{"id":26154,"date":"2026-04-30T09:01:29","date_gmt":"2026-04-30T13:01:29","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26154"},"modified":"2026-04-30T15:55:50","modified_gmt":"2026-04-30T19:55:50","slug":"survival-is-never-a-solo-act","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/survival-is-never-a-solo-act\/","title":{"rendered":"La sopravvivenza non \u00e8 mai un atto solitario"},"content":{"rendered":"

Durante il Mese della Consapevolezza sulla FC, Emily\u2019s Entourage invita i membri della comunit\u00e0 della FC a condividere le loro storie. Il post del blog di oggi \u00e8 dedicato a Caleigh Haber Takayama, che condivide una riflessione profondamente personale sulla vita con la FC e sulla rete invisibile di persone che la sostengono lungo il cammino.<\/span><\/i><\/p>\n

La gente mi dice che porto bene la mia malattia.<\/span><\/p>\n

\"\"Ci\u00f2 che non vedono sono le migliaia di mani che mi hanno sollevato fino a questo punto: i clinici che hanno studiato per decenni; i ricercatori che spingono la scienza avanti per pazienti che forse non incontreranno mai; le organizzazioni che costruiscono percorsi e rifiutano di accettare i limiti di oggi come i limiti di domani.<\/span><\/p>\n

E poi ci sono le mani pi\u00f9 vicine a me. Quelle che mi hanno stretto, sostenuto e si sono rifiutate di lasciar andare.<\/span><\/p>\n

Quando le persone sentono \u201cmalattia invisibile\u201d, pensano che significhi che non si pu\u00f2 vedere sul mio corpo. Ma l'invisibilit\u00e0 va molto pi\u00f9 a fondo di cos\u00ec.<\/span><\/p>\n

Ci\u00f2 che \u00e8 invisibile \u00e8 la rete di persone che lo portano con me. Ci\u00f2 che \u00e8 invisibile \u00e8 il peso che reggono, le decisioni che prendono, il trauma che portano avanti, la forza che costruiscono nei momenti in cui nessuno ti prepara.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

La fibrosi cistica (FC) \u00e8 definita una malattia polmonare genetica, ma questa descrizione non mi \u00e8 mai sembrata completa. \u00c8 anche un effetto a catena. Come un sasso gettato in acqua immobile, l'impatto non si ferma a me. Si propaga verso l'esterno, raggiungendo ogni persona che sceglie di avvicinarsi, che permette che la propria vita sia plasmata dalla mia, che resta anche quando comprende cosa ci\u00f2 potrebbe richiedere.<\/span><\/p>\n

Mia madre \u00e8 stata la prima persona a fare quella scelta.<\/span><\/p>\n

Quando sono passato all'assistenza per adulti a 18 anni, tutto \u00e8 cambiato. I medici hanno smesso di guardare lei e hanno iniziato a guardare direttamente me, aspettandosi risposte che non sapevo ancora dare. Ero improvvisamente responsabile di comprendere i miei farmaci, il mio stato di base, il mio corpo e le decisioni che avrebbero plasmato il mio futuro.<\/span><\/p>\n

Allo stesso tempo, alla persona che mi aveva guidato in tutto \u00e8 stato chiesto di farsi da parte.<\/span><\/p>\n

La verit\u00e0 \u00e8 che l'indipendenza con la FC \u00e8 raramente lineare.<\/span><\/p>\n

Pi\u00f9 mi ammalavo, pi\u00f9 avevo nuovamente bisogno della gente.<\/span><\/p>\n

Quando ho raggiunto la fase terminale di una malattia polmonare a 21 anni, mio fratello Michael \u00e8 diventato il mio caregiver quasi da un giorno all'altro. L'ultima volta che avevamo vissuto insieme, anni prima, la FC era solo un rumore di fondo. Comportava antibiotici per via endovenosa una o due volte all'anno, guerre con le pistole ad acqua usando le siringhe vuote. La FC non definiva ogni singolo momento.\u00a0<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ma questa volta era tutto.<\/span><\/p>\n

\"\"Ha imparato in tempo reale cosa significasse tenermi in vita. \u00c8 diventato qualcosa che non entra in una sola parola. Caregiver. Fratello. Protettore. Decision-maker.<\/span><\/p>\n

