{"id":2853,"date":"2015-07-13T18:19:36","date_gmt":"2015-07-14T01:19:36","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=2853"},"modified":"2023-12-20T04:37:46","modified_gmt":"2023-12-20T09:37:46","slug":"where-in-the-world-is-emily-white-house-edition","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/where-in-the-world-is-emily-white-house-edition\/","title":{"rendered":"Emily premiata come \"Campione del cambiamento\" alla Casa Bianca"},"content":{"rendered":"

Emily ha trascorso lo scorso mercoled\u00ec alla Casa Bianca come una delle nove persone premiate come Campioni del Cambiamento<\/a> per il Presidente Obama Iniziativa per la medicina di precisione<\/a>.<\/p>\n

\"The<\/a>

I 9 campioni del cambiamento nella medicina di precisione<\/p><\/div>\n

\"Questo riconoscimento da parte della Casa Bianca dimostra che Emily's Entourage \u00e8 all'avanguardia, spingendo i confini della scienza e contribuendo a scrivere la storia della medicina di precisione\", ha dichiarato Emily. \"La medicina di precisione non \u00e8 solo una coraggiosa iniziativa politica o una nuova entusiasmante era della ricerca biomedica e delle terapie personalizzate: \u00e8 la mia speranza per il futuro\".<\/p>\n

\"Emily<\/a>\"Il nostro obiettivo \u00e8 quello di trovare terapie adatte anche a chi ha mutazioni rare, in modo che nessuno abbia una mutazione troppo rara per entrare nel radar della ricerca. Questa \u00e8 la lotta per salvare la mia vita e quella di altre persone con mutazioni rare come la mia\", ha detto Emily, descrivendo perch\u00e9 L'entourage di Emily (EE)<\/a> ha raccolto $1,5 milioni di euro dal 2011 per finanziare la ricerca sulle mutazioni nonsense della FC.<\/p>\n

L'approvazione nel 2012 del farmaco rivoluzionario Kalydeco \u00e8 stato un campanello d'allarme per Emily e il suo Entourage. Primo farmaco a trattare la causa principale della FC, Kalydeco ha cambiato le carte in tavola per il 4% della popolazione FC che condivide una mutazione comune. Emily ha visto amici uscire dalle liste d'attesa per il trapianto di polmone, mettere su famiglia, correre maratone e iniziare a pianificare un futuro che non avrebbero mai pensato di avere, tutto grazie a Kalydeco. Purtroppo, per\u00f2, non aiuta la rara mutazione FC di Emily.<\/p>\n

Un'altra scoperta nel campo della FC si \u00e8 verificata il 2 luglio, quando la FDA ha approvato un farmaco terapia combinata<\/a> che aiuter\u00e0 circa il 50% della popolazione affetta da FC, ma ancora una volta non Emily. \"\u00c8 fantastico vedere i miei amici ottenere queste scoperte. Ma vogliamo una scoperta del genere anche per me e per tutti gli altri malati di FC\", ha detto Emily.<\/p>\n

\"Francis<\/a>

Il direttore del NIH Francis Collins sostiene l'Entourage di Emily<\/p><\/div>\n

Emily \u00e8 stata tra i nove \"Campioni del cambiamento\" della Casa Bianca, introdotti dal Direttore dei NIH Francis Collins, MD, PhD, che ha dichiarato: \"La nostra causa \u00e8 cambiare il modo in cui la medicina viene praticata tenendo conto delle differenze individuali\".<\/p>\n

L'iniziativa del Presidente per la medicina di precisione mira a creare una coorte di un milione di individui entro la fine dell'anno per accelerare il ritmo delle scoperte per la ricerca medica e le terapie mirate proprio agli individui, comprese le persone come Emily affette da malattie rare, avanzate e pericolose per la vita, che sono in una corsa contro il tempo.<\/p>\n

Questo onore e l'opportunit\u00e0 di parlare alla Casa Bianca sono momenti che Emily conserver\u00e0 per sempre. La sua storia ha risonanza a livello politico e personale, come dimostra l'ampia copertura mediatica della sua onorificenza su CBS3<\/a>, NBC10<\/a>, CBS3 Locale<\/a>, Fox29, e nel Philadelphia Inquirer<\/a>, il Esponente ebraico<\/a>, il Voce di Filadelfia<\/a>, e di pi\u00f9<\/a>.<\/p>\n

Leggete un post sul blog che Emily ha scritto per il sito web della Casa Bianca<\/a>
\nGuarda il video dell'evento Champions of Change<\/a> (Il pannello di Emily inizia a 0:26)<\/p>\n

\"Emily<\/a>

Emily intervistata da Keith Jones della NBC10<\/p><\/div>\n

\"\"<\/a>

Emily intervistata da Stephanie Stahl della CBS<\/p><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Emily spent last Wednesday at the White House as one of nine individuals honored as a Champion of Change for President Obama\u2019s Precision Medicine Initiative. \u201cThis recognition from the White House shows that Emily\u2019s Entourage is leading the way\u2014pushing the boundaries of science and helping to write the story of precision medicine,\u201d said Emily. \u201cPrecision… <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":59,"featured_media":2939,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-2853","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-at-White-House-Smaller.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/59"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2853"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20446,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2853\/revisions\/20446"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2939"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2853"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2853"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2853"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}