{"id":26140,"date":"2026-04-30T09:00:40","date_gmt":"2026-04-30T13:00:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=26140"},"modified":"2026-04-30T16:48:01","modified_gmt":"2026-04-30T20:48:01","slug":"cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/it\/cf-unseen-a-new-perspective-for-cf-awareness-month\/","title":{"rendered":"CF, Inedito: Una nuova prospettiva per il Mese della Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica"},"content":{"rendered":"

Il mese di sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (CFA) inizia oggi e noi di Emily\u2019s Entourage (EE) vi invitiamo a guardare pi\u00f9 da vicino.<\/span><\/p>\n

Perch\u00e9 quando si tratta di fibrosi cistica (FC), <\/span>Quello che vedi \u00e8 solo una parte della storia.<\/b><\/p>\n

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La fibrosi cistica \u00e8 una malattia invisibile. Le realt\u00e0 che plasmano la vita con la FC \u2014 i trattamenti quotidiani, il pedaggio fisico, il carico mentale, l'incertezza, la paura \u2014 sono spesso nascoste alla vista. <\/span>Ma solo perch\u00e9 queste esperienze non sono sempre visibili non le rende meno reali.<\/b><\/p>\n

Sebbene lo sviluppo di terapie salvavita mirate alle mutazioni abbia trasformato la vita di quasi 90% di persone affette da fibrosi cistica, gli ultimi 10% che non traggono beneficio da queste terapie sono ancora in attesa. Continuano a vivere con il tempo contato. Continuano a lottare contro la stessa malattia devastante che la fibrosi cistica \u00e8 sempre stata. Continuano a impegnarsi con tutte le loro forze per aggrapparsi alla speranza.<\/span><\/p>\n

Ogni anno, durante il Mese di Sensibilizzazione sulla Fibrosi Cistica a maggio, ci uniamo attorno al nostro obiettivo pi\u00f9 grande e ambizioso: <\/span>#CrossOutCF \u2014 per il 100% della comunit\u00e0 CF, una volta per tutte.<\/b><\/p>\n

Questo mese, stiamo reinventando cosa ci\u00f2 significhi.<\/span><\/p>\n

Stiamo eliminando le supposizioni.<\/span>
\n<\/span>Stiamo cancellando le percezioni superficiali.<\/span>
\n<\/span>Stiamo cancellando ci\u00f2 che il mondo pensa di sapere sulla fibrosi cistica\u2014<\/span>
\n<\/span>e rivelando ci\u00f2 che si cela dietro le quinte.\u00a0<\/span><\/p>\n

Potresti vedere un sorriso.<\/span>
\n<\/span>Ma non vedi le quattro ore di trattamenti giornalieri dietro a tutto ci\u00f2.<\/span><\/p>\n

Potresti vedere qualcuno che vive quella che sembra la sua vita migliore.<\/span>
\n<\/span>Ma non vedi il duro lavoro e la perseveranza che ci vogliono solo per presentarsi.<\/span><\/p>\n

Potresti vedere un titolo sensazionale.<\/span>
\n<\/span>Ma non vedi gli anni di ricerca che lo hanno reso possibile.<\/span><\/p>\n

Stiamo sollevando il sipario: condividendo la cruda e umana realt\u00e0 della vita con la fibrosi cistica e dando voce a chi troppo spesso rimane inascoltato.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un mese di storie vere, voci vere e vita vera con la fibrosi cistica<\/b><\/h3>\n

Per tutto il mese di maggio, metteremo in luce le esperienze che plasmano la vita quotidiana con la fibrosi cistica per rivelare ci\u00f2 che spesso rimane invisibile:<\/span><\/p>\n

Storie di persone che affrontano la fibrosi cistica in aree del mondo con risorse limitate.<\/span>
\n<\/span>Storie di chi convive con comorbilit\u00e0 complesse che aggravano una malattia gi\u00e0 difficile.<\/span>
\n<\/span>Storie di persone che hanno subito un trapianto, due volte.<\/span>
\n<\/span>Storie degli ultimi 10%, che continuano a non perdere la speranza mentre la scienza cerca di recuperare il ritardo.<\/span><\/p>\n

Queste voci riflettono la profondit\u00e0, la resilienza e la diversit\u00e0 della comunit\u00e0 FC e ci ricordano che, sebbene la FC possa essere invisibile, il suo impatto \u00e8 tutt'altro che tale.<\/span><\/p>\n

Come partecipare<\/b><\/h3>\n

Questo mese \u00e8 dedicato alla consapevolezza, alla connessione e alla comunit\u00e0. Ogni storia condivisa, ogni prospettiva amplificata e ogni conversazione avviata aiutano a svelare le realt\u00e0 della vita con la fibrosi cistica e ci avvicinano <\/span>verso un futuro in cui esistano terapie salvavita per i pazienti affetti da 100% della comunit\u00e0 delle persone affette da fibrosi cistica e nessuno venga lasciato indietro.<\/b><\/p>\n

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