C'\u00e8 un momento che definisce quel tempo.<\/span><\/p>\n

Quando il mio corpo ha iniziato a cedere senza preavviso, le decisioni dovevano essere prese in pochi secondi. I medici si sono rivolti a lui e gli hanno fatto una domanda che nessun fratello dovrebbe mai trovarsi a dover affrontare.<\/span><\/p>\n

\u201cIntubiamo?\u201d<\/span><\/i><\/p>\n

Non aveva il tempo di elaborare cosa significasse. Nessuno spazio per soppesare i risultati, nessuna certezza su cosa sarebbe successo dopo. Non aveva garanzie che sarei sopravvissuto. Nessuna promessa che sarei tornato lo stesso. Il peso della mia vita era in bilico.<\/span><\/p>\n

In quel momento ha scelto di lottare per me. E quella scelta \u00e8 parte del motivo per cui sono ancora qui oggi.<\/span><\/p>\n

Non molto tempo dopo, Bryan, che ora \u00e8 mio marito, \u00e8 entrato nella mia vita e ha scelto di farne parte a pieno titolo.<\/span><\/p>\n

Lo chiama colpo di fulmine.<\/span><\/p>\n

Ci\u00f2 che ho visto \u00e8 stato qualcuno che sceglieva questa vita con piena consapevolezza di ci\u00f2 che avrebbe potuto richiedergli.<\/span><\/p>\n

Non ho edulcorato la realt\u00e0 della FC. \u00c8 andato a farsi le sue ricerche, cercando di capirla nel modo in cui chiunque farebbe. Ma ricordo di avergli detto, <\/span>tornate da me con le vostre domande<\/span><\/i> perch\u00e9 questa malattia non si manifesta allo stesso modo per tutti.<\/span><\/p>\n

E lo fece.<\/span><\/p>\n

Ha ascoltato. Ha imparato. Voleva capire la mia esperienza, non solo ci\u00f2 che poteva trovare online.<\/span><\/p>\n

C'\u00e8 un diverso tipo di vulnerabilit\u00e0 nell'essere amati quando la tua vita \u00e8 incerta, nel permettere a qualcuno di vedere come appare veramente questa malattia: i ricoveri, il declino, le incognite.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ci furono momenti in cui cercai di allontanarlo.<\/span><\/p>\n

Ma non se ne and\u00f2.<\/span><\/p>\n

A un certo punto, mi disse, <\/span>\u201cAnche questa \u00e8 la mia vita. Lo sto scegliendo.\u201d<\/span><\/i><\/p>\n

E continuava a sceglierlo. Ogni singolo giorno.<\/span><\/p>\n

\"\"Quando sono entrata in rigore d'organo dopo il mio secondo doppio trapianto di polmoni a causa di complicazioni legate alla mia FC in stadio terminale, lui \u00e8 diventato il mio assistente senza esitazione. Si \u00e8 preso cura di me a casa. \u00c8 rimasto seduto accanto a me durante lunghe giornate e notti ancora pi\u00f9 lunghe. Ci siamo aggrappati a piccoli frammenti di normalit\u00e0 ovunque potessimo trovarli.<\/span><\/p>\n

E quei momenti contavano.<\/span><\/p>\n

Non importava quanto grande o piccola fosse l'attivit\u00e0. Eravamo semplicemente l\u00ec, insieme.<\/span><\/p>\n

Guardando indietro, penso che stessimo vivendo alla giornata. Ma stavamo anche costruendo per il domani.<\/span><\/p>\n

Stavamo facendo tutto il possibile per proteggere la mia salute, per creare pi\u00f9 tempo, pi\u00f9 possibilit\u00e0, pi\u00f9 vita davanti a noi. Bryan mi ha aiutato a prendere il controllo della mia salute in un modo che non sapevo fosse possibile. Mi ha aiutato a raggiungere un nuovo livello di responsabilit\u00e0.<\/span><\/p>\n

Non si \u00e8 limitato ad aiutarmi a prendermi cura di me; mi ha aiutato a credere in ci\u00f2 di cui ero ancora capace.<\/span><\/p>\n

