{"id":26171,"date":"2026-04-30T09:02:51","date_gmt":"2026-04-30T13:02:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26171"},"modified":"2026-04-30T16:47:30","modified_gmt":"2026-04-30T20:47:30","slug":"the-quiet-weight-of-living-with-cf","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/the-quiet-weight-of-living-with-cf\/","title":{"rendered":"Il peso silenzioso di convivere con la fibrosi cistica"},"content":{"rendered":"

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily\u2019s Entourage invita i membri della comunit\u00e0 affetta da FC a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi vede protagonista Joey Borgioni, padre, marito, fratello e persona che convive con la FC, il quale riflette sul carico mentale, sulla disciplina quotidiana e sui modi in cui la FC plasma silenziosamente non solo la sua vita, ma anche quella delle persone a lui pi\u00f9 vicine.<\/span><\/i><\/p>\n

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Quando si pensa alla fibrosi cistica (FC), si tende a immaginare gli aspetti pi\u00f9 evidenti: la tosse, i trattamenti, i farmaci, le limitazioni fisiche. Queste sono le parti visibili. Ma fanno parte solo di una parte dell'esperienza.<\/span><\/p>\n

Quello che la gente non vede \u00e8 che la componente mentale del convivere con la fibrosi cistica \u00e8 quasi altrettanto faticosa di quella fisica. \u00c8 la consapevolezza costante di dover pensare a ci\u00f2 che va fatto ogni giorno per rimanere in salute, il tutto mentre si cerca di vivere una vita normale e di essere presenti con le persone a cui si tiene.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ci\u00f2 che la gente non vede \u00e8 che nulla di tutto ci\u00f2 \u00e8 particolarmente drammatico o eroico. Per sua natura, la fibrosi cistica \u00e8 una malattia che consuma lentamente e che richiede determinazione, perseveranza e disciplina per essere gestita a lungo termine. Anche quando sei stanco, anche quando sei impegnato, anche quando preferiresti fare qualcos'altro, significa scegliere continuamente di fare le cose che ti aiutano a continuare a respirare.<\/span><\/p>\n

Inoltre non vedono che la fibrosi cistica non colpisce solo me. Ha un impatto sulle persone nella mia vita, spesso in modo silenzioso e poco ovvio, specialmente su quelle a me pi\u00f9 vicine.<\/span><\/p>\n

Come fratello di una persona affetta da fibrosi cistica, la mia comprensione della malattia si \u00e8 formata fianco a fianco con lui. Per la maggior parte della mia vita, lui \u00e8 stata l'unica altra persona che conoscevo con la fibrosi cistica. Andavamo agli appuntamenti insieme, facevamo i trattamenti prima della scuola insieme, e abbiamo persino litigato per il bagno dopo i viaggi in auto a causa dei problemi gastrointestinali che derivano dalla fibrosi cistica. <\/span><\/p>\n

C'era una certa naifet\u00e9 in quell'esperienza condivisa, la sensazione che fosse semplicemente normale. Non \u00e8 stato finch\u00e9 \u00e8 venuto a mancare nel 2019 che la spietatezza della FC \u00e8 diventata pienamente reale per me.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

\"\"In meno di un mese, siamo passati dal guardare insieme le partite dei Philadelphia Eagles sul divano a lui che non c'\u00e8 pi\u00f9. <\/span><\/p>\n

Questa \u00e8 la realt\u00e0 della fibrosi cistica. Il futuro \u00e8 incerto. Un batterio o un'infezione potrebbero significare lunghi ricoveri ospedalierio peggio, in un batter d'occhio. <\/b>La perdita di mio fratello mi ha reso acutamente consapevole della fragilit\u00e0 della vita, in particolare della vita con la fibrosi cistica. Per quanto clich\u00e9 possa sembrare, mi ha aiutato a capire di non dare per scontato neppure un singolo giorno.<\/b><\/p><\/blockquote>\n

Come figlio, nutro una profonda gratitudine per il tempo e i sacrifici fatti dai miei genitori per crescere due figli affetti da fibrosi cistica. Il supporto con le terapie respiratorie, la clearance delle vie aeree, gli enzimi (che aiutano a digerire il cibo a causa dell'insufficienza pancreatica), le visite mediche, l'attivit\u00e0 fisica, i ricoveri ospedalierari e molto altro. Da adulto, la mia consapevolezza e il mio impegno verso la salute sono direttamente legati all'essere parte di una famiglia che ha gi\u00e0 vissuto un lutto a causa della fibrosi cistica. Sebbene l'assenza di mio fratello non venga sempre nominata, si avverte continuamente. Cerco di avere riguardo per i miei genitori, consapevole del dolore che hanno provato e di quanto diano la priorit\u00e0 alla mia salute. <\/span><\/p>\n

