{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"Le 10 lezioni pi\u00f9 importanti sulla gestione di una fondazione dirompente"},"content":{"rendered":"

Il post di oggi \u00e8 stato scritto da Emily e adattato da un discorso tenuto al Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium.
\n<\/em><\/p>\n

Come molti di voi, sono stato spinto in questo ruolo di perturbatore dalla disperazione.<\/p>\n

Imparo sul lavoro ogni momento di ogni giorno. \u00c8 un lavoro 24 ore su 24, 7 giorni su 7. \u00c8 un lavoro minuzioso e incessante, non ci sono pause e in pi\u00f9 c'\u00e8 questa malattia mortale da gestire.<\/span><\/p>\n

\u00c8 una realt\u00e0 folle e vertiginosa. <\/span><\/p>\n

Perci\u00f2, pur non essendo un esperto, vorrei condividere con voi alcune cose che ho imparato lungo il cammino.<\/span><\/p>\n

\"193-Orphan-Disease-Meeting-2016\"<\/p>\n

#1:\u00a0<\/strong>Le storie sono potenti.<\/b><\/p>\n

Non ci si rende conto del potere della propria storia finch\u00e9 non si inizia a raccontarla. Pu\u00f2 essere scomodo, ma \u00e8 un mezzo per raggiungere un fine, e niente tocca il cuore delle persone come le storie. \u00c8 quel filo di umanit\u00e0 che ci unisce, ed \u00e8 spettacolare vedere quanto le persone si leghino e si preoccupino.<\/span><\/p>\n

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#2:<\/strong>\u00a0\u00c8 tutta una questione di relazioni.<\/b><\/p>\n

Tutto ci\u00f2 che \u00e8 accaduto per EE, ogni sviluppo importante, ogni connessione cruciale, ogni progresso nella ricerca, \u00e8 avvenuto grazie alle relazioni. Quando la provetta dice Emily e non un codice digitale casuale, \u00e8 importante.<\/span><\/p>\n

Quindi andate nei laboratori, parlate con gli scienziati, FATEVI VEDERE. Rendetelo dolorosamente personale. Non c'\u00e8 niente di pi\u00f9 motivante al mondo.<\/span><\/p>\n

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#3:<\/strong> Nessuno pu\u00f2 essere un difensore migliore o pi\u00f9 instancabile di voi.<\/b><\/p>\n

Sto partecipando a uno studio in cui sar\u00f2 la prima e unica persona al mondo a provare la terapia. L'idea? \u00c8 nata da me e da mia madre. Non abbiamo una formazione scientifica, ma solo un grande interesse per il risultato, un po' di creativit\u00e0 e di logica.<\/span><\/p>\n

Naturalmente abbiamo consultato tonnellate di scienziati e fatto tutti i nostri compiti, ma l'idea originale era tutta nostra, delle comuni Emily e Liza. Non sottovalutate la vostra voce, il vostro cervello, la vostra creativit\u00e0 e le vostre idee.<\/span><\/p>\n

#4: Essere<\/strong> implacabile.<\/b><\/p>\n

Quando c'\u00e8 un ostacolo, trovate un modo creativo per aggirarlo e continuate a farlo. Spingete e spingete e spingete e non accettate un no come risposta se credete in ci\u00f2 per cui state lottando.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> Le persone ci tengono davvero, ma bisogna chiedere loro di farsi avanti e aiutare.<\/b><\/p>\n

Se non si chiede, la risposta \u00e8 sempre no. Per natura sono una persona molto riservata, un'introversa che odia chiedere le cose. L'unica cosa che mi ha spinto a condividere dettagli cos\u00ec personali della mia vita e del mio percorso medico \u00e8 stata l'ondata di amore e di sostegno che ne \u00e8 derivata, e il vedere come le persone si sono sollevate.<\/span><\/p>\n

Dopo il nostro evento inaugurale a New York, non so dirvi quante persone si sono avvicinate a me e mi hanno ringraziato per l'opportunit\u00e0 di partecipare.<\/span><\/p>\n

Le persone vogliono far parte di qualcosa di pi\u00f9 grande. Vogliono fare cose buone. Vogliono avere un impatto. Sta a noi dare loro le opportunit\u00e0. E ci vuole coraggio.<\/span><\/p>\n

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#6:<\/strong> Avete bisogno di un campione di scienziati e di un comitato consultivo scientifico di tutto rispetto.<\/b><\/p>\n

Quando abbiamo iniziato a telefonare ai laboratori e alle biotecnologie, le persone non rispondevano nemmeno al telefono (o riattaccavano subito!).<\/span><\/p>\n

