivo la tosse di notte attraverso le pareti dell'ospedale. La mia comunit\u00e0 \u00e8 sbocciata quando sono entrata in una rete ricca e vibrante di cui non conoscevo l'esistenza. Le amicizie, spesso iniziate con passeggiate davanti alla fontana dell'ospedale, sono state mantenute attraverso messaggi, FaceTime e Facebook. <\/span><\/p>\n

Le amicizie con altri malati di FC hanno arricchito la mia vita e mi hanno aiutato a superare i giorni pi\u00f9 difficili. Emily e io ci siamo conosciute via Internet nel 2014. Nell'ultimo anno, quando la mia salute \u00e8 peggiorata drasticamente, Emily e io abbiamo parlato spesso, discutendo di tutto, dalle nostre famiglie e amici ai nostri sforzi di raccolta fondi, alle nostre opinioni sulle questioni bioetiche che riguardano la comunit\u00e0 FC e alle nostre personali complicazioni di salute. Da Emily e da altri uomini e donne con FC ho imparato come gestire la malattia con grazia, positivit\u00e0 e un tenace spirito combattivo. <\/span>
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Ma la ricompensa di queste amicizie non arriva senza un costo. Immaginate per un attimo come vi sentireste se un vostro amico venisse a mancare (o come vi siete sentiti voi, se avete vissuto una tragedia del genere). \u00c8 un colpo tremendo che provoca un dolore al cuore che nessuno pu\u00f2 immaginare senza averlo provato direttamente. Ora immaginate che il vostro amico muoia a causa di una malattia che sapete molto probabilmente un giorno uccider\u00e0 anche voi, magari nello stesso modo. Questa \u00e8 la realt\u00e0 di avere molti amici FC. Ci addoloriamo per gli amici che perdiamo, mentre ci addoloriamo preventivamente per le nostre famiglie e anche per noi stessi, per le opportunit\u00e0 perse o ridotte, per i sogni che ci sono stati tolti. <\/span><\/p>\n

Si spera che un giorno i bambini e i giovani adulti con FC non debbano pi\u00f9 vedere morire i loro amici, ma non siamo ancora a quel punto. Piangiamo ancora per i defunti e temiamo per noi stessi ogni volta che un angelo della FC mette le ali, e lo facciamo troppo spesso. <\/span><\/p>\n

I rapporti con gli altri malati di FC sono stati finora una delle parti migliori della mia nuova et\u00e0 adulta. Senza questi amici non sarei la persona che sono oggi. Il valore di queste relazioni, per me, supera di gran lunga il costo di questo frequente lutto. <\/span><\/p>\n

Entrare a far parte della rete di social media della FC \u00e8 stata una bellissima benedizione nella mia vita. Per alcuni potrebbe essere troppo duro vedere gli amici pi\u00f9 malati soffrire. Ma ho scoperto che la comunit\u00e0 della FC \u00e8 un gruppo resistente, con un profondo pozzo di forza a cui attingere nei momenti pi\u00f9 difficili. Finch\u00e9 non accelereremo il ritmo della ricerca e non troveremo trattamenti migliori o una cura per la FC, dovremo continuare ad attingere a questa forza e a sostenerci a vicenda nel modo migliore che conosciamo. <\/span><\/p>\n

Per saperne di pi\u00f9 sull'esperienza di Mallory, potete consultare il suo sito web <\/span><\/i>Pagina media<\/span><\/i><\/a>.<\/span><\/i><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunit\u00e0 di EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi \u00e8 Mallory Smith, una scrittrice di 23 anni che convive con la fibrosi cistica ed \u00e8 una cara amica di Emily. Scrittrice ed editor freelance, surfista, pallavolista e amante dei cani, abbiamo invitato Mallory a condividere la sua esperienza... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":5019,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-5018","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Mallory-50-1.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5018"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5336,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5018\/revisions\/5336"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5019"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5018"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5018"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5018"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}