{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Intervista di Jessica Bean a Emily \"Supereroe della FC"},"content":{"rendered":"

Siamo onorati che la blogger e coach australiana per il potenziamento della salute Jessica Bean<\/a>\u00a0ha scelto di presentare Emily nella sua serie di blog \"CF Superhero\"! Riportiamo l'intervista di Jessica a Emily per dare al nostro Entourage una finestra sulla vita quotidiana di Emily con la FC e sulle sue aspirazioni per il futuro.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, ci racconti un po' cosa ha significato per te avere la fibrosi cistica?<\/strong><\/p>\n

\u00c8 sempre una domanda difficile a cui rispondere, perch\u00e9 non so molto della vita senza FC. Ma in generale, credo che la convivenza con una malattia mortale abbia cristallizzato le mie priorit\u00e0 nella vita in et\u00e0 molto giovane. Mi ha reso concentrato al laser, tenace e lavoratore. Non mi fermo davanti a nulla per ottenere le cose che voglio, a volte fino al limite. Ho imparato a essere creativa e agile e a incanalare la mia energia verso sbocchi produttivi.<\/p>\n

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Credito fotografico: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

L'incertezza della vita con la FC mi ha insegnato a non aspettare. Non si sa mai cosa ci riserver\u00e0 il giorno dopo, quindi faccio del mio meglio per cogliere le opportunit\u00e0 quando si presentano e sfruttarle al meglio. Questo vale per tutti, ma \u00e8 particolarmente vero per chi vive con la FC.<\/p><\/blockquote>\n

Qual \u00e8 la vostra routine quotidiana da supereroi della FC e come vi assicurate di rispettarla?<\/strong><\/p>\n

Ogni giorno faccio circa 3-4 ore di trattamenti respiratori e di liberazione delle vie aeree, prendo circa 30 pillole e faccio 4 iniezioni di insulina - e questo quando sono in salute. \u00c8 da oltre dieci anni che non salto un trattamento. Mi sento meglio quando faccio i trattamenti, che rallentano la progressione della FC e riducono al minimo la sua intrusione nella mia vita, il che significa pi\u00f9 tempo per fare le cose che amo e per realizzare i cambiamenti che voglio vedere nel mondo.<\/p>\n

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Oltre alle terapie e ai farmaci, quali altre cose ritiene importanti per stare bene ed essere un Supereroe della FC?<\/strong><\/p>\n

Gestire la FC \u00e8 difficile. Non c'\u00e8 modo di evitarlo. Le cose che mi tengono motivato e impegnato e che mi permettono di superare le avversit\u00e0 sono la comunit\u00e0, lo scopo e l'agenzia.<\/p>\n

La mia famiglia e i miei amici sono il motivo per cui mi impegno cos\u00ec tanto per rimanere in salute ed \u00e8 grazie a loro che posso continuare a vivere una vita cos\u00ec ricca e piena nonostante lo stadio avanzato della mia malattia. La mia comunit\u00e0 si estende per\u00f2 anche al di l\u00e0 della cerchia pi\u00f9 ristretta. Sono estremamente fortunata a far parte di comunit\u00e0 FC online vivaci e preziose che mi forniscono informazioni, indicazioni, compassione, sostegno e cameratismo. Sono un'ancora di salvezza.<\/p>\n

\"IMG_0211_2\"<\/p>\n

Emily's Entourage, la fondazione senza scopo di lucro che abbiamo creato, e la difesa dei pazienti forniscono uno scopo e un'autorit\u00e0. Abbiamo raccolto quasi $2 milioni di euro per accelerare la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica (come la mia). Stiamo anche lavorando duramente per definire un nuovo ruolo per i pazienti, le famiglie e le fondazioni nell'ecosistema biomedico: anzich\u00e9 essere beneficiari passivi dei progressi biomedici, siamo partner attivi nel guidarli. La missione di Emily's Entourage \u00e8 il lavoro della mia vita.<\/p><\/blockquote>\n

Se foste bloccati su un'isola deserta, quali cinque trattamenti vorreste avere con voi?<\/strong><\/p>\n

1. Gilet
\n2. Albuterolo
\n3. Salina ipertonica
\n4. Antibiotici
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

Qual \u00e8 l'aspetto pi\u00f9 difficile dell'essere un supereroe della FC e quali sono le strategie per affrontarlo?<\/strong><\/p>\n

La parte pi\u00f9 difficile del mio ruolo di fondatrice di Emily's Entourage e di sostenitrice dei pazienti \u00e8 bilanciare il mio tempo e le mie energie con la gestione della mia salute. Ho occhi grandi e un desiderio ardente di fare tante cose nel mondo, ma ci\u00f2 che mi frena \u00e8 la mia malattia. Mi impegno molto - ed \u00e8 una battaglia costante - per non sovraccaricarmi e, soprattutto, per dormire a sufficienza. Cerco di ricordare che si tratta di un gioco lungo e che ho bisogno di sostenermi per poterlo fare a lungo.<\/p>\n

Per sfruttare al meglio il tempo e l'energia che ho a disposizione, mi tengo super organizzata e punto tutto sull'efficienza.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

Qual \u00e8 la vostra citazione preferita sul paziente potenziato?<\/strong><\/p>\n

\"Non lamentatevi di ci\u00f2 che non potete cambiare. Incanalate la vostra energia nelle cose che potete. Ti sentirai meglio e arriverai pi\u00f9 lontano\".<\/p><\/blockquote>\n

La missione di Jessica \u00e8 sostenere le giovani donne affette da malattie croniche a sviluppare una forte connessione con il loro vero io, in modo che possano diventare chiaramente e coraggiosamente sostenitrici della loro salute e felicit\u00e0. Per saperne di pi\u00f9 su Jessica potete visitare il suo sito web e vedere il post originale del blog qui.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

We’re so honored that Australian\u00a0health empowerment coach\u00a0and\u00a0blogger Jessica Bean\u00a0chose to feature Emily on\u00a0her\u00a0“CF Superhero” blog series! We are reposting Jessica’s interview with Emily to give our Entourage a window into Emily’s day-to-day life with CF and her aspirations for the future.\u00a0 Emily, tell us a bit about what having CF has meant for you? Always… <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}