Un campione di scienziati \u00e8 la vostra chiave di accesso al mondo scientifico e un comitato consultivo scientifico rispettato \u00e8 essenziale per vagliare i progetti di ricerca e ottenere donazioni e sovvenzioni importanti. Le persone devono sapere che il loro denaro \u00e8 destinato a un lavoro rispettabile.
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#7:<\/strong> Costruite un gruppo di consulenti fidati.<\/b><\/p>\n

Ci vuole davvero un villaggio.<\/span><\/p>\n

Siamo stati spinti in questo ruolo di gestione di una fondazione. Non abbiamo ancora idea di cosa stiamo facendo, sappiamo solo cosa vogliamo e che siamo disposti a fare tutto il necessario per raggiungerlo.<\/span><\/p>\n

Costruendo un nido di consulenti, attingiamo all'esperienza di tante persone diverse e brillanti e le coinvolgiamo.<\/span><\/p>\n

Abbiamo avuto il privilegio di incontrare alcune delle persone pi\u00f9 straordinarie. Li chiamiamo i nostri angeli custodi e i nostri progressi sono una testimonianza e dipendono totalmente da loro.<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> Non sottovalutate il valore della vostra creativit\u00e0 e delle vostre idee.<\/b><\/p>\n

A volte l'innovazione pi\u00f9 grande proviene dall'esterno dell'istituzione biomedica.<\/span><\/p>\n

Nessuno ha un interesse maggiore per il vostro futuro. La disperazione stimola la creativit\u00e0 e l'innovazione. Non serve un dottorato di ricerca per avere grandi idee. Credeteci e perseguitele con tenacia.<\/span><\/p>\n

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#9:<\/strong> La tecnologia digitale \u00e8 la vostra migliore amica.<\/b><\/p>\n

La tecnologia si sta democratizzando; il contenuto \u00e8 il re. Usate la tecnologia per diffondere i vostri contenuti in lungo e in largo. Il mondo \u00e8 a portata di mano e non vede l'ora di ascoltare la vostra storia. Rendetela concisa. Rendetelo avvincente. Rendetelo facilmente condivisibile.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Sapere cosa si vuole.<\/b><\/p>\n

Per raccogliere fondi e mobilitare efficacemente una comunit\u00e0 \u00e8 necessario un obiettivo di ricerca chiaramente definito. Fate i compiti a casa, identificate i principali ricercatori, laboratori, biotecnologie, aziende farmaceutiche e tutte le principali parti interessate e riuniteli. \u00c8 essenziale attingere alle loro competenze per articolare chiaramente la strategia di ricerca.<\/span><\/p>\n

Le persone vogliono finanziare un buon lavoro, ma hanno bisogno di conoscere gli obiettivi. E anche voi! Altrimenti, le vostre ruote gireranno e, siamo onesti, non abbiamo tempo o energia da perdere.<\/span><\/p>\n

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L'Entourage di Emily \u00e8 un lavoro in corso. Stiamo imparando man mano. Dobbiamo costantemente riallinearci, concentrarci sul nostro obiettivo finale e risolvere i problemi, ed \u00e8 difficile.<\/span><\/p>\n

Penso a EE ogni secondo della giornata, ad ogni respiro che faccio. Letteralmente.<\/span><\/p>\n

Cosa c'\u00e8 dopo? Come possiamo crescere? Come rendere pi\u00f9 veloce la ricerca? Come aggiungere altri flussi di entrate? Come rendere l'organizzazione sostenibile? Come conciliare la gestione di EE e la gestione della mia salute?<\/span><\/p>\n

Tante domande. Cos\u00ec tante cose da fare. Cos\u00ec poco tempo - con una malattia che infuria e mi priva della mia vita, della mia energia, del mio respiro.<\/span><\/p>\n

Sento lo scorrere del tempo, il terrore della progressione della malattia, TUTTO il tempo. E questa \u00e8 l'elica. <\/span><\/p>\n

Noi di Emily's Entourage ci impegniamo a continuare, con lo stesso vigore, finch\u00e9 non ci sar\u00e0 una cura per TUTTI i malati di FC. E poi, ci impegniamo a prendere le lezioni apprese e ad applicarle a un'altra malattia, per aiutare un'altra comunit\u00e0 di malati a raggiungere il traguardo. Questo \u00e8 il nostro pi\u00f9 grande desiderio. Sarebbe il nostro sogno che diventa realt\u00e0. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il post di oggi \u00e8 stato scritto da Emily e adattato da un discorso tenuto al Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Come molti di voi, sono stata spinta in questo ruolo di perturbatore dalla disperazione. Sto imparando sul lavoro ogni momento di ogni giorno. \u00c8 un lavoro 24 ore su 24, 7 giorni su 7... <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":2926,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0299.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4707"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4902,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions\/4902"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}