Nonostante tutto, mia madre e mio fratello sono rimasti al mio fianco. Siamo diventati un'unit\u00e0, noi quattro. Eravamo una costellazione tenuta insieme dalla necessit\u00e0, dall'amore e dal caparbio rifiuto di lasciarmi morire.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Ci\u00f2 che la gente non vede \u00e8 che la sopravvivenza non \u00e8 mai un atto individuale. Dietro ogni persona che \u00e8 ancora qui, c'\u00e8 una rete di persone che sostiene il peso che non puoi portare da solo.<\/b><\/p>\n

E c'\u00e8 colpa nell'essere colui che viene portato.<\/span><\/p>\n

Non hai chiesto questa malattia. Non hai chiesto a nessuno di riorganizzare la propria vita. Ma lo hanno fatto. E quell'amore lascia il segno su tutti.<\/span><\/p>\n

Ma ecco cosa ho imparato.<\/span><\/p>\n

Le persone che ti portano non lo fanno perch\u00e9 devono. Lo fanno perch\u00e9 la tua vita importa loro in un modo che ridefinisce ci\u00f2 che pensavano di essere capaci di fare.<\/span><\/p><\/blockquote>\n

Alle famiglie che stanno vivendo tutto questo proprio ora, prendendo decisioni impossibili senza aver dormito, vi vedo.<\/span><\/p>\n

Ai pazienti che portano il silenzioso peso di sapere quanto la vostra malattia costa alle persone che amate, vedo anche voi.<\/span><\/p>\n

Non siamo un peso. Siamo il motivo per cui persone straordinarie possono mostrare al mondo che aspetto ha l'amore straordinario.<\/span><\/p>\n

Questa \u00e8 la realt\u00e0 invisibile della FC.<\/span><\/p>\n

Non \u00e8 solo un corpo che combatte una malattia, ma una famiglia che lotta insieme, scegliendosi, ogni singolo giorno<\/span><\/p>\n

Informazioni sull'autore:<\/span><\/h3>\n

\"\"Una narratrice, attivista e creatrice che convive con la fibrosi cistica, Caleigh ha trascorso pi\u00f9 di un decennio utilizzando le piattaforme digitali per condividere la sua esperienza, inclusa la vita dopo un doppio trapianto di polmoni. Attraverso il suo lavoro sui social media e la costruzione di comunit\u00e0, d\u00e0 visibilit\u00e0 alla comunit\u00e0 dei malati di fibrosi cistica, creando al contempo spazi di connessione, educazione e impatto.<\/span><\/p>\n

Caleigh vive attualmente in Europa con suo marito e i loro due cani, dove continua a dedicare il suo lavoro al sostegno delle persone che conviveno con malattie rare e croniche.<\/span><\/p>\n

Ascolta <\/span>La nostra lotta per respirare<\/span><\/i>, un podcast incentrato su conversazioni sincere sulla vita con la fibrosi cistica, sull'assistenza a una persona cara affetta da FC e sulla spiegazione di argomenti medici complessi in modo pi\u00f9 umano <\/span>qui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>\n

Scopri di pi\u00f9 sul suo lavoro visitando il suo sito web <\/span>qui<\/span><\/a>.<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

During CF Awareness Month, Emily\u2019s Entourage invites members of the CF community to share their stories. Today\u2019s blog post features Caleigh Haber Takayama, who shares a deeply personal reflection on life with CF\u2014and the unseen network of people who carry it alongside her. People tell me I carry my disease well. What they don\u2019t see… <\/p>\n

<\/div>\n

Per saperne di pi\u00f9<\/a><\/p>","protected":false},"author":1719,"featured_media":26170,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"Emily's Entourage > Survival is Never a Solo Act","_seopress_titles_desc":"%%post_excerpt%%","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"none","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"both","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":301,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1],"tags":[52,209,214,213,137],"class_list":["post-26154","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","tag-cf-awareness","tag-cfa","tag-cfa-month","tag-cystic-fibrosis-awareness","tag-cystic-fibrosis-awareness-month"],"acf":[],"jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/WordPress-Featured-Image-12.webp","post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26154","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1719"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26154"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26154\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26169,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26154\/revisions\/26169"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/26170"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26154"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26154"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26154"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}