Sono profondamente dedito a lavorare al massimo per risparmiare loro ulteriori perdite oltre a quelle che hanno gi\u00e0 subito. Quel sentimento mi spinge a rimanere il pi\u00f9 in salute possibile ogni giorno per loro.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Da marito, so di chiedere molto. Mia moglie \u00e8 la mia forza. Ha una visione ravvicinata e personale della realt\u00e0 quotidiana della fibrosi cistica: i trattamenti, i farmaci, gli attacchi di tosse durante la notte. Anche le piccole cose, come i segni delle cinghie dell'aerosol visibili nelle nostre foto di matrimonio.\u00a0<\/span><\/p>\n

Inoltre, le ho chiesto di affrontare insieme a me il percorso di fecondazione in vitro (IVF), qualcosa che molte coppie colpite da fibrosi cistica devono affrontare, poich\u00e9 la maggior parte degli uomini con fibrosi cistica \u00e8 infertile. Ci\u00f2 ha comportato sfide fisiche, emotive ed economiche, molte delle quali sono ricadute su di lei. Non si \u00e8 mai lamentata. <\/span><\/p>\n

Ha capito come avrebbe potuto essere la nostra vita con la fibrosi cistica e ha affrontato ogni sfida a testa alta. Non lo do per scontato e sono incredibilmente fortunato ad averla al mio fianco.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Essere padre \u00e8 probabilmente il momento in cui avverto di pi\u00f9 l'impatto della fibrosi cistica. Ci sono momenti in cui faccio i trattamenti mentre tengo in braccio mia figlia e le do il biberon, cercando di essere presente in entrambi i ruoli allo stesso tempo. Lo avverto al mattino quando mi alzo alle 5 per nuotare perch\u00e9 so che mi aiuta a mantenersi in salute, anche se significa perdere tempo con lei prima di andare al lavoro.\u00a0<\/span><\/p>\n

\"\"E poi ci sono i pensieri pi\u00f9 difficili; quelli sul futuro. La realt\u00e0 di cui nessuno ama parlare \u00e8 che, storicamente, le persone affette da FC hanno dovuto affrontare un'aspettativa di vita significativamente ridotta. C'ha la reale possibilit\u00e0 che io non sia presente per vedere mia figlia diplomarsi al liceo, o ballare con lei al suo matrimonio, o vederla crescere e inseguire le sue passioni. <\/span><\/p>\n

Sono consapevole di quanta strada abbiano fatto i trattamenti e di quanti progressi siano stati compiuti in campo medico, e di organizzazioni come EE che lottano costantemente per prolungare la vita. Ma non do comunque il tempo per scontato. La costante consapevolezza dell'incertezza del futuro e della fragilit\u00e0 della vita mi spingono a godermi ogni singolo momento che mi viene concesso.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Tutto questo per dire che il peso della FC non \u00e8 qualcosa che porto da solo. Anche i miei cari amici e gli altri membri della famiglia avvertono il peso della FC a modo loro. So che pu\u00f2 essere difficile e, a volte, gravoso. Pi\u00f9 di ogni altra cosa, sono grato. Per la loro pazienza, la loro forza e la loro disponibilit\u00e0 ad affrontare tutto questo insieme a me.<\/span><\/p>\n

Sembra che le persone affette da FC abbiano una straordinaria capacit\u00e0 di prendere le difficolt\u00e0 della vita e usare le proprie sfide per vedere il mondo attraverso una lente diversa e pi\u00f9 positiva. Impari a dare priorit\u00e0 in modo diverso. <\/span><\/p>\n

I piccoli momenti ordinari hanno un peso maggiore: fare una passeggiata, sedersi a tavola con la famiglia, trascorrere del tempo con gli amici e festeggiare un altro compleanno. Le persone affette da fibrosi cistica affrontano sfide enormi, eppure trovano il modo di trasformare questa avversit\u00e0 in un apprezzamento pi\u00f9 profondo della vita e in un impegno a viverla in modo pi\u00f9 pieno e significativo.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Questo \u00e8 ci\u00f2 che la gente non vede della fibrosi cistica.<\/span><\/p>\n

Informazioni sull'autore:<\/span><\/h3>\n

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Joey Borgioni \u00e8 una persona affetta da fibrosi cistica che vive a Downingtown, in Pennsylvania, con sua moglie, sua figlia e due gatti. \u00c8 uno specialista della pianificazione presso Hydraterra Professionals, dove si concentra su soluzioni ambientali e per le acque reflue. Dal 2024, Joey \u00e8 coinvolto con Emily\u2019s Entourage, sostenendo gli sforzi per far progredire la ricerca sulla fibrosi cistica. Convivendo con questa malattia, trova che nuotare e trascorrere del tempo con amici e famiglia svolgano un ruolo importante nel mantenere sia la sua salute che la sua felicit\u00e0 generale.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During Cystic Fibrosis Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Joey Borgioni, a father, husband, brother, and person living with CF who reflects on the mental load, the daily discipline, and the ways CF quietly shapes not just his life, but the lives of… <\/p>\n

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Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26182,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,212,137],"class_list":["post-26171","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-advocacy","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-13.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26171"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26183,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26171\/revisions\/26183"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26182"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26171"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26171"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26171"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}